9 Monate - no, I‘m not pregnant...

It’s been 9 months (yesterday actually) and I feel fine. It’s funny how time seems to fly, depending on how you look at it. Due to the pandemic there’s also the feeling of being stuck in time.... But I still remember vividly, even though I had actually had very few worries about the procedure in general, how scary and weird my thoughts got in the hour before it started. One of these was, I might lose my ability to talk or sing or speak English 😅 And only after these thoughts I considered the possible loss of movement... Crazy, where my focus was, but luckily I found myself being able to do everything just fine only hours later and back in my hospital room that same evening (instead of the ICU). 

Es ist 9 Monate her (gestern eigentlich) und ich fühle mich prima. Ist doch komisch, daß die Zeit zu fliegen scheint, je nachdem wie man es betrachtet. Wegen der anhaltenden Corona-Lage fühlt man sich auch manchmal, als stecke man in einer Zeitschleife... Aber ich erinnere mich ziemlich lebhaft daran, obwohl ich tatsächlich generell wenig Sorgen bzgl des Eingriffs hatte, wie beängstigend und schräg meine Gedanken etwa eine Stunde vor der OP waren. So dachte ich zum Beispiel, daß ich entweder die Fähigkeit zu reden, zu singen oder Englisch zu sprechen verlieren könnte 😅 Und erst danach, daß ich natürlich auch in meinen Bewegungen eingeschränkt sein oder gar gelähmt sein könnte...

Verrückt, wo mein Fokus also lag, aber glücklicherweise war ich schon wenige Stunden später in der Lage, alles zu können, worüber ich vorher nachgedacht hatte und mich auch am selben Abend schon wieder in meinem Krankenhauszimmer zu befinden anstatt, wie angekündigt, auf der Intensivstation.

Aufwärts... When two lines start to become one again

Before

  

and after 

15. September 2020 

Hier sind die versprochenen Bilder - ich habe jeweils zwei Vorher und Nachher ausgesucht, die zwar nicht ganz genau dem jeweiligen Ausschnitt entsprechen, aber dennoch kann man ja sehen: erst ist “was” zu sehen und dann eben nicht mehr 😊

Und dann gibt’s tatsächlich noch eine Nachricht, die mich fast ein bisschen an meinem Geisteszustand zweifeln lässt: seit letzter Woche Dienstag, also einen Tag vor der Kontrolluntersuchung, habe ich endlich eine deutliche Verbesserung meiner Doppelbilder-Symptomatik bemerkt. Man könnte also glauben, es gab eine regelrechte psychische Blockade in meinem Kopf, die sich pünktlich mit dem Termin aufzulösen begann. 

Auch die Augenärztin konnte zwei Tage später bestätigen, dass keine Diplopie (mehr?) für sie messbar sei, ich also offiziell auch wieder Autofahren dürfe, aber dennoch meinem eigenen Gefühl trauen und, solange ich noch leichte Schwierigkeiten beim

Blick nach rechts wahrnehme, mich noch nicht hinters Steuer setzen solle. Daran werde ich mich halten, stelle aber weitere Verbesserung jeden Tag fest und freue mich sehr!

September 15, 2020 

Here’s the promised images before and after - probably you’ll see that I didn’t choose the exact same frame levels but still there’s “something” there before and after it’s gone 😊

And there’s more news, that made me doubt my own state of mind a little: since last Tuesday, one day before my checkup I’m finally noticing improvement on my crossvision. Seems as though there was some kind of psychological block in my head, that started to vanish right on time of the examination date.

Anyway, the eye doctor also said that she doesn’t find any(more?) signs of the diplopia, so officially I’d be allowed to drive again, but I should trust my feelings of remaining discomfort looking to the right and not sit behind a steering wheel before it’s completely gone.

I really miss driving my little red car, but I’ll be good for a little longer now!!!

Sports and motivating myself - Steine im Weg

July 25, 2020

47days postOP and still a rocky road ahead.

Sounds a little more serious than my recovery story so far, but I have to be honest with myself: I'm still experiencing some problems that I didn't expect before agreeing to the whole procedure. Don't get me wrong, it was not really a question of surgery or not but at which point. And the doctors convinced me that surgery BEFORE developing any symptoms due to the tumor would be better than after, especially since nobody knows which symptoms could have come first.

But from not having symptoms to the current state of continuous double vision, neck pain caused by the poor posture I'm using to countervail my sight and a newly spiking blood pressure (between 90/65 to 140/100) makes me more uncomfortable than I like to admit.

So I got myself a few toys for home workouts - hoping to distract myself and do some good for my body. Now it's a question of motivating myself to keep going. I'm a bit lazy, I have to admit and even though I know that only I can help myself as a personal trainer, I'm also happy that I still see physiotherapists once or twice a week for some physical training, massages and lymphatic drainage. And so far, so good, I can manage to do my own workouts for twenty minutes every other day at home!

25. Juli 2020

Nach 47 Tagen post-OP habe ich trotzdem noch einen steinigen Weg vor mir.

Das mag ernster klingen als ich bisher von meinen Fortschritten berichtet habe, aber leider muss ich auch ehrlich mit mir selbst sein und eingestehen, dass ich wirklich noch nicht so fit bin, wie ich’s gerne hätte und vorallem wie es sich zunächst anfühlte.

Immerhin hatte ich ja VOR dem Eingriff keine Symptome und auch wenn es keine echte Frage war, ob ich mich operieren lasse, sondern vielmehr wann und die Ärzte mich sehr gut überzeugen konnten, dass es besser ist, dies eben ohne Symptome zu tun, da man auch nicht absehen kann, welche sonst zuerst auftauchen und wie ausgeprägt sie dann ggf. sofort sind (zur Erinnerung: der Tumor saß zwischen Carotis, also Schlagader und Sehnerv...), ist es natürlich jetzt ein sehr unbefriedigendes Gefühl, gegen die bestehenden Doppelbilder, Nackenprobleme, bedingt durch eine blöde Ausgleichshaltung wegen der Augen und einem momentan ziemlich durcheinandergeratenen Blutdruck (mit Werten zwischen 90/60 und 140/100 - keine Messfehler!!!) zu kämpfen 😣 - also lauter Symptome, die ich vorher NICHT hatte.

Geduld gehört nicht zu meinen Stärken, was mir vorher übrigens auch nicht bewusst war 🤯

Also habe ich mir zur Ablenkung jetzt „Spielzeug“ bestellt, um an andere Dinge zu denken und etwas für meinen Körper zu tun.
Hilft ja nicht, zu jammern!

P.S.: Da ich ja auch bei Instagram meine kleine "Recovery-Story" teile, habe ich dort auch per PN viel Zuspruch von "Leidensgenoss*innen" bekommen, die u.a. dieselben Nachwirkungen aber auch andere haben oder hatten und stelle fest: a) ich bin wirklich noch viel zu früh dran mit Beschweren und b) alles wird gut (auf die eine oder andere Art) :D – hier: Neuss.

Langsames "Kennenlernen" des Meningeoms - slowly getting to know the meningioma

Juli 2017 - November 2017

Mein Hausarzt war dann übrigens wenige Tage später derjenige, der das viel besser hinbekam und mich total beruhigte, in dem er mir von einer anderen, wesentlich jüngeren Patientin mit einem Meningeom mit der Größe eines Tischtennisballs berichtete, das bei dieser ebenfalls per Zufallsbefund aufgetaucht war, also auch keine Symptome verursacht hatte und ohne anschließende Einschränkungen entfernt worden war. Außerdem meinte er, zum Besuch eines Neurochirurgen würde er erstmal nicht raten, ein Neurologe könnte ja erstmal sehen, ob es Grund zur Sorge gebe und ich vielleicht doch Symptome hätte, die einen Eingriff von Nöten machten.

Also ging ich zum Neurologen, der ein paar Tests und Untersuchungen mit mir machte, die alle gut bis perfekt abliefen und auf nichts hinwiesen, was man mit dem Meningeom in Verbindung bringen könnte. Auch er riet vom Besuch des Chirurgen ab und erklärte mir, daß diese Art von Tumor in der Regel sehr langsam wächst, so daß man zum Beispiel zum Zeitpunkt des Entdeckens auch gar nicht sagen kann, wie lang es schon dort sitzt bzw. ab wann es sich entwickelt hat und nun erstmal abwarten könne, was ein Kontrolltermin in einem halben Jahr zeigen werde. Bei einer Vergrößerung müsse man dann ggf. neu bewerten und wenn sich keine Veränderung zeigt, reiche eine jährliche Kontrolle aus. 

Klar war für mich ab diesem Zeitpunkt aber auch, daß eine Vergrößerung, also ein Wachstum natürlich auch mehr Raumforderung bedeutet, was gerade innerhalb des Schädelknochens schwieriger ist als in den Weichteilbereichen anderer Stellen des Körpers. Und außerdem muß man sich natürlich überlegen, welche Symptome bei mehr Raumforderung und dadurch entstehenden Druck auf das Gehirn auftauchen könnten, was wiederum von der Lage des Tumors abhängt. 

Der Begriff "Gehirntumor" ist übrigens auch verwirrend, denn technisch betrachtet, ist es ja kein Tumor des Gehirns selbst, sondern der Hirnhäute und wächst somit mehr oder weniger außerhalb des Gehirns.

Beim nächsten MRT wurde nun zwar etwas genauer hingesehen als beim ersten, da ja jetzt die zu beobachtende Stelle klar war und auch mit Kontrastmittel die umliegenden Gefäße genauer angesehen wurden, aber im Vergleich zur ersten Aufnahme hatte sich nichts verändert.

Da ich mit den Größenangaben des Tumors für mich selbst ein Vorstellungsproblem hatte, habe ich überlegt, welchen Lebensmitteln es vielleicht entsprechen könnte. Die Kidneybohne gefiel mir nicht, aber beim Gummibärchen blieb ich hängen 🧸

Mein Hirn sieht aus wie ein trauriger Hund, oder? My brain looks like a sad dog, doesn't it?
(das Meningeom ist hier nicht zu sehen / the meningioma is not visible here)

🌍🌎🌏 And here's the English version (translation) for you:

My own doctor, a general practitioner managed it way better to calmly inform me about how to proceed a few days after the first news. He told me about another patient he had, who was much younger than me and had a meningioma sized like a table tennis ball, that was also found  by surprise, had also caused no symptoms yet and was removed without any trouble. He also said he would not recommend a neurosurgeon yet, but send me to a neurologist who could check whether there are really no other symptoms to make surgery reasonable.

So I went to see the neurologist who took a few tests and checked me thoroughly, everything was in order and seemed perfectly fine without any signs of malfunction due to the meningioma. He also said, that for the time being he saw no necessity to consult a surgeon, because normally meningioma grow fairly slowly, so it's actually not possible to know since when it's already been growing in your head when you first notice it and it's okay to wait until the first control MRI half a year later. And in case there's growth visible you can reevaluate the situation or if there's no change, a yearly control is sufficient.

It was clear to me though that growth of the mass within the cranium is more difficult to handle than in other, softer parts of the body. It's also not easy to tell, which symptoms may occur when the meningioma starts to pressurize the brain because that depends on the location of the tumor.

By the way, the term "brain tumor" is confusing, cause technically it's not a tumor of the brain itself but the surrounding tissue, so it actually grows more or less outside the brain.

With the following MRI it was checked a little more thoroughly because now they knew where to look and I was also given a contrast agent in order to show the surrounding vessels and the blood flow, but nothing much had changed compared to the first images.

Since I couldn't really relate to the size of my meningioma I tried to compare it to food - a kidney bean didn't sound right to me, but a gummy bear became my favorite choice for a description 🧸

Wie diese Geschichte begann...

November 2016 - Juli 2017

For an English version go here: https://meningeomundgummibaerchen.blogspot.com/2020/08/how-this-meningioma-story-started.html

>> Meningeome sind fast ausschließlich gutartige, langsam wachsende Tumoren, die von den Deckzellen der Arachnoidea ausgehen. Der Tumor bleibt lange symptomlos und ist deshalb nicht selten ein Zufallsbefund. In der Bildgebung zeigt sich der rundliche Tumor scharf begrenzt mit einer ausgeprägten Kontrastmittelanreicherung und erinnert damit an einen Schneeball. Bei alten Patienten mit langsam wachsenden Tumoren sind Verlaufskontrollen ausreichend, in allen anderen Fällen ist in der Regel eine operative Entfernung des Tumors indiziert. (Amboss; Wissen für Mediziner)<<

Wenn den ersten Worten der Radiologin, die mir den Befund meines MRTs erklärte, diese simple Erklärung gefolgt wäre, dann wäre ich vielleicht nicht nach Verlassen der Praxis erstmal in Tränen ausgebrochen und hätte keinen halben Tag gebraucht, um mich wieder einigermaßen zu beruhigen.

Aber gehen wir doch erstmal noch ein kleines Stück zurück...

Im November 2016 hatte ich plötzlich eine Art Hörsturz, bei dem mir nicht schwindlig wurde, keine Kreislaufprobleme auftraten und auch kein Knallereignis vorangegangen war, sondern "nur" das Gehör auf dem linken Ohr verschlechtert war und ich das Gefühl hatte, ich höre alles um mich herum wie durch eine Dose. Bei Messung meiner Hörfähigkeit zeigte sich, daß lediglich zwei Bassfrequenzen gemindert waren, aber alles andere relativ normal funktionierte, auch Flüssigkeit ließ sich nicht im Ohr nachweisen. Natürlich wurde ich für ein paar Tage krankgeschrieben und bekam, soweit ich mich erinnere, Kortisontabletten verschrieben. Also blieb ich brav zuhause und gönnte mir ein bißchen Ruhe, da die HNO-Ärztin auch Stress als Auslöser vermutete und nach einer Weile war alles wieder normal und zunächst genau so plötzlich wieder weg, wie es auch gekommen war.

Leider hatte ich aber schon nach einigen Wochen erneut einen Hörsturz, wieder mit den gleichen Symptomen, wieder nach wenigen Tagen weg - und wie schon beim ersten Mal hatte ich eigentlich nicht das Gefühl, daß ich gerade mit besonders viel Stress zu kämpfen hatte. 

Bis Juli 2017 hatte ich bereits 4 solcher Hörstürze hinter mir, aber es gab keinerlei Einschränkung, sobald sich diese wieder gelöst hatten und schon beim dritten hatte ich auf medikamentöse Behandlung verzichtet, da ich das Gefühl hatte, die Besserung kam auch ohne wieder - übrigens auch ohne Krankmeldung oder besondere Entspannungsphasen. Mithilfe meines Hausarztes und meines Zahnarztes hatte ich mir Massagen und KG gegen CMD (cranio-mandibuläre Dysfunktion) verschreiben lassen, da ich nachts "beiße und knirsche", weshalb ich schon seit Jahren eine Aufbißschiene tragen sollte, die ich leider zu oft nicht regelmäßig eingesetzt habe und so auch meinen Zähnen keinen Gefallen getan habe. Und die Vermutung, daß vielleicht ein Zusammenhang zwischen dem Kiefergelenk und meinen Hörproblemen besteht, war uns gemeinsam mit der HNO-Ärztin gekommen. Außerdem wollte diese nun doch noch zur Sicherheit ausschließen, daß sich vielleicht ein Problem im Gehirn, genauer im Kleinhirnbrückenwinkel befand und schickte mich zu einem MRT in eine Radiologiepraxis. 

Obwohl ich eigentlich immer versuche, mich selbst dafür zu wappnen, was bei solchen Untersuchungen vielleicht angezeigt werden könnte, hatte ich damals nicht über ein Akustikusneurinom nachgedacht oder mich belesen - das wäre ja ebenfalls ein Tumor gewesen, der auch tatsächlich für die Hörstürze hätte verantwortlich sein können. Entsprechend hatte ich allein den Begriff "TUMOR" gar nicht im Kopf (haha, das ist zweideutig...) beim MRT-Termin...

Ich wurde also im Anschluss des MRTs zu einer Radiologin hereingerufen, um kurz die Bilder zu besprechen und leider sagte diese: "In Bezug auf den Hörsturz haben wir keine Ursache finden können, aber wir haben ein Meningeom, also einen kleinen Hirnhauttumor bei Ihnen entdeckt und ich würde Ihnen vorschlagen, sich als nächstes beim Neurochirurgen vorzustellen." 

Peng...!

Das war's...!

Auf Wiedersehen...!

Leider war ich wirklich so perplex, daß ich die Praxis mit einer CD mit den Aufnahmen verließ, ohne irgendeine weitere Frage zu stellen. Und obwohl ich als gelernte Physiotherapeutin (ja, tatsächlich, ist aberlange her und ich habe auch nur sehr kurz in dem Beruf gearbeitet) genug medizinisches Fachwissen mitbringe, daß ich durchaus weiß, daß ein Tumor nicht automatisch Krebs bzw. Bösartigkeit einschließt sondern schlicht eine Raumforderung in Form einer Geschwulst bedeutet, ist das Wort für mich, wie vermutlich für die meisten Menschen doch mit einem ungewollten Schreckensbild verknüpft. So nehme ich es jedenfalls auch immer wahr, wenn ich anderen von meiner Geschichte erzähle und das Wort benutze, aber dank der eigenen Erfahrung damit auch sofort die Gutartigkeit erwähne und darauf hinweise, daß es sich damit nicht um eine Krebserkrankung handelt.

Jedenfalls liefen mir dann schon wenige Meter vor der Tür der Praxis die Tränen herunter und ich habe erstmal eine Weile gebraucht, mich wieder so in den Griff zu bekommen, daß ich über das gerade Gehörte nachdenken und meine Eltern anrufen konnte. Auch die Empfehlung, direkt einen Neurochirurgen zu konsultieren, hatte mich nervöser gemacht als nötig.

Liebe Radiologen, lasst Euch an dieser Stelle von mir sagen: so bitte nicht, das geht auch anders und bedarf zwar eines gewissen Einfühlungsvermögens, aber dabei nicht mehr Zeit - die Wortwahl ist hier aus meiner Sicht der entscheidende Faktor!