Meine eigenen Recherchen zum Thema Meningeom haben mir vorwiegend medizinische oder negative Berichte anderer gezeigt - also versuche ich es mal anders. My own research about meningioma brought up mainly medical or rather negative descriptions of other patients - so I'll try another approach.
Wie diese Geschichte begann...
Friseurbesuch als Wellnessbehandlung
Sports and motivating myself - Steine im Weg
Das mag ernster klingen als ich bisher von meinen Fortschritten berichtet habe, aber leider muss ich auch ehrlich mit mir selbst sein und eingestehen, dass ich wirklich noch nicht so fit bin, wie ich’s gerne hätte und vorallem wie es sich zunächst anfühlte.
Immerhin hatte ich ja VOR dem Eingriff keine Symptome und auch wenn es keine echte Frage war, ob ich mich operieren lasse, sondern vielmehr wann und die Ärzte mich sehr gut überzeugen konnten, dass es besser ist, dies eben ohne Symptome zu tun, da man auch nicht absehen kann, welche sonst zuerst auftauchen und wie ausgeprägt sie dann ggf. sofort sind (zur Erinnerung: der Tumor saß zwischen Carotis, also Schlagader und Sehnerv...), ist es natürlich jetzt ein sehr unbefriedigendes Gefühl, gegen die bestehenden Doppelbilder, Nackenprobleme, bedingt durch eine blöde Ausgleichshaltung wegen der Augen und einem momentan ziemlich durcheinandergeratenen Blutdruck (mit Werten zwischen 90/60 und 140/100 - keine Messfehler!!!) zu kämpfen 😣 - also lauter Symptome, die ich vorher NICHT hatte.
Geduld gehört nicht zu meinen Stärken, was mir vorher übrigens auch nicht bewusst war 🤯
Also habe ich mir zur Ablenkung jetzt „Spielzeug“ bestellt, um an andere Dinge zu denken und etwas für meinen Körper zu tun.
Hilft ja nicht, zu jammern!
P.S.: Da ich ja auch bei Instagram meine kleine "Recovery-Story" teile, habe ich dort auch per PN viel Zuspruch von "Leidensgenoss*innen" bekommen, die u.a. dieselben Nachwirkungen aber auch andere haben oder hatten und stelle fest: a) ich bin wirklich noch viel zu früh dran mit Beschweren und b) alles wird gut (auf die eine oder andere Art)
Selbst ist die Frau - DIY surgical skills
The first picture is already a few days older but shows that the scar hasn’t yet healed fully. Here at the clinic I go to the nurses every morning for disinfection and one morning last week the nurse said she thinks there’s surgical thread parts left. Apparently that’s quite common but it also means, it can’t really heal because this particular thread doesn’t dissolve itself.
Anyway, the nurse said: “we’ll show it to the doctor tomorrow” And what did I do? Pluck it out myself 😬 At least two pieces... (second picture) Then the doctor looked at it the following day, didn’t really do much but confirm that there’s still some left and now the nurses have removed some more. We’re not really sure we got it all by now (the nurses and I), but I’m sure, my doctor at home will take another close look. And I’m going home in two days 🧳
Geschafft - done
June 9, 2020
First day post-op... I’m already able to stand up again, take a little walk round the patients floor and obviously write a message to you. Only bad thing is my looks - since part of my skin had to be pressed over my forehead and the temples it has swollen a lot and makes me look as if I‘d been in a proper fist fight. Well, you haven’t seen the others... But also I will NOT post a picture of my face here as long as it’s as bad as this.
Yet, I‘m in a good mood, the headache is bearable so far and my left side will eventually look better again. And the doctor said the meningioma was completely removed!!
Last prep - letzte Vorbereitungen
Despite the Coronavirus and the fact that quite a lot of medical appointments and scheduled surgeries had been postponed until recently, I was told that my surgery would be happening on June 8
Preparing myself and also giving myself a treat, I shortened my hair (or rather had it done...) and hope they’re not shaving too much off for surgery - but rather a (visible) scar than a stroke, right?
On June 4 I had all kinds of pre-op exams (e.g. MRI, bloodwork and Corona-Test) and talks at the hospital including another brain scan, so you can see my little „gummybear“ which will hopefully be gone after Monday. Not exactly looking forward to the surgery but hopeful and optimistic about the outcome 🧠 See you next week - though I’m not sure I‘ll post a picture of myself after I heard that I‘ll most probably have a black eye for a while due to the procedure... But I will definitely try to keep you updated.
![]() |
| Universitätsklinikum Düsseldorf, ZOM II |
![]() |
| Pre OP bloodwork |
![]() |
| Hallo Gummibärchen |
Ende Mai - Anfang Juni 2020
Trotz des Coronavirus und der Tatsache, daß eine ganze Menge von medizinischen Untersuchungen und bereits geplanter OPs verschoben worden waren, wurde mir gesagt, daß meine OP nun definitiv am 08. Juni stattfinden würde.
Um mich darauf vorzubereiten und mir zugleich auch noch selbst etwas zu gönnen, war ich kurz vorher nochmal beim Friseur und habe meine Haare kürzen lassen und auch frisch gefärbt (ich bin nämlich schon ziemlich grau für mein Alter). Und ich hoffe natürlich, daß bei der OP dann nicht zuviel Haar wegrasiert wird, aber lieber eine (sichtbare) Narbe als ein Schlaganfall! Wieviel ich dann direkt nach der OP von mir werde zeigen wollen, werdet Ihr sehen; mir wurde bereits angekündigt, daß ich vermutlich erstmal ein dickes, blaues Auge haben werde. Aber ich werde natürlich trotzdem Updates geben, so weit möglich!
Am 04. Juni liefen die Voruntersuchungen (MRT, Blutabnahme, Corona-Abstrich) und auch schon die eigentliche Aufnahme, obwohl ich dann erst am Sonntag wirklich zur stationären Aufnahme mußte. Unter anderem könnt Ihr hier auch noch ein „Foto“ meines Tumors sehen.Es wird ernst(er)
![]() |
| Dezember 2019 |
Langsames "Kennenlernen" des Meningeoms - slowly getting to know the meningioma
Juli 2017 - November 2017
Mein Hausarzt war dann übrigens wenige Tage später derjenige, der das viel besser hinbekam und mich total beruhigte, in dem er mir von einer anderen, wesentlich jüngeren Patientin mit einem Meningeom mit der Größe eines Tischtennisballs berichtete, das bei dieser ebenfalls per Zufallsbefund aufgetaucht war, also auch keine Symptome verursacht hatte und ohne anschließende Einschränkungen entfernt worden war. Außerdem meinte er, zum Besuch eines Neurochirurgen würde er erstmal nicht raten, ein Neurologe könnte ja erstmal sehen, ob es Grund zur Sorge gebe und ich vielleicht doch Symptome hätte, die einen Eingriff von Nöten machten.
Also ging ich zum Neurologen, der ein paar Tests und Untersuchungen mit mir machte, die alle gut bis perfekt abliefen und auf nichts hinwiesen, was man mit dem Meningeom in Verbindung bringen könnte. Auch er riet vom Besuch des Chirurgen ab und erklärte mir, daß diese Art von Tumor in der Regel sehr langsam wächst, so daß man zum Beispiel zum Zeitpunkt des Entdeckens auch gar nicht sagen kann, wie lang es schon dort sitzt bzw. ab wann es sich entwickelt hat und nun erstmal abwarten könne, was ein Kontrolltermin in einem halben Jahr zeigen werde. Bei einer Vergrößerung müsse man dann ggf. neu bewerten und wenn sich keine Veränderung zeigt, reiche eine jährliche Kontrolle aus.
Klar war für mich ab diesem Zeitpunkt aber auch, daß eine Vergrößerung, also ein Wachstum natürlich auch mehr Raumforderung bedeutet, was gerade innerhalb des Schädelknochens schwieriger ist als in den Weichteilbereichen anderer Stellen des Körpers. Und außerdem muß man sich natürlich überlegen, welche Symptome bei mehr Raumforderung und dadurch entstehenden Druck auf das Gehirn auftauchen könnten, was wiederum von der Lage des Tumors abhängt.
Der Begriff "Gehirntumor" ist übrigens auch verwirrend, denn technisch betrachtet, ist es ja kein Tumor des Gehirns selbst, sondern der Hirnhäute und wächst somit mehr oder weniger außerhalb des Gehirns.
Beim nächsten MRT wurde nun zwar etwas genauer hingesehen als beim ersten, da ja jetzt die zu beobachtende Stelle klar war und auch mit Kontrastmittel die umliegenden Gefäße genauer angesehen wurden, aber im Vergleich zur ersten Aufnahme hatte sich nichts verändert.
Da ich mit den Größenangaben des Tumors für mich selbst ein Vorstellungsproblem hatte, habe ich überlegt, welchen Lebensmitteln es vielleicht entsprechen könnte. Die Kidneybohne gefiel mir nicht, aber beim Gummibärchen blieb ich hängen 🧸
![]() |
| Mein Hirn sieht aus wie ein trauriger Hund, oder? My brain looks like a sad dog, doesn't it? (das Meningeom ist hier nicht zu sehen / the meningioma is not visible here) |
🌍🌎🌏 And here's the English version (translation) for you:
My own doctor, a general practitioner managed it way better to calmly inform me about how to proceed a few days after the first news. He told me about another patient he had, who was much younger than me and had a meningioma sized like a table tennis ball, that was also found by surprise, had also caused no symptoms yet and was removed without any trouble. He also said he would not recommend a neurosurgeon yet, but send me to a neurologist who could check whether there are really no other symptoms to make surgery reasonable.
So I went to see the neurologist who took a few tests and checked me thoroughly, everything was in order and seemed perfectly fine without any signs of malfunction due to the meningioma. He also said, that for the time being he saw no necessity to consult a surgeon, because normally meningioma grow fairly slowly, so it's actually not possible to know since when it's already been growing in your head when you first notice it and it's okay to wait until the first control MRI half a year later. And in case there's growth visible you can reevaluate the situation or if there's no change, a yearly control is sufficient.
It was clear to me though that growth of the mass within the cranium is more difficult to handle than in other, softer parts of the body. It's also not easy to tell, which symptoms may occur when the meningioma starts to pressurize the brain because that depends on the location of the tumor.
By the way, the term "brain tumor" is confusing, cause technically it's not a tumor of the brain itself but the surrounding tissue, so it actually grows more or less outside the brain.
With the following MRI it was checked a little more thoroughly because now they knew where to look and I was also given a contrast agent in order to show the surrounding vessels and the blood flow, but nothing much had changed compared to the first images.
Since I couldn't really relate to the size of my meningioma I tried to compare it to food - a kidney bean didn't sound right to me, but a gummy bear became my favorite choice for a description 🧸
-
November 2016 - July 2017 "A meningioma is a tumor that arises from the meninges — the membranes that surround your brain and spinal c...
-
November 2016 - Juli 2017 For an English version go here: https://meningeomundgummibaerchen.blogspot.com/2020/08/how-this-meningioma-story-...
-
17.06.2020 Am 9. Tag nach der OP gab‘s schon den Fädenzug und ein positives, nein, eigentlich negatives Laborergebnis. Die Tumormasse mußte ...










