Sports and motivating myself - Steine im Weg

July 25, 2020

47days postOP and still a rocky road ahead.

Sounds a little more serious than my recovery story so far, but I have to be honest with myself: I'm still experiencing some problems that I didn't expect before agreeing to the whole procedure. Don't get me wrong, it was not really a question of surgery or not but at which point. And the doctors convinced me that surgery BEFORE developing any symptoms due to the tumor would be better than after, especially since nobody knows which symptoms could have come first.

But from not having symptoms to the current state of continuous double vision, neck pain caused by the poor posture I'm using to countervail my sight and a newly spiking blood pressure (between 90/65 to 140/100) makes me more uncomfortable than I like to admit.

So I got myself a few toys for home workouts - hoping to distract myself and do some good for my body. Now it's a question of motivating myself to keep going. I'm a bit lazy, I have to admit and even though I know that only I can help myself as a personal trainer, I'm also happy that I still see physiotherapists once or twice a week for some physical training, massages and lymphatic drainage. And so far, so good, I can manage to do my own workouts for twenty minutes every other day at home!

25. Juli 2020

Nach 47 Tagen post-OP habe ich trotzdem noch einen steinigen Weg vor mir.

Das mag ernster klingen als ich bisher von meinen Fortschritten berichtet habe, aber leider muss ich auch ehrlich mit mir selbst sein und eingestehen, dass ich wirklich noch nicht so fit bin, wie ich’s gerne hätte und vorallem wie es sich zunächst anfühlte.

Immerhin hatte ich ja VOR dem Eingriff keine Symptome und auch wenn es keine echte Frage war, ob ich mich operieren lasse, sondern vielmehr wann und die Ärzte mich sehr gut überzeugen konnten, dass es besser ist, dies eben ohne Symptome zu tun, da man auch nicht absehen kann, welche sonst zuerst auftauchen und wie ausgeprägt sie dann ggf. sofort sind (zur Erinnerung: der Tumor saß zwischen Carotis, also Schlagader und Sehnerv...), ist es natürlich jetzt ein sehr unbefriedigendes Gefühl, gegen die bestehenden Doppelbilder, Nackenprobleme, bedingt durch eine blöde Ausgleichshaltung wegen der Augen und einem momentan ziemlich durcheinandergeratenen Blutdruck (mit Werten zwischen 90/60 und 140/100 - keine Messfehler!!!) zu kämpfen 😣 - also lauter Symptome, die ich vorher NICHT hatte.

Geduld gehört nicht zu meinen Stärken, was mir vorher übrigens auch nicht bewusst war 🤯

Also habe ich mir zur Ablenkung jetzt „Spielzeug“ bestellt, um an andere Dinge zu denken und etwas für meinen Körper zu tun.
Hilft ja nicht, zu jammern!

P.S.: Da ich ja auch bei Instagram meine kleine "Recovery-Story" teile, habe ich dort auch per PN viel Zuspruch von "Leidensgenoss*innen" bekommen, die u.a. dieselben Nachwirkungen aber auch andere haben oder hatten und stelle fest: a) ich bin wirklich noch viel zu früh dran mit Beschweren und b) alles wird gut (auf die eine oder andere Art) :D – hier: Neuss.

Nebenwirkungen einer großen OP - side effects can be more positive than expected

18. Juli 2020

Die gute Nachricht zuerst: ich bin wieder zuhause und freue mich sehr, endlich wieder in meinem eigenen Bett schlafen zu dürfen!!! Die schlechte(ren) Nachricht(en): meine Doppelbilder sind noch da und ich habe, auch wenn ich das hier bisher noch gar nicht erwähnt habe, seit der OP einen zu hohen Blutdruck, der medikamentös behandelt wird und mich zugleich in dem bestärkt, was ich kurz vor dem Eingriff begonnen habe, ohne groß darüber nachzudenken:

- 🥁 Trommelwirbel bitte 🥁-
ICH RAUCHE NICHT MEHR!!!

Und das nach 28 Jahren und durchschnittlich 20 Zigaretten täglich 

(allein, was ich jetzt finanziell spare... 🤪).

Eigentlich hatte ich mir einen Tag vor der Aufnahme ins Krankenhaus nur gedacht, ich könne ja vermutlich in den folgenden Tagen eh nicht rauchen, also würde schon an diesem Tag eine einzige Zigarette ausreichen. Dann hatte ich zwar auch kurz die Frage im Kopf, ob nicht die Nebenwirkungen der Narkose zusätzlich zu Entzugserscheinungen ne blöde Kombination bei so einem Eingriff sein könnten, also hatte ich „sicherheitshalber“ trotzdem meine Zigaretten in der Handtasche auch in der Klinik dabei, aber ich habe sie tatsächlich nicht benötigt 

Und erst nach 4 Wochen zum ersten Mal ein bisschen Entzug verspürt, als ich den Rauch anderer eingeatmet habe... Aber da ich ziemlich stolz darauf bin, dass das Aufhören so viel leichter war, als ich vorher dachte, werde ich das jetzt durchziehen!!!

Vielleicht geht der Blutdruck ja auch wieder runter - zumindest hatte ich vor der OP noch keine Probleme damit...

July 18, 2020

Good news first: I’m back home and very happy to be sleeping in my own bed 😅 Bad news: still no change concerning my diplopia (the double vision) and, even though I didn’t mention it before, my blood pressure is still a little to high and I’m on a medication to get it down. 

Interestingly enough did I NOT have a high blood pressure before surgery and yet it’s just another reason to proudly continue following the path I have chosen without really thinking about it: 
- 🥁 drumrolls please 🥁 - 
I QUIT SMOKING!!! 

Just one day before going to the hospital I thought to myself, I will probably not be able to smoke for the next few days anyway, so today it will just be one cigarette instead of the usual 20... And though I also thought, maybe it will be extra hard to suffer not only from the side effects of anaesthesia but also from nicotine withdrawal, I didn’t notice either of those afterwards. Once I realized that, I said to myself, I might as well quit for good now, right?

Funny enough after four weeks I did notice a little bit of withdrawal symptoms and still do here and there - the smell of smoke from other people makes me a little nervous... But I take enough pride in my accomplishment to quit after 28 yrs to be determined now!!! 

Selbst ist die Frau - DIY surgical skills

14. Juli 2020

Meine OP ist mittlerweile 36 Tage her und die Reha schon fast beendet.

Das “Narbenfoto” ist schon ein paar Tage alt, zeigt aber, dass sie noch nicht ganz verheilt ist. Hier in der Klinik gehe ich jeden Morgen zu den Pflegekräften zum Desinfizieren und an einem Morgen letzte Woche sagte eine Pflegekraft, sie glaube, da seien noch Reste der Naht / des Fadens in der Narbe. Das scheint wohl häufiger vorzukommen, ist aber insofern ungünstig, weil die Naht dann nicht verheilt, da sich der hier benutzte Faden nicht von alleine auflöst.

Naja, jedenfalls meint die Schwester: “wir zeigen das morgen der Ärztin” und was mache ich? Zieh’s einfach selbst raus! Zwei Fädchen immerhin... (siehe Foto 2)

Dann guckte die Ärztin am nächsten Tag auch nochmal drauf und bestätigte bloß, dass da noch weitere Fadenreste drin sind und inzwischen haben die Pflegekräfte noch weitere gezogen. Wir sind nicht ganz sicher, ob wir jetzt endlich alles erwischt haben (die Pflegekräfte und ich), aber ich denke, mein Hausarzt wird auch nochmal genauer hinsehen.

Und in zwei Tagen geht’s nach Hause

July 14, 2020

I’m almost done with my rehab and today it’s been 36 days since my surgery. 
The first picture is already a few days older but shows that the scar hasn’t yet healed fully. Here at the clinic I go to the nurses every morning for disinfection and one morning last week the nurse said she thinks there’s surgical thread parts left. Apparently that’s quite common but it also means, it can’t really heal because this particular thread doesn’t dissolve itself. 
Anyway, the nurse said: “we’ll show it to the doctor tomorrow” And what did I do? Pluck it out myself 😬 At least two pieces... (second picture) Then the doctor looked at it the following day, didn’t really do much but confirm that there’s still some left and now the nurses have removed some more. We’re not really sure we got it all by now (the nurses and I), but I’m sure, my doctor at home will take another close look. And I’m going home in two days 🧳 

This is an exercise, honestly! - Dies ist (k)eine Übung...

July 6, 2020

A few days ago my doctors at the rehab clinic sent me to an optician for a medical consil concerning my diplopia. My still remaining problem post-op is that I have double vision cause my left eye is somehow a little more tired than the other. 

Now I’m using a prism foil with my glasses cause it helps a little although not all day. And on this picture you can see my daily “workout” as suggested by the optician: squint a little purposely. 🤓 
So, no, I’m not cross-eyed permanently now but I’m training my eye muscles!! 

But actually I did have a squint as a child and wore glasses and an eye patch for a little more than a year right when I started school - and you can imagine how nicely I was treated by some of the other kids back then because of the eye patch... 

Survived that, overcame the squinting back then, will now, I’m confident!

6. Juli 2020

Keine Sorge: so sehe ich zur Zeit nicht etwa dauerhaft aus, aber ich übe das Schielen absichtlich, um meine Augenmuskulatur zu stärken.

Vor ein paar Tagen haben mich die Ärzte hier in der Reha nämlich zum Optiker für ein Konsil wegen der Doppelbilder geschickt. Der hat die Augen vermessen, festgestellt, dass sie einzeln so gut sehen wie zuvor, aber das Zusammenspiel eben nicht gut klappt, was vermutlich daran liegt, dass die Muskeln links im Gesicht ein bisschen schlapp sind oder noch von der inneren Schwellung behindert werden (wobei die immer weniger wird).

Und jetzt habe ich eine Prismenfolie, die im linken Brillenglas klebt (und auch herausgenommen und wieder eingesetzt werden kann) und die Doppelbilder zwischendurch reduziert, aber da das nicht konstant hilft, muss ich auch ein bisschen trainieren - und unter anderem Schielen

Wusstest Ihr übrigens, dass ich als Kind ne Zeit lang geschielt habe und mit Brille UND Augenpflaster eingeschult wurde? Ihr ahnt vielleicht, dass einige Mitschüler*innen besonders freundliche Kommentare auf Lager hatten...

Naja, ich habe es überlebt, das Schielen damals überstanden und bin zuversichtlich, dass ich das auch diesmal schaffe!

Diiiiiplooooopiiiiiaaaa - is not a song...

30. Juni 2020 

Seit meiner OP sind mittlerweile schon 22 Tage vergangen und wenn man die Blicke und teilweise neugierigen Fragen meiner Mitpatienten hier in der Reha-Klinik bedenkt, sehe ich wohl nicht mehr wie der typische Patient aus. Die Schwellung meines Gesichts ist jedenfalls sehr zurückgegangen und fast verschwunden und selbst die Pflegekraft, die morgens noch meine Narbe desinfiziert, merkte erst, wie groß die eigentlich ist, als ich sie fragte, warum sie denn nur ein Drittel der ganzen Narbe behandle. Was mache ich also noch hier? Momentan kämpfe ich ein bisschen mit meiner Geduld, denn während ich ja zunächst so große Fortschritte gemacht hatte, verbessert sich mein Auge bzw. mein räumliches Sehen mit beiden Augen nur sehr langsam. Gestern z.B. sollte ich für das Gleichgewichtstraining über eine Gymnastik-Bank laufen und kam nur ganz vorsichtig voran, ohne runterzufallen... Ihr könnt Euch vorstellen, dass mich das ein bisschen frustriert. Andererseits waren es ja auch erst drei Wochen!!!

June 30, 2020

It’s been 22 days since my meningioma surgery and judging by the looks and curious questions from some of my co-patients here in the rehab clinic, I don’t seem to look like a typical patient anymore. As you may notice on this new picture, the swelling of my face has almost vanished and even one of the nurses didn’t see the full size of my scar when disinfecting it daily until I asked her why she’s only doing it on a third of the whole scar. So, what am I still doing here? I’m getting a little impatient at the moment with not making much progress with my eye sight yet: yesterday I had to walk on a simple gym bench and couldn’t believe how difficult this actually still feels. My stereoscopic vision is disturbed and I have problems checking how deep a step on the stairs is - and that’s a little frustrating as you may guess... 🙄 But on the other side I’m convinced that this will come back. After all, it’s just been three weeks yet!

Verkabelte Piraten - Pirates on a wire

24. Juni 2020 

16 Tage seit der Operation und mir geht’s prima, auch wenn die heutigen Bilder eine Piratenbraut und lustige Verkabelung (siehe unten) zeigen... Da ich aus Bequemlichkeit nach wie vor ständig mein linkes Auge zukneife, weil’s wegen der andauernden Schwellung meiner Schläfe noch verschwommen sieht bzw. Doppelbilder produziert, wenn ich beide Augen öffne, muss ich nun, wenigstens für ein paar Stunden am Tag, das rechte Auge „verschließen“ und damit das linke zum Sehen zwingen! Naja, Karneval ist dem Rheinländer ja nicht fremd... Und die Kabel stammen natürlich von einem EEG - oder wurde ich heimlich umprogrammiert???

June 24, 2020

It’s been 16 days since surgery and even though I present myself to you with a pirate eyepatch and a few cables on my head, I’m merely still trying to get my left eye „in order“... The swelling on and inside my temple still makes my sight a little funny and causes me to shut my eye because it feels comfortable. 

So I have to keep my other eye shut and force the left one to SEE 👁 - at least for a few hours per day... And the cables are from an EEG of course - or maybe I was reprogrammed and forgot about it. 

They tried to make me go to rehab and I said: Yes... - Auf zur Reha...

June 21, 2020

It’s day 13 postOP and I‘ve reached my rehab facility a few days ago - I have to correct myself, it's a recovery facility of course and I don't have any addictions to fight... At my arrival I was re-tested for COVID-19, a necessary security measurement for the whole clinic of course, but it also meant, I had to spent the first 24hrs in quarantine 🧐 

So it took til Friday afternoon to get a negative result and the allowance to leave my room and of course NO therapy lessons yet, cause there’s none for the weekend either... But I spend most of yesterday checking the surroundings of the clinic and will tell you more once my actual rehab therapy starts. At the moment I still feel a little insecure about my sight, my left eye suffers from the swelling that seems to also be pressuring the eyeball from inside my head and I have difficulties opening the eye cause once I do, I see double pics - and that makes walking feel a little uncomfortable but I still do of course and just take it slower than usual.

21. Juni 2020

Bilder von meiner Rehaklinik gibt’s hier - auch wenn ich schon am Donnerstag angekommen bin, gab’s noch keine Therapie. Als erstes wurde ich nämlich (inzwischen zum zweiten Mal seit drei Wochen...) auf Covid-19 getestet und mußte dann natürlich bis zum Testergebnis auf dem Zimmer in Quarantäne bleiben Und als ich dann nach 24 Stunden wieder raus durfte, gab’s natürlich pünktlich zum Wochenende keine Therapiesitzungen mehr!

Aber mein Plan für Montag ist schon ziemlich voll...

Narbenschau - Scar(cely) visible

17.06.2020

Am 9. Tag nach der OP gab‘s schon den Fädenzug und ein positives, nein, eigentlich negatives Laborergebnis. Die Tumormasse mußte ja auf Krebszellen untersucht werden, was ich zwar wußte, aber dennoch sehr unbesorgt war, da Meningeome i.d.R. gutartig sind - und so war es auch bei mir. Eine Einstufung nach WHO Grad 1 bedeutet jedenfalls, dass ich zwar weiterhin regelmäßig eine Kontrolle besuchen muss, aber die Wahrscheinlichkeit einer Rückkehr bzw. einer Neubildung nicht sonderlich hoch ist.

Dafür hier mal Bilder von der Narbe, die man „in echt“ gar nicht so gut sehen kann wie auf den Fotos, wo ich extra die Haare gelegt habe und den Kontrast etwas erhöht habe, damit Ihr mal sehen könnt, dass es kein so kleiner Eingriff war.

Ja, und apropos "Sehen": mein linkes Auge bereitet mir ein bißchen Probleme, da ich dank der Schwellung im Kopf vermutlich noch zuviel Druck auf dem Augapfel habe und deshalb Doppelbilder sehe, die mich auch bezüglich des Gleichgewichts belasten bzw. behindern. Morgen geht's erstmal in die Reha für drei Wochen!

9 Tage post OP

24 Tage post OP

ca. 8 Wochen post OP

June 17, 2020

Day 9 postOP and today the remaining stitches were removed - it takes a certain camera angle to be able to see the suture on my forehead. I was already released from hospital three days ago and met a few colleagues today - those who didn’t know I‘ve had surgery simply said hello without any strange looks at my face and those who were in the loop actually gave me stranger looks because they had been sure, I‘d have a different appearance if not to say a sicker one 😂 
I also got the lab results from the tumor material and even though I had not been afraid of them anyway, they were as good as I expected them to be: benign, not-invasive and most probably not to reproduce anytime soon!!! 👏🏻 

Right now I’m still having problems with my sight, especially from the left eye which is caused by the swelling inside my head that puts pressure on the eye socket (at least that’s the „mechanical“ explanation put together by the surgeons and me...) - so tomorrow I’ll start for a rehab for three weeks! 
I‘ll keep you posted!

Haare waschen ist... - Washing my hair

10.06.2020

Schon der dritte Tag postOP und ich durfte duschen UND sogar Haare waschen. Man glaubt ja gar nicht, wie sehr das dem allgemeinen Wohlbefinden hilft, auch wenn man natürlich gar nicht „dreckig“ war vom Herumliegen und faktisch noch fast gar nichts Tun. Aber ich fand’s super und habe mich auch gleich mit dem ersten „öffentlichen“ Bild bedankt.

June 10, 2020

Day 3 post-op and yes, now I dare to give you a picture of my whole face again. The swelling is turning down slowly but steadily, my eye-sight is not fully back cause my left eye still sees corners where the right eye won’t, but we‘re getting there!! And my surgeon said, they didn’t touch the eye nerve at all, so... Today‘s a holiday here in Northrhine-Westfalia and some other German states, Corpus Christi, and though I do not intend to make fun of the church in any way, it’s my personal „corpus of Christi(na) day“ too 😅 I was allowed to take a shower AND wash my hair. How amazingly good that felt is probably hard to understand for you guys out there, but for me it felt like success!! Only a little headache now from the bending down when drying my legs, but I took my meds and wait for breakfast now. Wishing you all a good day 😘

Geschafft - done

09.06.2020

Kaum zu glauben, aber wahr: diesen Eintrag (siehe Link zu IG) habe ich am Tag NACH der OP verfassen können. Schon wieder die ersten Schritte im Zimmer, auf dem Krankenhausflur und sogar eine Treppe im Treppenhaus geschafft... Nur mein Gesicht wollte ich nicht sofort zeigen, weil meine linke Gesichtshälfte doch zunächst sehr ordentlich angeschwollen war und ich lt. Freunden und Familie, die’s trotzdem sehen durften, eine gewisse Ähnlichkeit mit Rocky Balboa teilte.

June 9, 2020

First day post-op... I’m already able to stand up again, take a little walk round the patients floor and obviously write a message to you. Only bad thing is my looks - since part of my skin had to be pressed over my forehead and the temples it has swollen a lot and makes me look as if I‘d been in a proper fist fight. Well, you haven’t seen the others... But also I will NOT post a picture of my face here as long as it’s as bad as this. 

Yet, I‘m in a good mood, the headache is bearable so far and my left side will eventually look better again. And the doctor said the meningioma was completely removed!!

Last prep - letzte Vorbereitungen

          

End of May - Early June 2020

This time I'll start in English because that's also how I got started with this whole documentation experience on my Insta channel. For the German version just scroll down a little!

Despite the Coronavirus and the fact that quite a lot of medical appointments and scheduled surgeries had been postponed until recently, I was told that my surgery would be happening on June 8

Preparing myself and also giving myself a treat, I shortened my hair (or rather had it done...) and hope they’re not shaving too much off for surgery - but rather a (visible) scar than a stroke, right?

On June 4 I had all kinds of pre-op exams (e.g. MRI, bloodwork and Corona-Test) and talks at the hospital including another brain scan, so you can see my little „gummybear“ which will hopefully be gone after Monday. Not exactly looking forward to the surgery but hopeful and optimistic about the outcome 🧠 See you next week - though I’m not sure I‘ll post a picture of myself after I heard that I‘ll most probably have a black eye for a while due to the procedure... But I will definitely try to keep you updated.

Universitätsklinikum Düsseldorf, ZOM II

Pre OP bloodwork

Hallo Gummibärchen

Ende Mai - Anfang Juni 2020

Trotz des Coronavirus und der Tatsache, daß eine ganze Menge von medizinischen Untersuchungen und bereits geplanter OPs verschoben worden waren, wurde mir gesagt, daß meine OP nun definitiv am 08. Juni stattfinden würde.

Um mich darauf vorzubereiten und mir zugleich auch noch selbst etwas zu gönnen, war ich kurz vorher nochmal beim Friseur und habe meine Haare kürzen lassen und auch frisch gefärbt (ich bin nämlich schon ziemlich grau für mein Alter). Und ich hoffe natürlich, daß bei der OP dann nicht zuviel Haar wegrasiert wird, aber lieber eine (sichtbare) Narbe als ein Schlaganfall! Wieviel ich dann direkt nach der OP von mir werde zeigen wollen, werdet Ihr sehen; mir wurde bereits angekündigt, daß ich vermutlich erstmal ein dickes, blaues Auge haben werde. Aber ich werde natürlich trotzdem Updates geben, so weit möglich!

Am 04. Juni liefen die Voruntersuchungen (MRT, Blutabnahme, Corona-Abstrich) und auch schon die eigentliche Aufnahme, obwohl ich dann erst am Sonntag wirklich zur stationären Aufnahme mußte. Unter anderem könnt Ihr hier auch noch ein „Foto“ meines Tumors sehen.

It's getting (more) serious...

November 2019 - January 2020

By November 2019 I already had my fourth control MRI and now there was a bit of growth visible - still gummy bear size though... But being much better informed and calm enough about it, I was ready to see a Neurosurgeon and get new advice.

In Germany there's a lot of advantages in our health care system, one of which I see in the amount of information you can get about the possibilities for treatment of certain diagnoses by comparison through not only patient to patient but insurance companies and their experiences and statistics on the number of surgeries performed. I had already decided for myself to see at least two different neurosurgeons to be able to compare and give my gut feeling a choice. Another big advantage of German health care: even without private insurance you don't necessarily have to pay extra if you want to consult different doctors on the same subject!

So I made an appointment at the university clinic in Düsseldorf first and then also went to see a neurosurgeon at the Helios clinic in Krefeld. I did not choose a particular doctor at either clinic as there are various neurosurgeons in both but simply asked for an appointment for neurosurgery on a meningioma.

In December 2019 I met Dr. Cornelius, a vascular neurosurgeon and also the deputy chief of neurosurgery at the university clinic in Düsseldorf. He was very patient with my concerns and questions, answering a lot of them before I had even asked and explained the location of my tumor in detail - I will get to this again later on... When I told him that I was going to get a second opinion in Krefeld before deciding on anything, he was very understanding and said, he would most probably do the very same and ask for more opinions when facing this sort of surgery. And, to my surprise, he even asked me to keep him informed on what else I may be told in Krefeld even if I decide to continue treatment there, so they could learn from other approaches for future patients - since I mentioned my gut feeling earlier on, I have to admit I was already pretty convinced at this point!

Still, in January 2020 (it had taken a bit longer to get an appointment there) I drove to Krefeld and although I can't remember the name of the neurosurgeon there, I also got really good advice, explanations and details on possible treatments and since I had a few more questions due to everything I had already learned in Düsseldorf I also got answers to those and yet again this doctor also thought nothing bad about me mentioning this consultation was already my second so that I could compare. As a result I was actually convinced by both hospitals and had to reconsider all details again in order to make a choice about how to go on.

Both doctors had agreed on advising me towards surgery rather before any symptoms appear and were also both sure, that the images seemed to show that the tumor was about to start ossifying (or calcifying) which makes it more difficult to remove and so a surgery should be done fairly soon. In Düsseldorf the date was suggested "within two or three months" whereas Krefeld advised for surgery "in half a year".

The crucial factor for my decision was the location of my tumor between the left optical nerve and a part of the main artery, the arteria cerebri media, and even without much medical background knowledge you can imagine how it could affect you - either problems / loss of your sight or a stroke and nobody's able to tell you for sure how long it may take til you get there. So I chose surgery. And based on my gut and the fact that Dr. Cornelius had already promised to do my surgery himself and the proximity of Düsseldorf to my hometown with the better promise of hospital visitors, I decided to have my operation in the university clinic.

Little did we know or expect the corona virus...🦠  And an appointment for surgery was made for beginning of June 2020.

Me in December 2019

Es wird ernst(er)

November 2019 - Januar 2020

Im November 2019 hatte ich meine inzwischen vierte MRT-Kontrolle und diesmal war das Meningeom tatsächlich ein bisschen gewachsen - allerdings immer noch Gummibärchen-Größe... Trotzdem war ich inzwischen aufgeklärt und ruhig genug, um den Weg zum Neurochirurgen doch mal anzutreten und mich beraten zu lassen. 

Ein großer Vorteil des deutschen Gesundheitssystems ist ja, dass es mittlerweile viele Möglichkeiten gibt, sich ohne reine Mund-zu-Mund-Propaganda darüber informieren zu können, wo bestimmte Krankheitsbilder besonders häufig behandelt werden und entsprechende Erfahrung vorhanden ist bzw. gute Bewertungen durch Patienten und auch Krankenkassen vorliegen. Ich hatte mir eh von vorne herein vorgenommen, mindestens zwei verschiedene Neurochirurgen aufzusuchen, um vergleichen zu können und letztlich auch meinem Bauchgefühl eine Auswahl zu geben.

Also habe ich zuerst in Düsseldorf einen Termin in der Uniklinik vereinbart und anschließend auch noch die Helios-Klinik in Krefeld besucht. Allerdings habe ich mich nicht schon vorher jeweils an einen speziellen Arzt dort gewendet sondern die neurochirurgische Ambulanz nur vorher natürlich zur Möglichkeit einer Meningeom-Entfernung befragt.

In Düsseldorf saß ich nun also zuerst im Dezember 2019 bei Herrn Dr. Cornelius, der vaskuläre Neurochirurgie als Fachgebiet bekleidet und auch stellvertretender Leiter der Neurochirurgie ist. 

Dr. Cornelius hat sich Zeit für ein Beratungsgespräch genommen, meine Fragen zum großen Teil schon beantwortet, bevor ich sie überhaupt gestellt habe und mir die Lage meines Tumors genau erklärt. Darauf werde ich später nochmal genauer eingehen... Auf meinen Hinweis, dass ich mich auch noch in Krefeld vorstellen werde, bevor ich eine Entscheidung treffe, reagierte er sehr verständnisvoll und meinte, bei dieser Art von OP würde er selbst wohl auch mehrere Meinungen einholen wollen und ich solle doch bitte, auch wenn ich mich gegen Düsseldorf entscheiden sollte, berichten, was mir ggf. zusätzlich oder anders in Krefeld gesagt würde, damit man dies dann vielleicht für zukünftige Patienten übernehmen könne - und da ich ja eben schon mein Bauchgefühl erwähnte: das hat mich eigentlich hier schon überzeugt!

Trotzdem bin ich dann im Januar 2020 (es hatte wesentlich länger gedauert, dort einen Termin zu bekommen) auch nach Krefeld gefahren und kann Euch zwar leider nicht mehr den Namen der Neurochirurgin nennen, die das Gespräch mit mir führte, aber auch dort ließ man sich Zeit für alle Erklärungen, Beschreibungen und war ebenfalls kein bisschen darüber überrascht, dass ich mich auch in Düsseldorf vorgestellt hatte. Und für mich gab es natürlich inzwischen auch noch ein paar neue Fragen, die sich durch die erste Beratung ergeben hatten. Anschließend war ich jedenfalls eigentlich von beiden Kliniken überzeugt und mußte nun doch genauer überlegen, wie und wo es weitergeht.

Völlig einig waren beide Chirurgen in dem Ratschlag, mich operieren zu lassen, bevor überhaupt Symptome auftreten und auch darin, dass die bisherigen Aufnahmen ein bisschen auf beginnende Verknöcherung des Meningeoms hindeuteten, weshalb man es nicht mehr zu lang hinauszögern sollte.

In Düsseldorf war der Vorschlag für die OP “in zwei bis drei Monaten” gewesen, in Krefeld sprach man von “einem halben Jahr”.

Für mich ausschlaggebend war letztlich tatsächlich, dass mein Tumor zwischen linkem Sehnerv und einem Anteil der Hauptschlagader, der Arteria cerebri media lag und man schon ohne viel medizinischem Fachwissen dadurch ableiten kann, letztlich läuft man also Gefahr, entweder Probleme mit dem Augenlicht zu bekommen oder einen Schlaganfall - nur kann einem eben leider auch keiner sagen, wie lange man dafür warten könnte. Das sprach also doch dafür den Eingriff nun bald vornehmen zu lassen. Und für Düsseldorf entschied ich mich dann wegen des besagten Bauchgefühls, weil Dr. Cornelius mir direkt zugesagt hatte, dass er selbst mich operieren würde und weil Düsseldorf näher an meiner Heimatstadt liegt und entsprechend auch für Besucher einfacher erreichbar sein würde.

Da wußten wir ja noch nix von Corona.... 🦠 Als Termin für die OP hatten wir jedenfalls Anfang Juni 2020 verabredet.

Dezember 2019

Langsames "Kennenlernen" des Meningeoms - slowly getting to know the meningioma

Juli 2017 - November 2017

Mein Hausarzt war dann übrigens wenige Tage später derjenige, der das viel besser hinbekam und mich total beruhigte, in dem er mir von einer anderen, wesentlich jüngeren Patientin mit einem Meningeom mit der Größe eines Tischtennisballs berichtete, das bei dieser ebenfalls per Zufallsbefund aufgetaucht war, also auch keine Symptome verursacht hatte und ohne anschließende Einschränkungen entfernt worden war. Außerdem meinte er, zum Besuch eines Neurochirurgen würde er erstmal nicht raten, ein Neurologe könnte ja erstmal sehen, ob es Grund zur Sorge gebe und ich vielleicht doch Symptome hätte, die einen Eingriff von Nöten machten.

Also ging ich zum Neurologen, der ein paar Tests und Untersuchungen mit mir machte, die alle gut bis perfekt abliefen und auf nichts hinwiesen, was man mit dem Meningeom in Verbindung bringen könnte. Auch er riet vom Besuch des Chirurgen ab und erklärte mir, daß diese Art von Tumor in der Regel sehr langsam wächst, so daß man zum Beispiel zum Zeitpunkt des Entdeckens auch gar nicht sagen kann, wie lang es schon dort sitzt bzw. ab wann es sich entwickelt hat und nun erstmal abwarten könne, was ein Kontrolltermin in einem halben Jahr zeigen werde. Bei einer Vergrößerung müsse man dann ggf. neu bewerten und wenn sich keine Veränderung zeigt, reiche eine jährliche Kontrolle aus. 

Klar war für mich ab diesem Zeitpunkt aber auch, daß eine Vergrößerung, also ein Wachstum natürlich auch mehr Raumforderung bedeutet, was gerade innerhalb des Schädelknochens schwieriger ist als in den Weichteilbereichen anderer Stellen des Körpers. Und außerdem muß man sich natürlich überlegen, welche Symptome bei mehr Raumforderung und dadurch entstehenden Druck auf das Gehirn auftauchen könnten, was wiederum von der Lage des Tumors abhängt. 

Der Begriff "Gehirntumor" ist übrigens auch verwirrend, denn technisch betrachtet, ist es ja kein Tumor des Gehirns selbst, sondern der Hirnhäute und wächst somit mehr oder weniger außerhalb des Gehirns.

Beim nächsten MRT wurde nun zwar etwas genauer hingesehen als beim ersten, da ja jetzt die zu beobachtende Stelle klar war und auch mit Kontrastmittel die umliegenden Gefäße genauer angesehen wurden, aber im Vergleich zur ersten Aufnahme hatte sich nichts verändert.

Da ich mit den Größenangaben des Tumors für mich selbst ein Vorstellungsproblem hatte, habe ich überlegt, welchen Lebensmitteln es vielleicht entsprechen könnte. Die Kidneybohne gefiel mir nicht, aber beim Gummibärchen blieb ich hängen 🧸

Mein Hirn sieht aus wie ein trauriger Hund, oder? My brain looks like a sad dog, doesn't it?
(das Meningeom ist hier nicht zu sehen / the meningioma is not visible here)

🌍🌎🌏 And here's the English version (translation) for you:

My own doctor, a general practitioner managed it way better to calmly inform me about how to proceed a few days after the first news. He told me about another patient he had, who was much younger than me and had a meningioma sized like a table tennis ball, that was also found  by surprise, had also caused no symptoms yet and was removed without any trouble. He also said he would not recommend a neurosurgeon yet, but send me to a neurologist who could check whether there are really no other symptoms to make surgery reasonable.

So I went to see the neurologist who took a few tests and checked me thoroughly, everything was in order and seemed perfectly fine without any signs of malfunction due to the meningioma. He also said, that for the time being he saw no necessity to consult a surgeon, because normally meningioma grow fairly slowly, so it's actually not possible to know since when it's already been growing in your head when you first notice it and it's okay to wait until the first control MRI half a year later. And in case there's growth visible you can reevaluate the situation or if there's no change, a yearly control is sufficient.

It was clear to me though that growth of the mass within the cranium is more difficult to handle than in other, softer parts of the body. It's also not easy to tell, which symptoms may occur when the meningioma starts to pressurize the brain because that depends on the location of the tumor.

By the way, the term "brain tumor" is confusing, cause technically it's not a tumor of the brain itself but the surrounding tissue, so it actually grows more or less outside the brain.

With the following MRI it was checked a little more thoroughly because now they knew where to look and I was also given a contrast agent in order to show the surrounding vessels and the blood flow, but nothing much had changed compared to the first images.

Since I couldn't really relate to the size of my meningioma I tried to compare it to food - a kidney bean didn't sound right to me, but a gummy bear became my favorite choice for a description 🧸

How this meningioma story started...

November 2016 - July 2017

"A meningioma is a tumor that arises from the meninges — the membranes that surround your brain and spinal cord. Although not technically a brain tumor, it is included in this category because it may compress or squeeze the adjacent brain, nerves and vessels. Meningioma is the most common type of tumor that forms in the head." Mayo Clinic - Meningioma: Symptoms & Causes

Had the radiologist back when informing me about the result of my first MRI used these words, maybe I wouldn't have left the doctor's office shattered in tears and having to calm myself for rest of the day.

But let's go back a little further, shall we...
Back in November 2016 I suddenly suffered from acute hearing loss without any vertigo, fainting or a blast trauma, it simply appeared as a feeling of listening through a can and hearing less on my left ear. At my ear, nose and throat specialist I found out it was only two diminished bass frequencies and no fluid in my ear. Of course I had to call in sick for work for a few days and I was prescribed cortisone. So I stayed home and tried to relax, cause the doctor also assumed stress a a cause and after a while everything went back to normal, as fast as it had appeared it was gone again.

Unfortunately after only a few weeks I felt the same sensation, the same symptoms and like the first time they vanished after a few days - and like the first time, I didn't really have the feeling of being stressed out before.

In July 2017 I had already had 4 of these hearing losses, luckily there were no restrictions left as soon as they were gone again and by the third time I had already quit on taking medicine because it didn't seem to make a difference - I got better after a few days whether with medicine and staying home or without. With the help of my regular doctor, my dentist and the ear, nose and throat doctor I started getting physiotherapy for CMD (craniotomy-mandibular dysfunction) and massages, because I "bite and grind" during my sleep and should be using a bite splint that too often stayed in its case instead of putting it in and we figured there might be a correlation between my jaw and my hearing problems. And the ear, nose and throat specialist also ordered a MRI at a radiology practice in order to make sure there was no problem with my brain, especially in the area of the cerebellopontine angle.

Normally I try to prepare myself for these kinds of appointments so I have an idea of what might be found and had I done that, I'd probably have heard or read of an acoustic neuroma - which is also a tumor and could have been responsible for the hearing losses. But since I didn't even the word "TUMOR" was not in my head (no pun intended...) when doing the MRI.
So right after I was called into the office of the radiologist to be told about the results and what she said was: "Concerning the hearing losses we were not able to find a cause, but you have a meningioma, a tumor of the brain membrane, and I'd suggest you consult a neurosurgeon next."

Bam...!

That's it...!

Good-bye...!

Unfortunately I was so perplexed that I left the practice with a cd of the MRI without asking any further questions. As a trained physiotherapist (yes, I am, but it's been a long time since and I didn't really work as such for long) I have enough medical background to know that "tumor" does not mean cancer and malign right away but only swelling and enhancing mass, but right there for me, as for most other people I know, the word was linked with unnecessary horror. I also notice the same reaction when I tell my story to others, that's why I never fail to add benign and non-cancerous based on my own experience.
Anyway tears ran down my face after just a few meters from the office's door and it took a while to calm down enough to be able to think about everything I had just learned and to call my parents without sobbing. The mention of the neurosurgeon had added its part to my nervousness.
Dear radiologists, please let me tell you, don't do it like that. There's other ways to deliver news like that and even though you may need a certain empathy, it's not a question of more time - the choice of your words is what counts!
Ihr wollt dies lieber auf Deutsch lesen? Bitte, hier: https://meningeomundgummibaerchen.blogspot.com/2020/08/wie-diese-geschichte-begann.html

Wie diese Geschichte begann...

November 2016 - Juli 2017

For an English version go here: https://meningeomundgummibaerchen.blogspot.com/2020/08/how-this-meningioma-story-started.html

>> Meningeome sind fast ausschließlich gutartige, langsam wachsende Tumoren, die von den Deckzellen der Arachnoidea ausgehen. Der Tumor bleibt lange symptomlos und ist deshalb nicht selten ein Zufallsbefund. In der Bildgebung zeigt sich der rundliche Tumor scharf begrenzt mit einer ausgeprägten Kontrastmittelanreicherung und erinnert damit an einen Schneeball. Bei alten Patienten mit langsam wachsenden Tumoren sind Verlaufskontrollen ausreichend, in allen anderen Fällen ist in der Regel eine operative Entfernung des Tumors indiziert. (Amboss; Wissen für Mediziner)<<

Wenn den ersten Worten der Radiologin, die mir den Befund meines MRTs erklärte, diese simple Erklärung gefolgt wäre, dann wäre ich vielleicht nicht nach Verlassen der Praxis erstmal in Tränen ausgebrochen und hätte keinen halben Tag gebraucht, um mich wieder einigermaßen zu beruhigen.

Aber gehen wir doch erstmal noch ein kleines Stück zurück...

Im November 2016 hatte ich plötzlich eine Art Hörsturz, bei dem mir nicht schwindlig wurde, keine Kreislaufprobleme auftraten und auch kein Knallereignis vorangegangen war, sondern "nur" das Gehör auf dem linken Ohr verschlechtert war und ich das Gefühl hatte, ich höre alles um mich herum wie durch eine Dose. Bei Messung meiner Hörfähigkeit zeigte sich, daß lediglich zwei Bassfrequenzen gemindert waren, aber alles andere relativ normal funktionierte, auch Flüssigkeit ließ sich nicht im Ohr nachweisen. Natürlich wurde ich für ein paar Tage krankgeschrieben und bekam, soweit ich mich erinnere, Kortisontabletten verschrieben. Also blieb ich brav zuhause und gönnte mir ein bißchen Ruhe, da die HNO-Ärztin auch Stress als Auslöser vermutete und nach einer Weile war alles wieder normal und zunächst genau so plötzlich wieder weg, wie es auch gekommen war.

Leider hatte ich aber schon nach einigen Wochen erneut einen Hörsturz, wieder mit den gleichen Symptomen, wieder nach wenigen Tagen weg - und wie schon beim ersten Mal hatte ich eigentlich nicht das Gefühl, daß ich gerade mit besonders viel Stress zu kämpfen hatte. 

Bis Juli 2017 hatte ich bereits 4 solcher Hörstürze hinter mir, aber es gab keinerlei Einschränkung, sobald sich diese wieder gelöst hatten und schon beim dritten hatte ich auf medikamentöse Behandlung verzichtet, da ich das Gefühl hatte, die Besserung kam auch ohne wieder - übrigens auch ohne Krankmeldung oder besondere Entspannungsphasen. Mithilfe meines Hausarztes und meines Zahnarztes hatte ich mir Massagen und KG gegen CMD (cranio-mandibuläre Dysfunktion) verschreiben lassen, da ich nachts "beiße und knirsche", weshalb ich schon seit Jahren eine Aufbißschiene tragen sollte, die ich leider zu oft nicht regelmäßig eingesetzt habe und so auch meinen Zähnen keinen Gefallen getan habe. Und die Vermutung, daß vielleicht ein Zusammenhang zwischen dem Kiefergelenk und meinen Hörproblemen besteht, war uns gemeinsam mit der HNO-Ärztin gekommen. Außerdem wollte diese nun doch noch zur Sicherheit ausschließen, daß sich vielleicht ein Problem im Gehirn, genauer im Kleinhirnbrückenwinkel befand und schickte mich zu einem MRT in eine Radiologiepraxis. 

Obwohl ich eigentlich immer versuche, mich selbst dafür zu wappnen, was bei solchen Untersuchungen vielleicht angezeigt werden könnte, hatte ich damals nicht über ein Akustikusneurinom nachgedacht oder mich belesen - das wäre ja ebenfalls ein Tumor gewesen, der auch tatsächlich für die Hörstürze hätte verantwortlich sein können. Entsprechend hatte ich allein den Begriff "TUMOR" gar nicht im Kopf (haha, das ist zweideutig...) beim MRT-Termin...

Ich wurde also im Anschluss des MRTs zu einer Radiologin hereingerufen, um kurz die Bilder zu besprechen und leider sagte diese: "In Bezug auf den Hörsturz haben wir keine Ursache finden können, aber wir haben ein Meningeom, also einen kleinen Hirnhauttumor bei Ihnen entdeckt und ich würde Ihnen vorschlagen, sich als nächstes beim Neurochirurgen vorzustellen." 

Peng...!

Das war's...!

Auf Wiedersehen...!

Leider war ich wirklich so perplex, daß ich die Praxis mit einer CD mit den Aufnahmen verließ, ohne irgendeine weitere Frage zu stellen. Und obwohl ich als gelernte Physiotherapeutin (ja, tatsächlich, ist aberlange her und ich habe auch nur sehr kurz in dem Beruf gearbeitet) genug medizinisches Fachwissen mitbringe, daß ich durchaus weiß, daß ein Tumor nicht automatisch Krebs bzw. Bösartigkeit einschließt sondern schlicht eine Raumforderung in Form einer Geschwulst bedeutet, ist das Wort für mich, wie vermutlich für die meisten Menschen doch mit einem ungewollten Schreckensbild verknüpft. So nehme ich es jedenfalls auch immer wahr, wenn ich anderen von meiner Geschichte erzähle und das Wort benutze, aber dank der eigenen Erfahrung damit auch sofort die Gutartigkeit erwähne und darauf hinweise, daß es sich damit nicht um eine Krebserkrankung handelt.

Jedenfalls liefen mir dann schon wenige Meter vor der Tür der Praxis die Tränen herunter und ich habe erstmal eine Weile gebraucht, mich wieder so in den Griff zu bekommen, daß ich über das gerade Gehörte nachdenken und meine Eltern anrufen konnte. Auch die Empfehlung, direkt einen Neurochirurgen zu konsultieren, hatte mich nervöser gemacht als nötig.

Liebe Radiologen, lasst Euch an dieser Stelle von mir sagen: so bitte nicht, das geht auch anders und bedarf zwar eines gewissen Einfühlungsvermögens, aber dabei nicht mehr Zeit - die Wortwahl ist hier aus meiner Sicht der entscheidende Faktor!