Wie diese Geschichte begann...

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9 Monate - no, I‘m not pregnant...

It’s been 9 months (yesterday actually) and I feel fine. It’s funny how time seems to fly, depending on how you look at it. Due to the pandemic there’s also the feeling of being stuck in time.... But I still remember vividly, even though I had actually had very few worries about the procedure in general, how scary and weird my thoughts got in the hour before it started. One of these was, I might lose my ability to talk or sing or speak English 😅 And only after these thoughts I considered the possible loss of movement... Crazy, where my focus was, but luckily I found myself being able to do everything just fine only hours later and back in my hospital room that same evening (instead of the ICU). 

Es ist 9 Monate her (gestern eigentlich) und ich fühle mich prima. Ist doch komisch, daß die Zeit zu fliegen scheint, je nachdem wie man es betrachtet. Wegen der anhaltenden Corona-Lage fühlt man sich auch manchmal, als stecke man in einer Zeitschleife... Aber ich erinnere mich ziemlich lebhaft daran, obwohl ich tatsächlich generell wenig Sorgen bzgl des Eingriffs hatte, wie beängstigend und schräg meine Gedanken etwa eine Stunde vor der OP waren. So dachte ich zum Beispiel, daß ich entweder die Fähigkeit zu reden, zu singen oder Englisch zu sprechen verlieren könnte 😅 Und erst danach, daß ich natürlich auch in meinen Bewegungen eingeschränkt sein oder gar gelähmt sein könnte...

Verrückt, wo mein Fokus also lag, aber glücklicherweise war ich schon wenige Stunden später in der Lage, alles zu können, worüber ich vorher nachgedacht hatte und mich auch am selben Abend schon wieder in meinem Krankenhauszimmer zu befinden anstatt, wie angekündigt, auf der Intensivstation.

Ein großer Kopf... A big head...

09. September 2020 

Heute war der erste Kontrolltermin mit MRT in der Neurochirurgie der Uniklinik Düsseldorf. Ich war ein bisschen nervös, obwohl es dafür eigentlich keinen Anlass gab. Und ich wollte natürlich ein “Vorher-Nachher-(MRT) Bild posten, aber leider habe ich erst zuhause gemerkt, daß mein Rechner die DVDs nur bedingt lesen kann, weil das verwendete Programm nur über Windows läuft und keine WebViewer-Dateien enthalten waren. Tja, jetzt müßt Ihr also mit meinem großen Babykopf vorliebnehmen. Ohne Meningeom - und das war auch das Ergebnis des heutigen MRTs, also passt das Bild ja trotzdem.

Ich habe heute von meinem Neurochirurgen, dem ich als erstes ein Dankeschön ausgesprochen habe, weil man das in der heutigen Zeit viel zu oft zu sagen vergißt und weil ich ja wirklich im Großen und Ganzen wenig Grund zum Klagen habe, die Lage und Größe des Knochendeckels, der ausgesägt und nach der Resektion wieder eingesetzt wurde, genauer erklärt bekommen. Da mich zuletzt die "Furche" auf meiner Stirn ein bißchen irritiert hatte, weiß ich jetzt, daß es sich dabei tatsächlich um einen Rand eben dieses Deckels handelt, der an drei Stellen mit einer sehr, sehr kleinen Klammer befestigt ist, die wiederum von zwei winzigen Schräubchen fixiert wird. Neben dieser Kante oder Fissur, die ich übrigens stärker fühle als man sie sehen kann, habe ich auch eins dieser Schräubchen unfreiwillig ertastet und kann natürlich jetzt kaum die Finger davon lassen. Sollte ich aber - an der Stelle ist die Haut einfach ziemlich dünn und ich werde natürlich den Teufel tun, dafür nochmal einen Eingriff zu riskieren, um die Schrauben entfernen zu lassen. Dazu riet mir der Arzt natürlich auch nicht... 

Dafür hat ihn die Beschreibung meiner Doppelbilder oder Diplopie wohl doch ein bißchen verwundert, das schien für ihn jedenfalls keine typische Folgesymptomatik dieses Eingriffs zu sein. Er hat mir daraufhin auch nochmal anhand der Aufnahmen gezeigt, daß zumindest der Trochlearis-Nerv eigentlich nicht lädiert sein kann, weil er von der OP-Stelle zu weit entfernt ist. Damit bestätigt sich für mich aber auch, daß ich mit viel Geduld wahrscheinlich diese Problematik wieder los werde; dank meiner neuen "Meningeom-Kontakte" in Finnland, Großbritannien und den USA, die ich dank Instagram inzwischen habe, die mir auch von Diplopien berichtet haben, die wieder weggegangen sind, bin ich zuversichtlich. Einzig die Aussage, daß Nerven manchmal bis zu 18 Monate zur Heilung benötigen, möchte ich einfach ganz schnell vergessen.

Meine nächste Kontrolle werde ich erst Ende kommenden Jahres haben!!! Und bzgl. der Doppelbilder guck ich jetzt nochmal gemeinsam mit der Augenärztin und dem Neurologen, ob wir da was verbessern können - den Neurochirurgen soll ich jedenfalls auf dem Laufenden halten und wer weiß, vielleicht kann ich ihm ja doch schon bald eine Mail mit "Entwarnung" schicken.


September 9, 2020

I had my first checkup with a MRI at the Neurosurgery of the University Clinic Düsseldorf today.

Instead of "Before-and-After-(MRI)Pics" you have to look at my big baby skull, cause I wasn't able to watch the real pictures due to the viewer software not running on a Mac - so no meningioma, but that's what you were supposed to see anyway.

First thing I did when seeing my neurosurgeon: said a few words of thanks and appreciation, cause nowadays I think we tend to forget and I actually am very thankful for hardly having any problems post-op. He explained the technique, position and size of the skull fragment that was removed for the surgery and repositioned and fixed right after. This explains why I have a not so visible but fairly palpable "crack" on my forehead - it's one side line of said fragment. And I can also feel one of the very tiny little screws that were used to keep the skull piece in place. Although I'm more susceptible to pain right there where the skin is very thin, I will not ask for the implants to be removed and risk another surgery. Of course the doctor didn't recommend it either...

He was a little surprised by my cross vision or diplopia; seems as if he's not seen that often with other patients. But he also showed the position of the Trochlearis nerve, which is probably responsible from some irritation, and since it's quite far away from the area that was compromised during my surgery, I was convinced that it can't have been touched. So I'm going to trust in my new "meningioma contacts" in Finland, Great Britain and the US found via Instagram, who also had experiences with double vision that vanished after some time. The only thing I didn't want to hear from my doc was that it sometimes takes up to 18 months for a nerve to heal - so I will try to forget about that again.

My next MRI and checkup will be end of next year!!! And until then I will check with my ophthalmologist and my neurologist how else we can proceed - my neurosurgeon wants me to update on any changes. Who knows, maybe I can email him very soon with an "all clear".

Masken und Cracks...

02. September 20 

Endlich mal ein kleines bisschen Urlaub, bevor ich nun schon bald wieder arbeiten werde.

Und direkt mit dem "Problem" konfrontiert, daß ich im Zug unterwegs bin, da ich noch nicht Autofahren darf (und dank des bestehenden Schiel-Problems wohl auch nicht kann) und dort wiederum natürlich Maske tragen muss und will, da es auf eher engem Raum auch voll wird.

Also habe ich mir mal je eine FFP2 / N95 - Maske besorgt für die Hin- und Rückfahrt, die ich dann auch brav ununterbrochen für 6 1/2 Stunden tragen musste und ich gestehe, nach ein paar Stunden begann sie doch ein bißchen zu schmerzen... 
Keine Probleme mit der Atmung, aber die Ohren... Diese Gummibänder waren wirklich ziemlich eng 😅 
Aber abgenommen habe ich meine Maske natürlich trotzdem nicht vor der endgültigen Ankunft am Ziel!!!

Und ich bin auch all den Leuten dankbar, die ebenfalls ihre Maske ordentlich über Mund UND Nase trugen und sie NICHT zum Telefonieren abnahmen... Schlimm genug, daß man's überhaupt erwähnen muß...

Auch wenn ich auf dem Foto vor allem ernst und müde aussehe, gibt es noch einen anderen Grund, warum ich dieses gewählt habe: seht Ihr diese komische Kante auf meiner Stirn links? Jetzt, wo die Schwellung nach der OP weitestgehend abgeklungen ist, sieht es so aus, als habe my Frontalknochen einen interessanten "Knacks"?!

Dazu werde ich wohl definitiv den Neurochirurgen nächste Woche beim ersten Kontrolltermin befragen.

September 2, 2020

𝚃𝚑𝚘𝚞𝚐𝚑𝚝𝚜 𝚘𝚗 𝚖𝚊𝚜𝚔𝚜 𝚊𝚗𝚍 𝚊 𝚗𝚎𝚠 𝚙𝚘𝚜𝚝o𝚙 𝚒𝚜𝚜𝚞𝚎... 
𝙳𝚞𝚎 𝚝𝚘 𝚖𝚢 𝚑𝚘𝚕𝚒𝚍𝚊𝚢 𝚝𝚛𝚊𝚟𝚎𝚕𝚜 𝚊𝚗𝚍 𝚝𝚑𝚎 𝚏𝚊𝚌𝚝 𝚝𝚑𝚊𝚝 𝙸'𝚖 𝚗𝚘𝚝 𝚊𝚕𝚕𝚘𝚠𝚎𝚍 𝚝𝚘 𝚍𝚛𝚒𝚟𝚎 𝚊 𝚌𝚊𝚛 𝚢𝚎𝚝 (𝚊𝚗𝚍 𝚌𝚘𝚞𝚕𝚍'𝚗𝚝 𝚠𝚒𝚝𝚑 𝚝𝚑𝚎 𝚙𝚎𝚛𝚜𝚒𝚜𝚝𝚎𝚗𝚝 𝚌𝚛𝚘𝚜𝚜 𝚟𝚒𝚜𝚒𝚘𝚗), 𝙸 𝚝𝚘𝚘𝚔 𝚝𝚑𝚎 𝚝𝚛𝚊𝚒𝚗 𝚝𝚘 𝚐𝚎𝚝 𝚏𝚛𝚘𝚖 𝙽𝚎𝚞𝚜𝚜 𝚝𝚘 𝚃𝚞𝚝𝚣𝚒𝚗𝚐 𝚊𝚗𝚍 𝚑𝚊𝚍 𝚝𝚘 𝚠𝚎𝚊𝚛 𝚊 𝚖𝚊𝚜𝚔 𝚏𝚘𝚛 𝚜𝚒𝚡 𝚊𝚗𝚍 𝚊 𝚑𝚊𝚕𝚏 𝚑𝚘𝚞𝚛𝚜 𝚙𝚎𝚛𝚖𝚊𝚗𝚎𝚗𝚝𝚕𝚢. 𝙰𝚜 𝚊𝚗 𝚎𝚡𝚝𝚛𝚊 𝚙𝚛𝚎𝚌𝚊𝚞𝚝𝚒𝚘𝚗 𝚏𝚘𝚛 𝚝𝚑𝚎 𝚏𝚎𝚊𝚛 𝚘𝚏 𝚌𝚛𝚘𝚠𝚍𝚎𝚍 𝚝𝚛𝚊𝚒𝚗𝚜 𝙸 𝚐𝚘𝚝 𝚖𝚢𝚜𝚎𝚕𝚏 𝙵𝙵𝙿2/𝙽95 𝚖𝚊𝚜𝚔𝚜 𝚏𝚘𝚛 𝚝𝚑𝚎 𝚝𝚛𝚊𝚟𝚎𝚕 𝚍𝚊𝚢𝚜 𝚒𝚗𝚜𝚝𝚎𝚊𝚍 𝚘𝚏 𝚖𝚢 𝚞𝚜𝚞𝚊𝚕 𝚝𝚎𝚡𝚝𝚒𝚕𝚎 𝚘𝚗𝚎𝚜. 
𝚆𝚎𝚕𝚕, 𝚊𝚍𝚖𝚒𝚝𝚝𝚎𝚍𝚕𝚢, 𝚊𝚏𝚝𝚎𝚛 𝚊𝚋𝚘𝚞𝚝 𝚏𝚘𝚞𝚛 𝚑𝚘𝚞𝚛𝚜, 𝚒𝚝 𝚜𝚝𝚊𝚛𝚝𝚎𝚍 𝚝𝚘 𝚑𝚞𝚛𝚝 𝚊 𝚕𝚒𝚝𝚝𝚕𝚎 😬 𝙽𝚘 𝚙𝚛𝚘𝚋𝚕𝚎𝚖𝚜 𝚋𝚛𝚎𝚊𝚝𝚑𝚒𝚗𝚐 𝚗𝚘𝚛𝚖𝚊𝚕𝚕𝚢, 𝚋𝚞𝚝 𝚖𝚢 𝚎𝚊𝚛𝚜... 𝚃𝚑𝚘𝚜𝚎 𝚍𝚊𝚖𝚗 𝚛𝚞𝚋𝚋𝚎𝚛 𝚜𝚝𝚛𝚊𝚙𝚜 𝚠𝚎𝚛𝚎 𝚝𝚒𝚐𝚑𝚝 😅 
𝙸 𝚑𝚘𝚙𝚎 𝚢𝚘𝚞 𝚛𝚎𝚊𝚕𝚒𝚣𝚎, 𝙸 𝚜𝚝𝚒𝚕𝚕 𝚍𝚒𝚍 𝙽𝙾𝚃 𝚝𝚊𝚔𝚎 𝚝𝚑𝚎 𝚖𝚊𝚜𝚔 𝚘𝚏f 𝚋𝚎𝚏𝚘𝚛𝚎 𝚊𝚛𝚛𝚒𝚟𝚒𝚗𝚐 𝚊𝚝 𝚖𝚢 𝚏𝚒𝚗𝚊𝚕 𝚍𝚎𝚜𝚝𝚒𝚗𝚊𝚝𝚒𝚘𝚗!!! 

𝙰𝚗𝚍 𝙸'𝚖 𝚛𝚎𝚊𝚕𝚕𝚢 𝚝𝚑𝚊𝚗𝚔𝚏𝚞𝚕 𝚏𝚘𝚛 𝚊𝚕𝚕 𝚝𝚑𝚎 𝚙𝚎𝚘𝚙𝚕𝚎 𝚊𝚛𝚘𝚞𝚗𝚍 𝚖𝚎 𝚠𝚑𝚘 𝚠𝚎𝚛𝚎 𝚊𝚕𝚜𝚘 𝚠𝚎𝚊𝚛𝚒𝚗𝚐 𝚝𝚑𝚎𝚒𝚛𝚜 𝚙𝚛𝚘𝚙𝚎𝚛𝚕𝚢 𝚘𝚗 𝚖𝚘𝚞𝚝𝚑 𝙰𝙽𝙳 𝚗𝚘𝚜𝚎 𝚊𝚗𝚍 𝚍𝚒𝚍 𝙽𝙾𝚃 𝚝𝚊𝚔𝚎 𝚝𝚑𝚎𝚖 𝚘𝚏f 𝚏𝚘𝚛 𝚊 𝚙𝚑𝚘𝚗𝚎 𝚝𝚊𝚕𝚔... 𝚂𝚝𝚞𝚙𝚒𝚍 𝚎𝚗𝚘𝚞𝚐𝚑 𝚝𝚑𝚎𝚜𝚎 𝚎𝚡𝚊𝚖𝚙𝚕𝚎𝚜 𝚗𝚎𝚎𝚍 𝚝𝚘 𝚋𝚎 𝚖𝚎𝚗𝚝𝚒𝚘𝚗𝚎𝚍...

𝙰𝚗𝚍 𝚝𝚑𝚘𝚞𝚐𝚑 𝙸 𝚖𝚊𝚢 𝚕𝚘𝚘𝚔 𝚝𝚒𝚛𝚎𝚍 𝚊𝚗𝚍 𝚜𝚎𝚛𝚒𝚘𝚞𝚜 𝚘𝚗 𝚝𝚑𝚎 𝚙𝚒𝚌, 𝚝𝚑𝚎𝚛𝚎'𝚜 𝚊𝚗𝚘𝚝𝚑𝚎𝚛 𝚛𝚎𝚊𝚜𝚘𝚗 𝚠𝚑𝚢 𝙸 𝚌𝚑𝚘𝚜𝚎 𝚝𝚑𝚒𝚜 𝚘𝚗𝚎: 𝚌𝚊𝚗 𝚢𝚘𝚞 𝚜𝚎𝚎 𝚝𝚑𝚎 "𝚋𝚞𝚖𝚙" 𝚘𝚗 𝚖𝚢 𝚕𝚎𝚏𝚝 𝚏𝚘𝚛𝚎𝚑𝚎𝚊𝚍? 𝙽𝚘𝚠 𝚝𝚑𝚊𝚝 𝚖𝚘𝚜𝚝 𝚘𝚏 𝚝𝚑𝚎 𝚜𝚠𝚎𝚕𝚕𝚒𝚗𝚐 𝚒𝚜 𝚐𝚘𝚗𝚎, 𝚒𝚝 𝚜𝚎𝚎𝚖𝚜 𝚖𝚢 𝚏𝚛𝚘𝚗𝚝𝚊𝚕 𝚋𝚘𝚗𝚎 𝚑𝚊𝚜 𝚍𝚎𝚟𝚎𝚕𝚘𝚙𝚎𝚍 𝚊𝚗 𝚒𝚗𝚝𝚎𝚛𝚎𝚜𝚝𝚒𝚗𝚐 𝚌𝚛𝚊𝚌𝚔?! 
𝚂𝚞𝚛𝚎𝚕𝚢 𝚜ome𝚝𝚑ing 𝙸 𝚠𝚒𝚕𝚕 𝚊𝚜𝚔 𝚝𝚑𝚎 𝚜𝚞𝚛𝚐𝚎𝚘𝚗 𝚊𝚋𝚘𝚞𝚝 𝚠𝚑𝚎𝚗 𝙸 𝚑𝚊𝚟𝚎 𝚖𝚢 𝚏𝚘𝚕𝚕𝚘𝚠-𝚞𝚙 𝚗𝚎𝚡𝚝 𝚠𝚎𝚎𝚔!

Friseurbesuch als Wellnessbehandlung

06.08.2020

Ausnahmsweise kann ich hier mal eins zu eins die “Übersetzung von Instagram” einfügen, weil sie nur ein kleines bisschen gestelzt klingt im Gegensatz zu meinen bisherigen Beiträgen 😂🤣😂

“Acht Wochen plus nach der OP...
Obwohl ich noch keine Haarfarbe auf der Narbe verwenden wollte, aber trotzdem Lust hatte, für ein bisschen Wellness in den Salon zu gehen, habe ich mir eine richtige Behandlung von meiner Lieblingsfriseurin Nadine bei
TOPTEN Hairtrends
besorgt. 💖 Und sie hat es geschafft, die Farbe frisch zu machen, ohne die Narbe zu berühren und sehr sanft und fürsorglich zu sein. Danke - made my day!“
Wie gesagt: dies ist die automatische Übersetzung meines englischen Texts bei Instagram - und die sind manchmal noch viel lustiger, aber ich glaube, Ihr wisst auch so, was ich sagen wollte.


Ich bleibe ein Pirat - wenigstens ab und zu (Pirate life - occasionally)

30.07.2020

War heute beim Augenarzt: Augeninnendruck, objektive Refraktion, Perimetrie, optische Kohärenztomographie, alles prima. Doppelbilder trotzdem noch da... Naja... Aber ich soll den Prismafilter jetzt doch mal wieder weglassen, sonst gewöhnt sich das linke Auge daran, obwohl es das vermutlich gar nicht muss!Und mit der Piraten-Augenklappe darf ich trotzdem noch ab und zu herumalbern - zur eigenen Unterhaltung (und der Euren vielleicht) 

Da es mir aber ansonsten wirklich schon wieder so gut geht, möchte ich hier auch mal dem/den Chirurg*innen, den Pflegekräften, den Ärzt*innen und Therapeut*innen danken, die an meiner bisherigen “Gummibärchen-Geschichte” beteiligt waren.  

Also allen voran Danke an das Universitätsklinikum Düsseldorf & Celenus Klinik für Neurologie Hilchenbach und meinen Hausarzt Dr. Pater 💙
Went to see an ophthalmologist today to have another checkup for my eyes: all‘s fine - intraocular pressure, perimetry, optical coherence tomography, refraction... Still remaining double vision though and now I’m not supposed to use the prismfilter anymore... Or else my left eye may want to stick to it when it doesn’t need to... I’m still allowed to playfully joke around with my pirate eyepatch - at least for my own entertainment (and yours maybe 😎)!
But above all I’m truly fine and couldn’t be more thankful for the whole treatment by the surgeons and nurses, the doctors, the therapists and everyone involved in my “gummy bear”-story so far ❤️ First of all: University Clinic Düsseldorf - and elsewhere of course 😉

Selbst ist die Frau - DIY surgical skills

14. Juli 2020

Meine OP ist mittlerweile 36 Tage her und die Reha schon fast beendet.
Das “Narbenfoto” ist schon ein paar Tage alt, zeigt aber, dass sie noch nicht ganz verheilt ist. Hier in der Klinik gehe ich jeden Morgen zu den Pflegekräften zum Desinfizieren und an einem Morgen letzte Woche sagte eine Pflegekraft, sie glaube, da seien noch Reste der Naht / des Fadens in der Narbe. Das scheint wohl häufiger vorzukommen, ist aber insofern ungünstig, weil die Naht dann nicht verheilt, da sich der hier benutzte Faden nicht von alleine auflöst.
Naja, jedenfalls meint die Schwester: “wir zeigen das morgen der Ärztin” und was mache ich? Zieh’s einfach selbst raus! 😬 Zwei Fädchen immerhin... (siehe Foto 2)
Dann guckte die Ärztin am nächsten Tag auch nochmal drauf und bestätigte bloß, dass da noch weitere Fadenreste drin sind und inzwischen haben die Pflegekräfte noch weitere gezogen. Wir sind nicht ganz sicher, ob wir jetzt endlich alles erwischt haben (die Pflegekräfte und ich), aber ich denke, mein Hausarzt wird auch nochmal genauer hinsehen.
Und in zwei Tagen geht’s nach Hause 🧳


July 14, 2020

I’m almost done with my rehab and today it’s been 36 days since my surgery. 

The first picture is already a few days older but shows that the scar hasn’t yet healed fully. Here at the clinic I go to the nurses every morning for disinfection and one morning last week the nurse said she thinks there’s surgical thread parts left. Apparently that’s quite common but it also means, it can’t really heal because this particular thread doesn’t dissolve itself. 
Anyway, the nurse said: “we’ll show it to the doctor tomorrow” And what did I do? Pluck it out myself 😬 At least two pieces... (second picture) Then the doctor looked at it the following day, didn’t really do much but confirm that there’s still some left and now the nurses have removed some more. We’re not really sure we got it all by now (the nurses and I), but I’m sure, my doctor at home will take another close look. And I’m going home in two days 🧳 

Geschafft - done

09.06.2020

Kaum zu glauben, aber wahr: diesen Eintrag (siehe Link zu IG) habe ich am Tag NACH der OP verfassen können. Schon wieder die ersten Schritte im Zimmer, auf dem Krankenhausflur und sogar eine Treppe im Treppenhaus geschafft... Nur mein Gesicht wollte ich nicht sofort zeigen, weil meine linke Gesichtshälfte doch zunächst sehr ordentlich angeschwollen war und ich lt. Freunden und Familie, die’s trotzdem sehen durften, eine gewisse Ähnlichkeit mit Rocky Balboa teilte.


June 9, 2020

First day post-op... I’m already able to stand up again, take a little walk round the patients floor and obviously write a message to you. Only bad thing is my looks - since part of my skin had to be pressed over my forehead and the temples it has swollen a lot and makes me look as if I‘d been in a proper fist fight. Well, you haven’t seen the others... But also I will NOT post a picture of my face here as long as it’s as bad as this. 

Yet, I‘m in a good mood, the headache is bearable so far and my left side will eventually look better again. And the doctor said the meningioma was completely removed!!

Last prep - letzte Vorbereitungen

          
End of May - Early June 2020

This time I'll start in English because that's also how I got started with this whole documentation experience on my Insta channel. For the German version just scroll down a little!

Despite the Coronavirus and the fact that quite a lot of medical appointments and scheduled surgeries had been postponed until recently, I was told that my surgery would be happening on June 8

Preparing myself and also giving myself a treat, I shortened my hair (or rather had it done...) and hope they’re not shaving too much off for surgery - but rather a (visible) scar than a stroke, right?

On June 4 I had all kinds of pre-op exams (e.g. MRI, bloodwork and Corona-Test) and talks at the hospital including another brain scan, so you can see my little „gummybear“ which will hopefully be gone after Monday. Not exactly looking forward to the surgery but hopeful and optimistic about the outcome 🧠 See you next week - though I’m not sure I‘ll post a picture of myself after I heard that I‘ll most probably have a black eye for a while due to the procedure... But I will definitely try to keep you updated.

Universitätsklinikum Düsseldorf, ZOM II

Pre OP bloodwork

Hallo Gummibärchen

Ende Mai - Anfang Juni 2020

Trotz des Coronavirus und der Tatsache, daß eine ganze Menge von medizinischen Untersuchungen und bereits geplanter OPs verschoben worden waren, wurde mir gesagt, daß meine OP nun definitiv am 08. Juni stattfinden würde.

Um mich darauf vorzubereiten und mir zugleich auch noch selbst etwas zu gönnen, war ich kurz vorher nochmal beim Friseur und habe meine Haare kürzen lassen und auch frisch gefärbt (ich bin nämlich schon ziemlich grau für mein Alter). Und ich hoffe natürlich, daß bei der OP dann nicht zuviel Haar wegrasiert wird, aber lieber eine (sichtbare) Narbe als ein Schlaganfall! Wieviel ich dann direkt nach der OP von mir werde zeigen wollen, werdet Ihr sehen; mir wurde bereits angekündigt, daß ich vermutlich erstmal ein dickes, blaues Auge haben werde. Aber ich werde natürlich trotzdem Updates geben, so weit möglich!

Am 04. Juni liefen die Voruntersuchungen (MRT, Blutabnahme, Corona-Abstrich) und auch schon die eigentliche Aufnahme, obwohl ich dann erst am Sonntag wirklich zur stationären Aufnahme mußte. Unter anderem könnt Ihr hier auch noch ein „Foto“ meines Tumors sehen.


Es wird ernst(er)

November 2019 - Januar 2020

Im November 2019 hatte ich meine inzwischen vierte MRT-Kontrolle und diesmal war das Meningeom tatsächlich ein bisschen gewachsen - allerdings immer noch Gummibärchen-Größe... Trotzdem war ich inzwischen aufgeklärt und ruhig genug, um den Weg zum Neurochirurgen doch mal anzutreten und mich beraten zu lassen. 

Ein großer Vorteil des deutschen Gesundheitssystems ist ja, dass es mittlerweile viele Möglichkeiten gibt, sich ohne reine Mund-zu-Mund-Propaganda darüber informieren zu können, wo bestimmte Krankheitsbilder besonders häufig behandelt werden und entsprechende Erfahrung vorhanden ist bzw. gute Bewertungen durch Patienten und auch Krankenkassen vorliegen. Ich hatte mir eh von vorne herein vorgenommen, mindestens zwei verschiedene Neurochirurgen aufzusuchen, um vergleichen zu können und letztlich auch meinem Bauchgefühl eine Auswahl zu geben.

Also habe ich zuerst in Düsseldorf einen Termin in der Uniklinik vereinbart und anschließend auch noch die Helios-Klinik in Krefeld besucht. Allerdings habe ich mich nicht schon vorher jeweils an einen speziellen Arzt dort gewendet sondern die neurochirurgische Ambulanz nur vorher natürlich zur Möglichkeit einer Meningeom-Entfernung befragt.

In Düsseldorf saß ich nun also zuerst im Dezember 2019 bei Herrn Dr. Cornelius, der vaskuläre Neurochirurgie als Fachgebiet bekleidet und auch stellvertretender Leiter der Neurochirurgie ist. 
Dr. Cornelius hat sich Zeit für ein Beratungsgespräch genommen, meine Fragen zum großen Teil schon beantwortet, bevor ich sie überhaupt gestellt habe und mir die Lage meines Tumors genau erklärt. Darauf werde ich später nochmal genauer eingehen... Auf meinen Hinweis, dass ich mich auch noch in Krefeld vorstellen werde, bevor ich eine Entscheidung treffe, reagierte er sehr verständnisvoll und meinte, bei dieser Art von OP würde er selbst wohl auch mehrere Meinungen einholen wollen und ich solle doch bitte, auch wenn ich mich gegen Düsseldorf entscheiden sollte, berichten, was mir ggf. zusätzlich oder anders in Krefeld gesagt würde, damit man dies dann vielleicht für zukünftige Patienten übernehmen könne - und da ich ja eben schon mein Bauchgefühl erwähnte: das hat mich eigentlich hier schon überzeugt!

Trotzdem bin ich dann im Januar 2020 (es hatte wesentlich länger gedauert, dort einen Termin zu bekommen) auch nach Krefeld gefahren und kann Euch zwar leider nicht mehr den Namen der Neurochirurgin nennen, die das Gespräch mit mir führte, aber auch dort ließ man sich Zeit für alle Erklärungen, Beschreibungen und war ebenfalls kein bisschen darüber überrascht, dass ich mich auch in Düsseldorf vorgestellt hatte. Und für mich gab es natürlich inzwischen auch noch ein paar neue Fragen, die sich durch die erste Beratung ergeben hatten. Anschließend war ich jedenfalls eigentlich von beiden Kliniken überzeugt und mußte nun doch genauer überlegen, wie und wo es weitergeht.

Völlig einig waren beide Chirurgen in dem Ratschlag, mich operieren zu lassen, bevor überhaupt Symptome auftreten und auch darin, dass die bisherigen Aufnahmen ein bisschen auf beginnende Verknöcherung des Meningeoms hindeuteten, weshalb man es nicht mehr zu lang hinauszögern sollte.
In Düsseldorf war der Vorschlag für die OP “in zwei bis drei Monaten” gewesen, in Krefeld sprach man von “einem halben Jahr”.

Für mich ausschlaggebend war letztlich tatsächlich, dass mein Tumor zwischen linkem Sehnerv und einem Anteil der Hauptschlagader, der Arteria cerebri media lag und man schon ohne viel medizinischem Fachwissen dadurch ableiten kann, letztlich läuft man also Gefahr, entweder Probleme mit dem Augenlicht zu bekommen oder einen Schlaganfall - nur kann einem eben leider auch keiner sagen, wie lange man dafür warten könnte. Das sprach also doch dafür den Eingriff nun bald vornehmen zu lassen. Und für Düsseldorf entschied ich mich dann wegen des besagten Bauchgefühls, weil Dr. Cornelius mir direkt zugesagt hatte, dass er selbst mich operieren würde und weil Düsseldorf näher an meiner Heimatstadt liegt und entsprechend auch für Besucher einfacher erreichbar sein würde.

Da wußten wir ja noch nix von Corona.... 🦠 Als Termin für die OP hatten wir jedenfalls Anfang Juni 2020 verabredet.

Dezember 2019

Langsames "Kennenlernen" des Meningeoms - slowly getting to know the meningioma


Juli 2017 - November 2017


Mein Hausarzt war dann übrigens wenige Tage später derjenige, der das viel besser hinbekam und mich total beruhigte, in dem er mir von einer anderen, wesentlich jüngeren Patientin mit einem Meningeom mit der Größe eines Tischtennisballs berichtete, das bei dieser ebenfalls per Zufallsbefund aufgetaucht war, also auch keine Symptome verursacht hatte und ohne anschließende Einschränkungen entfernt worden war. Außerdem meinte er, zum Besuch eines Neurochirurgen würde er erstmal nicht raten, ein Neurologe könnte ja erstmal sehen, ob es Grund zur Sorge gebe und ich vielleicht doch Symptome hätte, die einen Eingriff von Nöten machten.


Also ging ich zum Neurologen, der ein paar Tests und Untersuchungen mit mir machte, die alle gut bis perfekt abliefen und auf nichts hinwiesen, was man mit dem Meningeom in Verbindung bringen könnte. Auch er riet vom Besuch des Chirurgen ab und erklärte mir, daß diese Art von Tumor in der Regel sehr langsam wächst, so daß man zum Beispiel zum Zeitpunkt des Entdeckens auch gar nicht sagen kann, wie lang es schon dort sitzt bzw. ab wann es sich entwickelt hat und nun erstmal abwarten könne, was ein Kontrolltermin in einem halben Jahr zeigen werde. Bei einer Vergrößerung müsse man dann ggf. neu bewerten und wenn sich keine Veränderung zeigt, reiche eine jährliche Kontrolle aus. 


Klar war für mich ab diesem Zeitpunkt aber auch, daß eine Vergrößerung, also ein Wachstum natürlich auch mehr Raumforderung bedeutet, was gerade innerhalb des Schädelknochens schwieriger ist als in den Weichteilbereichen anderer Stellen des Körpers. Und außerdem muß man sich natürlich überlegen, welche Symptome bei mehr Raumforderung und dadurch entstehenden Druck auf das Gehirn auftauchen könnten, was wiederum von der Lage des Tumors abhängt. 


Der Begriff "Gehirntumor" ist übrigens auch verwirrend, denn technisch betrachtet, ist es ja kein Tumor des Gehirns selbst, sondern der Hirnhäute und wächst somit mehr oder weniger außerhalb des Gehirns.

Beim nächsten MRT wurde nun zwar etwas genauer hingesehen als beim ersten, da ja jetzt die zu beobachtende Stelle klar war und auch mit Kontrastmittel die umliegenden Gefäße genauer angesehen wurden, aber im Vergleich zur ersten Aufnahme hatte sich nichts verändert.


Da ich mit den Größenangaben des Tumors für mich selbst ein Vorstellungsproblem hatte, habe ich überlegt, welchen Lebensmitteln es vielleicht entsprechen könnte. Die Kidneybohne gefiel mir nicht, aber beim Gummibärchen blieb ich hängen 🧸

My brain looks like a sad dog, doesn't it?
Mein Hirn sieht aus wie ein trauriger Hund, oder? My brain looks like a sad dog, doesn't it?
(das Meningeom ist hier nicht zu sehen / the meningioma is not visible here)


🌍🌎🌏 And here's the English version (translation) for you:


My own doctor, a general practitioner managed it way better to calmly inform me about how to proceed a few days after the first news. He told me about another patient he had, who was much younger than me and had a meningioma sized like a table tennis ball, that was also found  by surprise, had also caused no symptoms yet and was removed without any trouble. He also said he would not recommend a neurosurgeon yet, but send me to a neurologist who could check whether there are really no other symptoms to make surgery reasonable.


So I went to see the neurologist who took a few tests and checked me thoroughly, everything was in order and seemed perfectly fine without any signs of malfunction due to the meningioma. He also said, that for the time being he saw no necessity to consult a surgeon, because normally meningioma grow fairly slowly, so it's actually not possible to know since when it's already been growing in your head when you first notice it and it's okay to wait until the first control MRI half a year later. And in case there's growth visible you can reevaluate the situation or if there's no change, a yearly control is sufficient.


It was clear to me though that growth of the mass within the cranium is more difficult to handle than in other, softer parts of the body. It's also not easy to tell, which symptoms may occur when the meningioma starts to pressurize the brain because that depends on the location of the tumor.


By the way, the term "brain tumor" is confusing, cause technically it's not a tumor of the brain itself but the surrounding tissue, so it actually grows more or less outside the brain.


With the following MRI it was checked a little more thoroughly because now they knew where to look and I was also given a contrast agent in order to show the surrounding vessels and the blood flow, but nothing much had changed compared to the first images.


Since I couldn't really relate to the size of my meningioma I tried to compare it to food - a kidney bean didn't sound right to me, but a gummy bear became my favorite choice for a description 🧸