Wie diese Geschichte begann...

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Friseurbesuch als Wellnessbehandlung

06.08.2020

Ausnahmsweise kann ich hier mal eins zu eins die “Übersetzung von Instagram” einfügen, weil sie nur ein kleines bisschen gestelzt klingt im Gegensatz zu meinen bisherigen Beiträgen 😂🤣😂

“Acht Wochen plus nach der OP...
Obwohl ich noch keine Haarfarbe auf der Narbe verwenden wollte, aber trotzdem Lust hatte, für ein bisschen Wellness in den Salon zu gehen, habe ich mir eine richtige Behandlung von meiner Lieblingsfriseurin Nadine bei
TOPTEN Hairtrends
besorgt. 💖 Und sie hat es geschafft, die Farbe frisch zu machen, ohne die Narbe zu berühren und sehr sanft und fürsorglich zu sein. Danke - made my day!“
Wie gesagt: dies ist die automatische Übersetzung meines englischen Texts bei Instagram - und die sind manchmal noch viel lustiger, aber ich glaube, Ihr wisst auch so, was ich sagen wollte.


Sports and motivating myself - Steine im Weg

July 25, 2020

47days postOP and still a rocky road ahead.

Sounds a little more serious than my recovery story so far, but I have to be honest with myself: I'm still experiencing some problems that I didn't expect before agreeing to the whole procedure. Don't get me wrong, it was not really a question of surgery or not but at which point. And the doctors convinced me that surgery BEFORE developing any symptoms due to the tumor would be better than after, especially since nobody knows which symptoms could have come first.

But from not having symptoms to the current state of continuous double vision, neck pain caused by the poor posture I'm using to countervail my sight and a newly spiking blood pressure (between 90/65 to 140/100) makes me more uncomfortable than I like to admit.

So I got myself a few toys for home workouts - hoping to distract myself and do some good for my body. Now it's a question of motivating myself to keep going. I'm a bit lazy, I have to admit and even though I know that only I can help myself as a personal trainer, I'm also happy that I still see physiotherapists once or twice a week for some physical training, massages and lymphatic drainage. And so far, so good, I can manage to do my own workouts for twenty minutes every other day at home!

25. Juli 2020
Nach 47 Tagen post-OP habe ich trotzdem noch einen steinigen Weg vor mir.

Das mag ernster klingen als ich bisher von meinen Fortschritten berichtet habe, aber leider muss ich auch ehrlich mit mir selbst sein und eingestehen, dass ich wirklich noch nicht so fit bin, wie ich’s gerne hätte und vorallem wie es sich zunächst anfühlte.

Immerhin hatte ich ja VOR dem Eingriff keine Symptome und auch wenn es keine echte Frage war, ob ich mich operieren lasse, sondern vielmehr wann und die Ärzte mich sehr gut überzeugen konnten, dass es besser ist, dies eben ohne Symptome zu tun, da man auch nicht absehen kann, welche sonst zuerst auftauchen und wie ausgeprägt sie dann ggf. sofort sind (zur Erinnerung: der Tumor saß zwischen Carotis, also Schlagader und Sehnerv...), ist es natürlich jetzt ein sehr unbefriedigendes Gefühl, gegen die bestehenden Doppelbilder, Nackenprobleme, bedingt durch eine blöde Ausgleichshaltung wegen der Augen und einem momentan ziemlich durcheinandergeratenen Blutdruck (mit Werten zwischen 90/60 und 140/100 - keine Messfehler!!!) zu kämpfen 😣 - also lauter Symptome, die ich vorher NICHT hatte.

Geduld gehört nicht zu meinen Stärken, was mir vorher übrigens auch nicht bewusst war 🤯

Also habe ich mir zur Ablenkung jetzt „Spielzeug“ bestellt, um an andere Dinge zu denken und etwas für meinen Körper zu tun.
Hilft ja nicht, zu jammern!

P.S.: Da ich ja auch bei Instagram meine kleine "Recovery-Story" teile, habe ich dort auch per PN viel Zuspruch von "Leidensgenoss*innen" bekommen, die u.a. dieselben Nachwirkungen aber auch andere haben oder hatten und stelle fest: a) ich bin wirklich noch viel zu früh dran mit Beschweren und b) alles wird gut (auf die eine oder andere Art) 
 – hier: Neuss.

Selbst ist die Frau - DIY surgical skills

14. Juli 2020

Meine OP ist mittlerweile 36 Tage her und die Reha schon fast beendet.
Das “Narbenfoto” ist schon ein paar Tage alt, zeigt aber, dass sie noch nicht ganz verheilt ist. Hier in der Klinik gehe ich jeden Morgen zu den Pflegekräften zum Desinfizieren und an einem Morgen letzte Woche sagte eine Pflegekraft, sie glaube, da seien noch Reste der Naht / des Fadens in der Narbe. Das scheint wohl häufiger vorzukommen, ist aber insofern ungünstig, weil die Naht dann nicht verheilt, da sich der hier benutzte Faden nicht von alleine auflöst.
Naja, jedenfalls meint die Schwester: “wir zeigen das morgen der Ärztin” und was mache ich? Zieh’s einfach selbst raus! 😬 Zwei Fädchen immerhin... (siehe Foto 2)
Dann guckte die Ärztin am nächsten Tag auch nochmal drauf und bestätigte bloß, dass da noch weitere Fadenreste drin sind und inzwischen haben die Pflegekräfte noch weitere gezogen. Wir sind nicht ganz sicher, ob wir jetzt endlich alles erwischt haben (die Pflegekräfte und ich), aber ich denke, mein Hausarzt wird auch nochmal genauer hinsehen.
Und in zwei Tagen geht’s nach Hause 🧳


July 14, 2020

I’m almost done with my rehab and today it’s been 36 days since my surgery. 

The first picture is already a few days older but shows that the scar hasn’t yet healed fully. Here at the clinic I go to the nurses every morning for disinfection and one morning last week the nurse said she thinks there’s surgical thread parts left. Apparently that’s quite common but it also means, it can’t really heal because this particular thread doesn’t dissolve itself. 
Anyway, the nurse said: “we’ll show it to the doctor tomorrow” And what did I do? Pluck it out myself 😬 At least two pieces... (second picture) Then the doctor looked at it the following day, didn’t really do much but confirm that there’s still some left and now the nurses have removed some more. We’re not really sure we got it all by now (the nurses and I), but I’m sure, my doctor at home will take another close look. And I’m going home in two days 🧳 

Geschafft - done

09.06.2020

Kaum zu glauben, aber wahr: diesen Eintrag (siehe Link zu IG) habe ich am Tag NACH der OP verfassen können. Schon wieder die ersten Schritte im Zimmer, auf dem Krankenhausflur und sogar eine Treppe im Treppenhaus geschafft... Nur mein Gesicht wollte ich nicht sofort zeigen, weil meine linke Gesichtshälfte doch zunächst sehr ordentlich angeschwollen war und ich lt. Freunden und Familie, die’s trotzdem sehen durften, eine gewisse Ähnlichkeit mit Rocky Balboa teilte.


June 9, 2020

First day post-op... I’m already able to stand up again, take a little walk round the patients floor and obviously write a message to you. Only bad thing is my looks - since part of my skin had to be pressed over my forehead and the temples it has swollen a lot and makes me look as if I‘d been in a proper fist fight. Well, you haven’t seen the others... But also I will NOT post a picture of my face here as long as it’s as bad as this. 

Yet, I‘m in a good mood, the headache is bearable so far and my left side will eventually look better again. And the doctor said the meningioma was completely removed!!

Last prep - letzte Vorbereitungen

          
End of May - Early June 2020

This time I'll start in English because that's also how I got started with this whole documentation experience on my Insta channel. For the German version just scroll down a little!

Despite the Coronavirus and the fact that quite a lot of medical appointments and scheduled surgeries had been postponed until recently, I was told that my surgery would be happening on June 8

Preparing myself and also giving myself a treat, I shortened my hair (or rather had it done...) and hope they’re not shaving too much off for surgery - but rather a (visible) scar than a stroke, right?

On June 4 I had all kinds of pre-op exams (e.g. MRI, bloodwork and Corona-Test) and talks at the hospital including another brain scan, so you can see my little „gummybear“ which will hopefully be gone after Monday. Not exactly looking forward to the surgery but hopeful and optimistic about the outcome 🧠 See you next week - though I’m not sure I‘ll post a picture of myself after I heard that I‘ll most probably have a black eye for a while due to the procedure... But I will definitely try to keep you updated.

Universitätsklinikum Düsseldorf, ZOM II

Pre OP bloodwork

Hallo Gummibärchen

Ende Mai - Anfang Juni 2020

Trotz des Coronavirus und der Tatsache, daß eine ganze Menge von medizinischen Untersuchungen und bereits geplanter OPs verschoben worden waren, wurde mir gesagt, daß meine OP nun definitiv am 08. Juni stattfinden würde.

Um mich darauf vorzubereiten und mir zugleich auch noch selbst etwas zu gönnen, war ich kurz vorher nochmal beim Friseur und habe meine Haare kürzen lassen und auch frisch gefärbt (ich bin nämlich schon ziemlich grau für mein Alter). Und ich hoffe natürlich, daß bei der OP dann nicht zuviel Haar wegrasiert wird, aber lieber eine (sichtbare) Narbe als ein Schlaganfall! Wieviel ich dann direkt nach der OP von mir werde zeigen wollen, werdet Ihr sehen; mir wurde bereits angekündigt, daß ich vermutlich erstmal ein dickes, blaues Auge haben werde. Aber ich werde natürlich trotzdem Updates geben, so weit möglich!

Am 04. Juni liefen die Voruntersuchungen (MRT, Blutabnahme, Corona-Abstrich) und auch schon die eigentliche Aufnahme, obwohl ich dann erst am Sonntag wirklich zur stationären Aufnahme mußte. Unter anderem könnt Ihr hier auch noch ein „Foto“ meines Tumors sehen.


Es wird ernst(er)

November 2019 - Januar 2020

Im November 2019 hatte ich meine inzwischen vierte MRT-Kontrolle und diesmal war das Meningeom tatsächlich ein bisschen gewachsen - allerdings immer noch Gummibärchen-Größe... Trotzdem war ich inzwischen aufgeklärt und ruhig genug, um den Weg zum Neurochirurgen doch mal anzutreten und mich beraten zu lassen. 

Ein großer Vorteil des deutschen Gesundheitssystems ist ja, dass es mittlerweile viele Möglichkeiten gibt, sich ohne reine Mund-zu-Mund-Propaganda darüber informieren zu können, wo bestimmte Krankheitsbilder besonders häufig behandelt werden und entsprechende Erfahrung vorhanden ist bzw. gute Bewertungen durch Patienten und auch Krankenkassen vorliegen. Ich hatte mir eh von vorne herein vorgenommen, mindestens zwei verschiedene Neurochirurgen aufzusuchen, um vergleichen zu können und letztlich auch meinem Bauchgefühl eine Auswahl zu geben.

Also habe ich zuerst in Düsseldorf einen Termin in der Uniklinik vereinbart und anschließend auch noch die Helios-Klinik in Krefeld besucht. Allerdings habe ich mich nicht schon vorher jeweils an einen speziellen Arzt dort gewendet sondern die neurochirurgische Ambulanz nur vorher natürlich zur Möglichkeit einer Meningeom-Entfernung befragt.

In Düsseldorf saß ich nun also zuerst im Dezember 2019 bei Herrn Dr. Cornelius, der vaskuläre Neurochirurgie als Fachgebiet bekleidet und auch stellvertretender Leiter der Neurochirurgie ist. 
Dr. Cornelius hat sich Zeit für ein Beratungsgespräch genommen, meine Fragen zum großen Teil schon beantwortet, bevor ich sie überhaupt gestellt habe und mir die Lage meines Tumors genau erklärt. Darauf werde ich später nochmal genauer eingehen... Auf meinen Hinweis, dass ich mich auch noch in Krefeld vorstellen werde, bevor ich eine Entscheidung treffe, reagierte er sehr verständnisvoll und meinte, bei dieser Art von OP würde er selbst wohl auch mehrere Meinungen einholen wollen und ich solle doch bitte, auch wenn ich mich gegen Düsseldorf entscheiden sollte, berichten, was mir ggf. zusätzlich oder anders in Krefeld gesagt würde, damit man dies dann vielleicht für zukünftige Patienten übernehmen könne - und da ich ja eben schon mein Bauchgefühl erwähnte: das hat mich eigentlich hier schon überzeugt!

Trotzdem bin ich dann im Januar 2020 (es hatte wesentlich länger gedauert, dort einen Termin zu bekommen) auch nach Krefeld gefahren und kann Euch zwar leider nicht mehr den Namen der Neurochirurgin nennen, die das Gespräch mit mir führte, aber auch dort ließ man sich Zeit für alle Erklärungen, Beschreibungen und war ebenfalls kein bisschen darüber überrascht, dass ich mich auch in Düsseldorf vorgestellt hatte. Und für mich gab es natürlich inzwischen auch noch ein paar neue Fragen, die sich durch die erste Beratung ergeben hatten. Anschließend war ich jedenfalls eigentlich von beiden Kliniken überzeugt und mußte nun doch genauer überlegen, wie und wo es weitergeht.

Völlig einig waren beide Chirurgen in dem Ratschlag, mich operieren zu lassen, bevor überhaupt Symptome auftreten und auch darin, dass die bisherigen Aufnahmen ein bisschen auf beginnende Verknöcherung des Meningeoms hindeuteten, weshalb man es nicht mehr zu lang hinauszögern sollte.
In Düsseldorf war der Vorschlag für die OP “in zwei bis drei Monaten” gewesen, in Krefeld sprach man von “einem halben Jahr”.

Für mich ausschlaggebend war letztlich tatsächlich, dass mein Tumor zwischen linkem Sehnerv und einem Anteil der Hauptschlagader, der Arteria cerebri media lag und man schon ohne viel medizinischem Fachwissen dadurch ableiten kann, letztlich läuft man also Gefahr, entweder Probleme mit dem Augenlicht zu bekommen oder einen Schlaganfall - nur kann einem eben leider auch keiner sagen, wie lange man dafür warten könnte. Das sprach also doch dafür den Eingriff nun bald vornehmen zu lassen. Und für Düsseldorf entschied ich mich dann wegen des besagten Bauchgefühls, weil Dr. Cornelius mir direkt zugesagt hatte, dass er selbst mich operieren würde und weil Düsseldorf näher an meiner Heimatstadt liegt und entsprechend auch für Besucher einfacher erreichbar sein würde.

Da wußten wir ja noch nix von Corona.... 🦠 Als Termin für die OP hatten wir jedenfalls Anfang Juni 2020 verabredet.

Dezember 2019

Langsames "Kennenlernen" des Meningeoms - slowly getting to know the meningioma


Juli 2017 - November 2017


Mein Hausarzt war dann übrigens wenige Tage später derjenige, der das viel besser hinbekam und mich total beruhigte, in dem er mir von einer anderen, wesentlich jüngeren Patientin mit einem Meningeom mit der Größe eines Tischtennisballs berichtete, das bei dieser ebenfalls per Zufallsbefund aufgetaucht war, also auch keine Symptome verursacht hatte und ohne anschließende Einschränkungen entfernt worden war. Außerdem meinte er, zum Besuch eines Neurochirurgen würde er erstmal nicht raten, ein Neurologe könnte ja erstmal sehen, ob es Grund zur Sorge gebe und ich vielleicht doch Symptome hätte, die einen Eingriff von Nöten machten.


Also ging ich zum Neurologen, der ein paar Tests und Untersuchungen mit mir machte, die alle gut bis perfekt abliefen und auf nichts hinwiesen, was man mit dem Meningeom in Verbindung bringen könnte. Auch er riet vom Besuch des Chirurgen ab und erklärte mir, daß diese Art von Tumor in der Regel sehr langsam wächst, so daß man zum Beispiel zum Zeitpunkt des Entdeckens auch gar nicht sagen kann, wie lang es schon dort sitzt bzw. ab wann es sich entwickelt hat und nun erstmal abwarten könne, was ein Kontrolltermin in einem halben Jahr zeigen werde. Bei einer Vergrößerung müsse man dann ggf. neu bewerten und wenn sich keine Veränderung zeigt, reiche eine jährliche Kontrolle aus. 


Klar war für mich ab diesem Zeitpunkt aber auch, daß eine Vergrößerung, also ein Wachstum natürlich auch mehr Raumforderung bedeutet, was gerade innerhalb des Schädelknochens schwieriger ist als in den Weichteilbereichen anderer Stellen des Körpers. Und außerdem muß man sich natürlich überlegen, welche Symptome bei mehr Raumforderung und dadurch entstehenden Druck auf das Gehirn auftauchen könnten, was wiederum von der Lage des Tumors abhängt. 


Der Begriff "Gehirntumor" ist übrigens auch verwirrend, denn technisch betrachtet, ist es ja kein Tumor des Gehirns selbst, sondern der Hirnhäute und wächst somit mehr oder weniger außerhalb des Gehirns.

Beim nächsten MRT wurde nun zwar etwas genauer hingesehen als beim ersten, da ja jetzt die zu beobachtende Stelle klar war und auch mit Kontrastmittel die umliegenden Gefäße genauer angesehen wurden, aber im Vergleich zur ersten Aufnahme hatte sich nichts verändert.


Da ich mit den Größenangaben des Tumors für mich selbst ein Vorstellungsproblem hatte, habe ich überlegt, welchen Lebensmitteln es vielleicht entsprechen könnte. Die Kidneybohne gefiel mir nicht, aber beim Gummibärchen blieb ich hängen 🧸

My brain looks like a sad dog, doesn't it?
Mein Hirn sieht aus wie ein trauriger Hund, oder? My brain looks like a sad dog, doesn't it?
(das Meningeom ist hier nicht zu sehen / the meningioma is not visible here)


🌍🌎🌏 And here's the English version (translation) for you:


My own doctor, a general practitioner managed it way better to calmly inform me about how to proceed a few days after the first news. He told me about another patient he had, who was much younger than me and had a meningioma sized like a table tennis ball, that was also found  by surprise, had also caused no symptoms yet and was removed without any trouble. He also said he would not recommend a neurosurgeon yet, but send me to a neurologist who could check whether there are really no other symptoms to make surgery reasonable.


So I went to see the neurologist who took a few tests and checked me thoroughly, everything was in order and seemed perfectly fine without any signs of malfunction due to the meningioma. He also said, that for the time being he saw no necessity to consult a surgeon, because normally meningioma grow fairly slowly, so it's actually not possible to know since when it's already been growing in your head when you first notice it and it's okay to wait until the first control MRI half a year later. And in case there's growth visible you can reevaluate the situation or if there's no change, a yearly control is sufficient.


It was clear to me though that growth of the mass within the cranium is more difficult to handle than in other, softer parts of the body. It's also not easy to tell, which symptoms may occur when the meningioma starts to pressurize the brain because that depends on the location of the tumor.


By the way, the term "brain tumor" is confusing, cause technically it's not a tumor of the brain itself but the surrounding tissue, so it actually grows more or less outside the brain.


With the following MRI it was checked a little more thoroughly because now they knew where to look and I was also given a contrast agent in order to show the surrounding vessels and the blood flow, but nothing much had changed compared to the first images.


Since I couldn't really relate to the size of my meningioma I tried to compare it to food - a kidney bean didn't sound right to me, but a gummy bear became my favorite choice for a description 🧸