Wie diese Geschichte begann...

Wie diese Geschichte begann...

Halbjahresbilanz... It's been six months.

No picture for you today and just a little note but I can hardly believe it myself: it's already been half a year since I had my craniotomy and the meningioma removed. 

Are there any side effects left? My head itches a little every now and then and my upper eye-lid still feels a little numb - something I mainly notice when applying make up or drawing my eyebrow with a pencil. 

Apart from that? I still have a high blood pressure and on a light medication to keep it down, but since these problems started a few weeks after the surgery I'm really not sure whether it has to do with it at all. 

Due to the Corona pandemic I'm also less "in action" than I was before, haven't been swimming in months, not really riding my bike but walk a bit more and admittedly I spend a lot of my time on the couch. 

So my New Year's resolution will probably be: quit being lazy 😇

Most importantly though because I didn't even mention it properly before:

NO MORE DIFFICULTIES WITH MY EYES - AT ALL 👓

Heute gibt's kein Foto und auch nur eine kleine Notiz, aber zum einen habe ich ja schon eine ganze Weile keinen Eintrag mehr vorgenommen und zum anderen kann ich selbst kaum glauben, daß seit meiner Kraniotomie und der Meningeom-Entfernung schon sechs Monate rum sind. 

Sind noch irgendwelche Nebenwirkungen oder besser Nachwirkungen geblieben? Naja, mein Kopf juckt ab und zu und mein Oberlid ist noch immer ein bißchen taub, was ich vor allem beim Schminken merke. 

Aber sonst? Ich habe noch immer einen hohen Blutdruck, der medikamentös ganz gut im Griff gehalten werden kann, aber da diese Hypertension erst einige Wochen nach der OP entdeckt wurde, bin ich gar nicht so sicher, ob das überhaupt als Ursache betrachtet werden kann. 

Ob der Sars CoV 2 - Pandemie bin ich auch weitaus weniger "in Action" als vorher, war seit Monaten nicht mehr Schwimmen, fahre kaum Fahrrad, laufe dafür ein bisschen mehr zu Fuß, aber ich gebe auch zu, daß ich leider ziemlich viel Zeit auf meiner Couch verbringe.

Mein Vorsatz fürs Neue Jahr wird also vermutlich sein: nicht mehr so faul sein!!!

Am wichtigsten aber, vor allem weil ich es vorher gar nicht explizit erwähnt habe:

DIE DOPPELBILDER SIND WEG - und das tatsächlich schon lang. Ich habe mir deshalb just heute Nachmittag ne neue Brille gegönnt 😀👓

Autofahren... The only way is up!

28. September 2020

Nur noch ein paar Tage und ich werde endlich wieder Autofahren! 
Das habe ich wirklich vermisst. 

Warum ich nicht direkt in mein Auto steige und es ausprobiere? 
Tja, zunächst hatte ich ja mit der OP auch eine Art Auflage bekommen, für drei Monate nicht selbst zu fahren, um wegen der Gefahr von epileptischen Anfällen aufgrund der Schwellung des Gehirns nach dem Trauma der OP dabei nicht auch noch hinterm Steuer meines Wagens zu sitzen. Dann kamen die Doppelbilder als zusätzliche Komplikation hinzu und machten das Fahren ziemlich unvorstellbar. Also habe ich mein Auto nach der OP und noch bevor ich in die Reha fuhr an meine besten Freunde verliehen, weil es so zum einen nicht auf der Straße herumstand und wenigstens bewegt wurde und zum anderen mich gar nicht in Versuchung brachte, doch zu fahren.

Nachdem ich aber jetzt wesentlich häufiger als sonst auf das Busfahren und auch auf Zugfahrten angewiesen war, was mir mit den anhaltenden Corona-Bedingungen auch nicht so ganz geheuer ist, freue ich mich sehr, daß ich mein Auto nun demnächst wieder zurück bekomme - ich habe es meinen Freunden noch bis zum kommenden Wochenende überlassen...

September 28, 2020

Just a few more days and I will finally drive my car again - I truly missed that.

Why do I not get in my car right away and try? Well, first I was told by the doctors that due to the danger of epileptic seizures after the traumatic brain swelling from the surgery, I shouldn't be driving at all. Then the double vision really made the mere thought of driving unimaginable. So I lend my car to my best friends in order to not have it standing around and not be moved and also I didn't want to tempt myself to drive anyway. 

After all the bus driving and train taking during the last months while we're still threatened by the corona virus, I'm really looking forward to getting my car back soon. Told my friends to bring it back next weekend...


 

Aufwärts... When two lines start to become one again

Before


  
and after 


15. September 2020 
Hier sind die versprochenen Bilder - ich habe jeweils zwei Vorher und Nachher ausgesucht, die zwar nicht ganz genau dem jeweiligen Ausschnitt entsprechen, aber dennoch kann man ja sehen: erst ist “was” zu sehen und dann eben nicht mehr 😊

Und dann gibt’s tatsächlich noch eine Nachricht, die mich fast ein bisschen an meinem Geisteszustand zweifeln lässt: seit letzter Woche Dienstag, also einen Tag vor der Kontrolluntersuchung, habe ich endlich eine deutliche Verbesserung meiner Doppelbilder-Symptomatik bemerkt. Man könnte also glauben, es gab eine regelrechte psychische Blockade in meinem Kopf, die sich pünktlich mit dem Termin aufzulösen begann. 

Auch die Augenärztin konnte zwei Tage später bestätigen, dass keine Diplopie (mehr?) für sie messbar sei, ich also offiziell auch wieder Autofahren dürfe, aber dennoch meinem eigenen Gefühl trauen und, solange ich noch leichte Schwierigkeiten beim
Blick nach rechts wahrnehme, mich noch nicht hinters Steuer setzen solle. Daran werde ich mich halten, stelle aber weitere Verbesserung jeden Tag fest und freue mich sehr!

September 15, 2020 
Here’s the promised images before and after - probably you’ll see that I didn’t choose the exact same frame levels but still there’s “something” there before and after it’s gone 😊

And there’s more news, that made me doubt my own state of mind a little: since last Tuesday, one day before my checkup I’m finally noticing improvement on my crossvision. Seems as though there was some kind of psychological block in my head, that started to vanish right on time of the examination date.

Anyway, the eye doctor also said that she doesn’t find any(more?) signs of the diplopia, so officially I’d be allowed to drive again, but I should trust my feelings of remaining discomfort looking to the right and not sit behind a steering wheel before it’s completely gone.
I really miss driving my little red car, but I’ll be good for a little longer now!!!

Ein großer Kopf... A big head...

09. September 2020 

Heute war der erste Kontrolltermin mit MRT in der Neurochirurgie der Uniklinik Düsseldorf. Ich war ein bisschen nervös, obwohl es dafür eigentlich keinen Anlass gab. Und ich wollte natürlich ein “Vorher-Nachher-(MRT) Bild posten, aber leider habe ich erst zuhause gemerkt, daß mein Rechner die DVDs nur bedingt lesen kann, weil das verwendete Programm nur über Windows läuft und keine WebViewer-Dateien enthalten waren. Tja, jetzt müßt Ihr also mit meinem großen Babykopf vorliebnehmen. Ohne Meningeom - und das war auch das Ergebnis des heutigen MRTs, also passt das Bild ja trotzdem.

Ich habe heute von meinem Neurochirurgen, dem ich als erstes ein Dankeschön ausgesprochen habe, weil man das in der heutigen Zeit viel zu oft zu sagen vergißt und weil ich ja wirklich im Großen und Ganzen wenig Grund zum Klagen habe, die Lage und Größe des Knochendeckels, der ausgesägt und nach der Resektion wieder eingesetzt wurde, genauer erklärt bekommen. Da mich zuletzt die "Furche" auf meiner Stirn ein bißchen irritiert hatte, weiß ich jetzt, daß es sich dabei tatsächlich um einen Rand eben dieses Deckels handelt, der an drei Stellen mit einer sehr, sehr kleinen Klammer befestigt ist, die wiederum von zwei winzigen Schräubchen fixiert wird. Neben dieser Kante oder Fissur, die ich übrigens stärker fühle als man sie sehen kann, habe ich auch eins dieser Schräubchen unfreiwillig ertastet und kann natürlich jetzt kaum die Finger davon lassen. Sollte ich aber - an der Stelle ist die Haut einfach ziemlich dünn und ich werde natürlich den Teufel tun, dafür nochmal einen Eingriff zu riskieren, um die Schrauben entfernen zu lassen. Dazu riet mir der Arzt natürlich auch nicht... 

Dafür hat ihn die Beschreibung meiner Doppelbilder oder Diplopie wohl doch ein bißchen verwundert, das schien für ihn jedenfalls keine typische Folgesymptomatik dieses Eingriffs zu sein. Er hat mir daraufhin auch nochmal anhand der Aufnahmen gezeigt, daß zumindest der Trochlearis-Nerv eigentlich nicht lädiert sein kann, weil er von der OP-Stelle zu weit entfernt ist. Damit bestätigt sich für mich aber auch, daß ich mit viel Geduld wahrscheinlich diese Problematik wieder los werde; dank meiner neuen "Meningeom-Kontakte" in Finnland, Großbritannien und den USA, die ich dank Instagram inzwischen habe, die mir auch von Diplopien berichtet haben, die wieder weggegangen sind, bin ich zuversichtlich. Einzig die Aussage, daß Nerven manchmal bis zu 18 Monate zur Heilung benötigen, möchte ich einfach ganz schnell vergessen.

Meine nächste Kontrolle werde ich erst Ende kommenden Jahres haben!!! Und bzgl. der Doppelbilder guck ich jetzt nochmal gemeinsam mit der Augenärztin und dem Neurologen, ob wir da was verbessern können - den Neurochirurgen soll ich jedenfalls auf dem Laufenden halten und wer weiß, vielleicht kann ich ihm ja doch schon bald eine Mail mit "Entwarnung" schicken.


September 9, 2020

I had my first checkup with a MRI at the Neurosurgery of the University Clinic Düsseldorf today.

Instead of "Before-and-After-(MRI)Pics" you have to look at my big baby skull, cause I wasn't able to watch the real pictures due to the viewer software not running on a Mac - so no meningioma, but that's what you were supposed to see anyway.

First thing I did when seeing my neurosurgeon: said a few words of thanks and appreciation, cause nowadays I think we tend to forget and I actually am very thankful for hardly having any problems post-op. He explained the technique, position and size of the skull fragment that was removed for the surgery and repositioned and fixed right after. This explains why I have a not so visible but fairly palpable "crack" on my forehead - it's one side line of said fragment. And I can also feel one of the very tiny little screws that were used to keep the skull piece in place. Although I'm more susceptible to pain right there where the skin is very thin, I will not ask for the implants to be removed and risk another surgery. Of course the doctor didn't recommend it either...

He was a little surprised by my cross vision or diplopia; seems as if he's not seen that often with other patients. But he also showed the position of the Trochlearis nerve, which is probably responsible from some irritation, and since it's quite far away from the area that was compromised during my surgery, I was convinced that it can't have been touched. So I'm going to trust in my new "meningioma contacts" in Finland, Great Britain and the US found via Instagram, who also had experiences with double vision that vanished after some time. The only thing I didn't want to hear from my doc was that it sometimes takes up to 18 months for a nerve to heal - so I will try to forget about that again.

My next MRI and checkup will be end of next year!!! And until then I will check with my ophthalmologist and my neurologist how else we can proceed - my neurosurgeon wants me to update on any changes. Who knows, maybe I can email him very soon with an "all clear".

Masken und Cracks...

02. September 20 

Endlich mal ein kleines bisschen Urlaub, bevor ich nun schon bald wieder arbeiten werde.

Und direkt mit dem "Problem" konfrontiert, daß ich im Zug unterwegs bin, da ich noch nicht Autofahren darf (und dank des bestehenden Schiel-Problems wohl auch nicht kann) und dort wiederum natürlich Maske tragen muss und will, da es auf eher engem Raum auch voll wird.

Also habe ich mir mal je eine FFP2 / N95 - Maske besorgt für die Hin- und Rückfahrt, die ich dann auch brav ununterbrochen für 6 1/2 Stunden tragen musste und ich gestehe, nach ein paar Stunden begann sie doch ein bißchen zu schmerzen... 
Keine Probleme mit der Atmung, aber die Ohren... Diese Gummibänder waren wirklich ziemlich eng 😅 
Aber abgenommen habe ich meine Maske natürlich trotzdem nicht vor der endgültigen Ankunft am Ziel!!!

Und ich bin auch all den Leuten dankbar, die ebenfalls ihre Maske ordentlich über Mund UND Nase trugen und sie NICHT zum Telefonieren abnahmen... Schlimm genug, daß man's überhaupt erwähnen muß...

Auch wenn ich auf dem Foto vor allem ernst und müde aussehe, gibt es noch einen anderen Grund, warum ich dieses gewählt habe: seht Ihr diese komische Kante auf meiner Stirn links? Jetzt, wo die Schwellung nach der OP weitestgehend abgeklungen ist, sieht es so aus, als habe my Frontalknochen einen interessanten "Knacks"?!

Dazu werde ich wohl definitiv den Neurochirurgen nächste Woche beim ersten Kontrolltermin befragen.

September 2, 2020

𝚃𝚑𝚘𝚞𝚐𝚑𝚝𝚜 𝚘𝚗 𝚖𝚊𝚜𝚔𝚜 𝚊𝚗𝚍 𝚊 𝚗𝚎𝚠 𝚙𝚘𝚜𝚝o𝚙 𝚒𝚜𝚜𝚞𝚎... 
𝙳𝚞𝚎 𝚝𝚘 𝚖𝚢 𝚑𝚘𝚕𝚒𝚍𝚊𝚢 𝚝𝚛𝚊𝚟𝚎𝚕𝚜 𝚊𝚗𝚍 𝚝𝚑𝚎 𝚏𝚊𝚌𝚝 𝚝𝚑𝚊𝚝 𝙸'𝚖 𝚗𝚘𝚝 𝚊𝚕𝚕𝚘𝚠𝚎𝚍 𝚝𝚘 𝚍𝚛𝚒𝚟𝚎 𝚊 𝚌𝚊𝚛 𝚢𝚎𝚝 (𝚊𝚗𝚍 𝚌𝚘𝚞𝚕𝚍'𝚗𝚝 𝚠𝚒𝚝𝚑 𝚝𝚑𝚎 𝚙𝚎𝚛𝚜𝚒𝚜𝚝𝚎𝚗𝚝 𝚌𝚛𝚘𝚜𝚜 𝚟𝚒𝚜𝚒𝚘𝚗), 𝙸 𝚝𝚘𝚘𝚔 𝚝𝚑𝚎 𝚝𝚛𝚊𝚒𝚗 𝚝𝚘 𝚐𝚎𝚝 𝚏𝚛𝚘𝚖 𝙽𝚎𝚞𝚜𝚜 𝚝𝚘 𝚃𝚞𝚝𝚣𝚒𝚗𝚐 𝚊𝚗𝚍 𝚑𝚊𝚍 𝚝𝚘 𝚠𝚎𝚊𝚛 𝚊 𝚖𝚊𝚜𝚔 𝚏𝚘𝚛 𝚜𝚒𝚡 𝚊𝚗𝚍 𝚊 𝚑𝚊𝚕𝚏 𝚑𝚘𝚞𝚛𝚜 𝚙𝚎𝚛𝚖𝚊𝚗𝚎𝚗𝚝𝚕𝚢. 𝙰𝚜 𝚊𝚗 𝚎𝚡𝚝𝚛𝚊 𝚙𝚛𝚎𝚌𝚊𝚞𝚝𝚒𝚘𝚗 𝚏𝚘𝚛 𝚝𝚑𝚎 𝚏𝚎𝚊𝚛 𝚘𝚏 𝚌𝚛𝚘𝚠𝚍𝚎𝚍 𝚝𝚛𝚊𝚒𝚗𝚜 𝙸 𝚐𝚘𝚝 𝚖𝚢𝚜𝚎𝚕𝚏 𝙵𝙵𝙿2/𝙽95 𝚖𝚊𝚜𝚔𝚜 𝚏𝚘𝚛 𝚝𝚑𝚎 𝚝𝚛𝚊𝚟𝚎𝚕 𝚍𝚊𝚢𝚜 𝚒𝚗𝚜𝚝𝚎𝚊𝚍 𝚘𝚏 𝚖𝚢 𝚞𝚜𝚞𝚊𝚕 𝚝𝚎𝚡𝚝𝚒𝚕𝚎 𝚘𝚗𝚎𝚜. 
𝚆𝚎𝚕𝚕, 𝚊𝚍𝚖𝚒𝚝𝚝𝚎𝚍𝚕𝚢, 𝚊𝚏𝚝𝚎𝚛 𝚊𝚋𝚘𝚞𝚝 𝚏𝚘𝚞𝚛 𝚑𝚘𝚞𝚛𝚜, 𝚒𝚝 𝚜𝚝𝚊𝚛𝚝𝚎𝚍 𝚝𝚘 𝚑𝚞𝚛𝚝 𝚊 𝚕𝚒𝚝𝚝𝚕𝚎 😬 𝙽𝚘 𝚙𝚛𝚘𝚋𝚕𝚎𝚖𝚜 𝚋𝚛𝚎𝚊𝚝𝚑𝚒𝚗𝚐 𝚗𝚘𝚛𝚖𝚊𝚕𝚕𝚢, 𝚋𝚞𝚝 𝚖𝚢 𝚎𝚊𝚛𝚜... 𝚃𝚑𝚘𝚜𝚎 𝚍𝚊𝚖𝚗 𝚛𝚞𝚋𝚋𝚎𝚛 𝚜𝚝𝚛𝚊𝚙𝚜 𝚠𝚎𝚛𝚎 𝚝𝚒𝚐𝚑𝚝 😅 
𝙸 𝚑𝚘𝚙𝚎 𝚢𝚘𝚞 𝚛𝚎𝚊𝚕𝚒𝚣𝚎, 𝙸 𝚜𝚝𝚒𝚕𝚕 𝚍𝚒𝚍 𝙽𝙾𝚃 𝚝𝚊𝚔𝚎 𝚝𝚑𝚎 𝚖𝚊𝚜𝚔 𝚘𝚏f 𝚋𝚎𝚏𝚘𝚛𝚎 𝚊𝚛𝚛𝚒𝚟𝚒𝚗𝚐 𝚊𝚝 𝚖𝚢 𝚏𝚒𝚗𝚊𝚕 𝚍𝚎𝚜𝚝𝚒𝚗𝚊𝚝𝚒𝚘𝚗!!! 

𝙰𝚗𝚍 𝙸'𝚖 𝚛𝚎𝚊𝚕𝚕𝚢 𝚝𝚑𝚊𝚗𝚔𝚏𝚞𝚕 𝚏𝚘𝚛 𝚊𝚕𝚕 𝚝𝚑𝚎 𝚙𝚎𝚘𝚙𝚕𝚎 𝚊𝚛𝚘𝚞𝚗𝚍 𝚖𝚎 𝚠𝚑𝚘 𝚠𝚎𝚛𝚎 𝚊𝚕𝚜𝚘 𝚠𝚎𝚊𝚛𝚒𝚗𝚐 𝚝𝚑𝚎𝚒𝚛𝚜 𝚙𝚛𝚘𝚙𝚎𝚛𝚕𝚢 𝚘𝚗 𝚖𝚘𝚞𝚝𝚑 𝙰𝙽𝙳 𝚗𝚘𝚜𝚎 𝚊𝚗𝚍 𝚍𝚒𝚍 𝙽𝙾𝚃 𝚝𝚊𝚔𝚎 𝚝𝚑𝚎𝚖 𝚘𝚏f 𝚏𝚘𝚛 𝚊 𝚙𝚑𝚘𝚗𝚎 𝚝𝚊𝚕𝚔... 𝚂𝚝𝚞𝚙𝚒𝚍 𝚎𝚗𝚘𝚞𝚐𝚑 𝚝𝚑𝚎𝚜𝚎 𝚎𝚡𝚊𝚖𝚙𝚕𝚎𝚜 𝚗𝚎𝚎𝚍 𝚝𝚘 𝚋𝚎 𝚖𝚎𝚗𝚝𝚒𝚘𝚗𝚎𝚍...

𝙰𝚗𝚍 𝚝𝚑𝚘𝚞𝚐𝚑 𝙸 𝚖𝚊𝚢 𝚕𝚘𝚘𝚔 𝚝𝚒𝚛𝚎𝚍 𝚊𝚗𝚍 𝚜𝚎𝚛𝚒𝚘𝚞𝚜 𝚘𝚗 𝚝𝚑𝚎 𝚙𝚒𝚌, 𝚝𝚑𝚎𝚛𝚎'𝚜 𝚊𝚗𝚘𝚝𝚑𝚎𝚛 𝚛𝚎𝚊𝚜𝚘𝚗 𝚠𝚑𝚢 𝙸 𝚌𝚑𝚘𝚜𝚎 𝚝𝚑𝚒𝚜 𝚘𝚗𝚎: 𝚌𝚊𝚗 𝚢𝚘𝚞 𝚜𝚎𝚎 𝚝𝚑𝚎 "𝚋𝚞𝚖𝚙" 𝚘𝚗 𝚖𝚢 𝚕𝚎𝚏𝚝 𝚏𝚘𝚛𝚎𝚑𝚎𝚊𝚍? 𝙽𝚘𝚠 𝚝𝚑𝚊𝚝 𝚖𝚘𝚜𝚝 𝚘𝚏 𝚝𝚑𝚎 𝚜𝚠𝚎𝚕𝚕𝚒𝚗𝚐 𝚒𝚜 𝚐𝚘𝚗𝚎, 𝚒𝚝 𝚜𝚎𝚎𝚖𝚜 𝚖𝚢 𝚏𝚛𝚘𝚗𝚝𝚊𝚕 𝚋𝚘𝚗𝚎 𝚑𝚊𝚜 𝚍𝚎𝚟𝚎𝚕𝚘𝚙𝚎𝚍 𝚊𝚗 𝚒𝚗𝚝𝚎𝚛𝚎𝚜𝚝𝚒𝚗𝚐 𝚌𝚛𝚊𝚌𝚔?! 
𝚂𝚞𝚛𝚎𝚕𝚢 𝚜ome𝚝𝚑ing 𝙸 𝚠𝚒𝚕𝚕 𝚊𝚜𝚔 𝚝𝚑𝚎 𝚜𝚞𝚛𝚐𝚎𝚘𝚗 𝚊𝚋𝚘𝚞𝚝 𝚠𝚑𝚎𝚗 𝙸 𝚑𝚊𝚟𝚎 𝚖𝚢 𝚏𝚘𝚕𝚕𝚘𝚠-𝚞𝚙 𝚗𝚎𝚡𝚝 𝚠𝚎𝚎𝚔!

Friseurbesuch als Wellnessbehandlung

06.08.2020

Ausnahmsweise kann ich hier mal eins zu eins die “Übersetzung von Instagram” einfügen, weil sie nur ein kleines bisschen gestelzt klingt im Gegensatz zu meinen bisherigen Beiträgen 😂🤣😂

“Acht Wochen plus nach der OP...
Obwohl ich noch keine Haarfarbe auf der Narbe verwenden wollte, aber trotzdem Lust hatte, für ein bisschen Wellness in den Salon zu gehen, habe ich mir eine richtige Behandlung von meiner Lieblingsfriseurin Nadine bei
TOPTEN Hairtrends
besorgt. 💖 Und sie hat es geschafft, die Farbe frisch zu machen, ohne die Narbe zu berühren und sehr sanft und fürsorglich zu sein. Danke - made my day!“
Wie gesagt: dies ist die automatische Übersetzung meines englischen Texts bei Instagram - und die sind manchmal noch viel lustiger, aber ich glaube, Ihr wisst auch so, was ich sagen wollte.


Hairsalon as a wellness treatment

August 6, 2020
 
8 weeks plus after surgery...

Although I didn’t want to use hair color on the scar yet but still felt like going to the salon for a little bit of wellness, I got myself a proper treatment by my favorite hairstylist Nadine💖 

And she managed to freshen up the color without touching the scar and being very gentle and caring. Thank you - made my day!!



Ich bleibe ein Pirat - wenigstens ab und zu (Pirate life - occasionally)

30.07.2020

War heute beim Augenarzt: Augeninnendruck, objektive Refraktion, Perimetrie, optische Kohärenztomographie, alles prima. Doppelbilder trotzdem noch da... Naja... Aber ich soll den Prismafilter jetzt doch mal wieder weglassen, sonst gewöhnt sich das linke Auge daran, obwohl es das vermutlich gar nicht muss!Und mit der Piraten-Augenklappe darf ich trotzdem noch ab und zu herumalbern - zur eigenen Unterhaltung (und der Euren vielleicht) 

Da es mir aber ansonsten wirklich schon wieder so gut geht, möchte ich hier auch mal dem/den Chirurg*innen, den Pflegekräften, den Ärzt*innen und Therapeut*innen danken, die an meiner bisherigen “Gummibärchen-Geschichte” beteiligt waren.  

Also allen voran Danke an das Universitätsklinikum Düsseldorf & Celenus Klinik für Neurologie Hilchenbach und meinen Hausarzt Dr. Pater 💙
Went to see an ophthalmologist today to have another checkup for my eyes: all‘s fine - intraocular pressure, perimetry, optical coherence tomography, refraction... Still remaining double vision though and now I’m not supposed to use the prismfilter anymore... Or else my left eye may want to stick to it when it doesn’t need to... I’m still allowed to playfully joke around with my pirate eyepatch - at least for my own entertainment (and yours maybe 😎)!
But above all I’m truly fine and couldn’t be more thankful for the whole treatment by the surgeons and nurses, the doctors, the therapists and everyone involved in my “gummy bear”-story so far ❤️ First of all: University Clinic Düsseldorf - and elsewhere of course 😉

Sports and motivating myself - Steine im Weg

July 25, 2020

47days postOP and still a rocky road ahead.

Sounds a little more serious than my recovery story so far, but I have to be honest with myself: I'm still experiencing some problems that I didn't expect before agreeing to the whole procedure. Don't get me wrong, it was not really a question of surgery or not but at which point. And the doctors convinced me that surgery BEFORE developing any symptoms due to the tumor would be better than after, especially since nobody knows which symptoms could have come first.

But from not having symptoms to the current state of continuous double vision, neck pain caused by the poor posture I'm using to countervail my sight and a newly spiking blood pressure (between 90/65 to 140/100) makes me more uncomfortable than I like to admit.

So I got myself a few toys for home workouts - hoping to distract myself and do some good for my body. Now it's a question of motivating myself to keep going. I'm a bit lazy, I have to admit and even though I know that only I can help myself as a personal trainer, I'm also happy that I still see physiotherapists once or twice a week for some physical training, massages and lymphatic drainage. And so far, so good, I can manage to do my own workouts for twenty minutes every other day at home!

25. Juli 2020
Nach 47 Tagen post-OP habe ich trotzdem noch einen steinigen Weg vor mir.

Das mag ernster klingen als ich bisher von meinen Fortschritten berichtet habe, aber leider muss ich auch ehrlich mit mir selbst sein und eingestehen, dass ich wirklich noch nicht so fit bin, wie ich’s gerne hätte und vorallem wie es sich zunächst anfühlte.

Immerhin hatte ich ja VOR dem Eingriff keine Symptome und auch wenn es keine echte Frage war, ob ich mich operieren lasse, sondern vielmehr wann und die Ärzte mich sehr gut überzeugen konnten, dass es besser ist, dies eben ohne Symptome zu tun, da man auch nicht absehen kann, welche sonst zuerst auftauchen und wie ausgeprägt sie dann ggf. sofort sind (zur Erinnerung: der Tumor saß zwischen Carotis, also Schlagader und Sehnerv...), ist es natürlich jetzt ein sehr unbefriedigendes Gefühl, gegen die bestehenden Doppelbilder, Nackenprobleme, bedingt durch eine blöde Ausgleichshaltung wegen der Augen und einem momentan ziemlich durcheinandergeratenen Blutdruck (mit Werten zwischen 90/60 und 140/100 - keine Messfehler!!!) zu kämpfen 😣 - also lauter Symptome, die ich vorher NICHT hatte.

Geduld gehört nicht zu meinen Stärken, was mir vorher übrigens auch nicht bewusst war 🤯

Also habe ich mir zur Ablenkung jetzt „Spielzeug“ bestellt, um an andere Dinge zu denken und etwas für meinen Körper zu tun.
Hilft ja nicht, zu jammern!

P.S.: Da ich ja auch bei Instagram meine kleine "Recovery-Story" teile, habe ich dort auch per PN viel Zuspruch von "Leidensgenoss*innen" bekommen, die u.a. dieselben Nachwirkungen aber auch andere haben oder hatten und stelle fest: a) ich bin wirklich noch viel zu früh dran mit Beschweren und b) alles wird gut (auf die eine oder andere Art) 
 – hier: Neuss.

Nebenwirkungen einer großen OP - side effects can be more positive than expected


Die gute Nachricht zuerst: ich bin wieder zuhause und freue mich sehr, endlich wieder in meinem eigenen Bett schlafen zu dürfen!!! Die schlechte(ren) Nachricht(en): meine Doppelbilder sind noch da und ich habe, auch wenn ich das hier bisher noch gar nicht erwähnt habe, seit der OP einen zu hohen Blutdruck, der medikamentös behandelt wird und mich zugleich in dem bestärkt, was ich kurz vor dem Eingriff begonnen habe, ohne groß darüber nachzudenken:

🥁 Trommelwirbel bitte 🥁-
ICH RAUCHE NICHT MEHR!!!

Und das nach 28 Jahren und durchschnittlich 20 Zigaretten täglich 
(allein, was ich jetzt finanziell spare... 🤪).

Eigentlich hatte ich mir einen Tag vor der Aufnahme ins Krankenhaus nur gedacht, ich könne ja vermutlich in den folgenden Tagen eh nicht rauchen, also würde schon an diesem Tag eine einzige Zigarette ausreichen. Dann hatte ich zwar auch kurz die Frage im Kopf, ob nicht die Nebenwirkungen der Narkose zusätzlich zu Entzugserscheinungen ne blöde Kombination bei so einem Eingriff sein könnten, also hatte ich „sicherheitshalber“ trotzdem meine Zigaretten in der Handtasche auch in der Klinik dabei, aber ich habe sie tatsächlich nicht benötigt 

Und erst nach 4 Wochen zum ersten Mal ein bisschen Entzug verspürt, als ich den Rauch anderer eingeatmet habe... Aber da ich ziemlich stolz darauf bin, dass das Aufhören so viel leichter war, als ich vorher dachte, werde ich das jetzt durchziehen!!!

Vielleicht geht der Blutdruck ja auch wieder runter - zumindest hatte ich vor der OP noch keine Probleme damit...


July 18, 2020

Good news first: I’m back home and very happy to be sleeping in my own bed 😅 Bad news: still no change concerning my diplopia (the double vision) and, even though I didn’t mention it before, my blood pressure is still a little to high and I’m on a medication to get it down. 

Interestingly enough did I NOT have a high blood pressure before surgery and yet it’s just another reason to proudly continue following the path I have chosen without really thinking about it: 
- 🥁 drumrolls please 🥁 - 
I QUIT SMOKING!!! 

Just one day before going to the hospital I thought to myself, I will probably not be able to smoke for the next few days anyway, so today it will just be one cigarette instead of the usual 20... And though I also thought, maybe it will be extra hard to suffer not only from the side effects of anaesthesia but also from nicotine withdrawal, I didn’t notice either of those afterwards. Once I realized that, I said to myself, I might as well quit for good now, right?

Funny enough after four weeks I did notice a little bit of withdrawal symptoms and still do here and there - the smell of smoke from other people makes me a little nervous... But I take enough pride in my accomplishment to quit after 28 yrs to be determined now!!! 

Selbst ist die Frau - DIY surgical skills

14. Juli 2020

Meine OP ist mittlerweile 36 Tage her und die Reha schon fast beendet.
Das “Narbenfoto” ist schon ein paar Tage alt, zeigt aber, dass sie noch nicht ganz verheilt ist. Hier in der Klinik gehe ich jeden Morgen zu den Pflegekräften zum Desinfizieren und an einem Morgen letzte Woche sagte eine Pflegekraft, sie glaube, da seien noch Reste der Naht / des Fadens in der Narbe. Das scheint wohl häufiger vorzukommen, ist aber insofern ungünstig, weil die Naht dann nicht verheilt, da sich der hier benutzte Faden nicht von alleine auflöst.
Naja, jedenfalls meint die Schwester: “wir zeigen das morgen der Ärztin” und was mache ich? Zieh’s einfach selbst raus! 😬 Zwei Fädchen immerhin... (siehe Foto 2)
Dann guckte die Ärztin am nächsten Tag auch nochmal drauf und bestätigte bloß, dass da noch weitere Fadenreste drin sind und inzwischen haben die Pflegekräfte noch weitere gezogen. Wir sind nicht ganz sicher, ob wir jetzt endlich alles erwischt haben (die Pflegekräfte und ich), aber ich denke, mein Hausarzt wird auch nochmal genauer hinsehen.
Und in zwei Tagen geht’s nach Hause 🧳


July 14, 2020

I’m almost done with my rehab and today it’s been 36 days since my surgery. 

The first picture is already a few days older but shows that the scar hasn’t yet healed fully. Here at the clinic I go to the nurses every morning for disinfection and one morning last week the nurse said she thinks there’s surgical thread parts left. Apparently that’s quite common but it also means, it can’t really heal because this particular thread doesn’t dissolve itself. 
Anyway, the nurse said: “we’ll show it to the doctor tomorrow” And what did I do? Pluck it out myself 😬 At least two pieces... (second picture) Then the doctor looked at it the following day, didn’t really do much but confirm that there’s still some left and now the nurses have removed some more. We’re not really sure we got it all by now (the nurses and I), but I’m sure, my doctor at home will take another close look. And I’m going home in two days 🧳 

This is an exercise, honestly! - Dies ist (k)eine Übung...

July 6, 2020

A few days ago my doctors at the rehab clinic sent me to an optician for a medical consil concerning my diplopia. My still remaining problem post-op is that I have double vision cause my left eye is somehow a little more tired than the other. 
Now I’m using a prism foil with my glasses cause it helps a little although not all day. And on this picture you can see my daily “workout” as suggested by the optician: squint a little purposely. 🤓 
So, no, I’m not cross-eyed permanently now but I’m training my eye muscles!! 

But actually I did have a squint as a child and wore glasses and an eye patch for a little more than a year right when I started school - and you can imagine how nicely I was treated by some of the other kids back then because of the eye patch... 

Survived that, overcame the squinting back then, will now, I’m confident!



6. Juli 2020

Keine Sorge: so sehe ich zur Zeit nicht etwa dauerhaft aus, aber ich übe das Schielen absichtlich, um meine Augenmuskulatur zu stärken.
Vor ein paar Tagen haben mich die Ärzte hier in der Reha nämlich zum Optiker für ein Konsil wegen der Doppelbilder geschickt. Der hat die Augen vermessen, festgestellt, dass sie einzeln so gut sehen wie zuvor, aber das Zusammenspiel eben nicht gut klappt, was vermutlich daran liegt, dass die Muskeln links im Gesicht ein bisschen schlapp sind oder noch von der inneren Schwellung behindert werden (wobei die immer weniger wird).
Und jetzt habe ich eine Prismenfolie, die im linken Brillenglas klebt (und auch herausgenommen und wieder eingesetzt werden kann) und die Doppelbilder zwischendurch reduziert, aber da das nicht konstant hilft, muss ich auch ein bisschen trainieren - und unter anderem Schielen 🤓
Wusstest Ihr übrigens, dass ich als Kind ne Zeit lang geschielt habe und mit Brille UND Augenpflaster eingeschult wurde? Ihr ahnt vielleicht, dass einige Mitschüler*innen besonders freundliche Kommentare auf Lager hatten...
Naja, ich habe es überlebt, das Schielen damals überstanden und bin zuversichtlich, dass ich das auch diesmal schaffe!

Diiiiiplooooopiiiiiaaaa - is not a song...

30. Juni 2020 

Seit meiner OP sind mittlerweile schon 22 Tage vergangen und wenn man die Blicke und teilweise neugierigen Fragen meiner Mitpatienten hier in der Reha-Klinik bedenkt, sehe ich wohl nicht mehr wie der typische Patient aus. Die Schwellung meines Gesichts ist jedenfalls sehr zurückgegangen und fast verschwunden und selbst die Pflegekraft, die morgens noch meine Narbe desinfiziert, merkte erst, wie groß die eigentlich ist, als ich sie fragte, warum sie denn nur ein Drittel der ganzen Narbe behandle. Was mache ich also noch hier? Momentan kämpfe ich ein bisschen mit meiner Geduld, denn während ich ja zunächst so große Fortschritte gemacht hatte, verbessert sich mein Auge bzw. mein räumliches Sehen mit beiden Augen nur sehr langsam. Gestern z.B. sollte ich für das Gleichgewichtstraining über eine Gymnastik-Bank laufen und kam nur ganz vorsichtig voran, ohne runterzufallen... Ihr könnt Euch vorstellen, dass mich das ein bisschen frustriert. Andererseits waren es ja auch erst drei Wochen!!!


June 30, 2020

It’s been 22 days since my meningioma surgery and judging by the looks and curious questions from some of my co-patients here in the rehab clinic, I don’t seem to look like a typical patient anymore. As you may notice on this new picture, the swelling of my face has almost vanished and even one of the nurses didn’t see the full size of my scar when disinfecting it daily until I asked her why she’s only doing it on a third of the whole scar. So, what am I still doing here? I’m getting a little impatient at the moment with not making much progress with my eye sight yet: yesterday I had to walk on a simple gym bench and couldn’t believe how difficult this actually still feels. My stereoscopic vision is disturbed and I have problems checking how deep a step on the stairs is - and that’s a little frustrating as you may guess... 🙄 But on the other side I’m convinced that this will come back. After all, it’s just been three weeks yet!

Verkabelte Piraten - Pirates on a wire

24. Juni 2020 


16 Tage seit der Operation und mir geht’s prima, auch wenn die heutigen Bilder eine Piratenbraut und lustige Verkabelung (siehe unten) zeigen... Da ich aus Bequemlichkeit nach wie vor ständig mein linkes Auge zukneife, weil’s wegen der andauernden Schwellung meiner Schläfe noch verschwommen sieht bzw. Doppelbilder produziert, wenn ich beide Augen öffne, muss ich nun, wenigstens für ein paar Stunden am Tag, das rechte Auge „verschließen“ und damit das linke zum Sehen zwingen! Naja, Karneval ist dem Rheinländer ja nicht fremd... 🥳 Und die Kabel stammen natürlich von einem EEG - oder wurde ich heimlich umprogrammiert???


June 24, 2020

It’s been 16 days since surgery and even though I present myself to you with a pirate eyepatch and a few cables on my head, I’m merely still trying to get my left eye „in order“... The swelling on and inside my temple still makes my sight a little funny and causes me to shut my eye because it feels comfortable. 

So I have to keep my other eye shut and force the left one to SEE 👁 - at least for a few hours per day... And the cables are from an EEG of course - or maybe I was reprogrammed and forgot about it. 

They tried to make me go to rehab and I said: Yes... - Auf zur Reha...

June 21, 2020

It’s day 13 postOP and I‘ve reached my rehab facility a few days ago - I have to correct myself, it's a recovery facility of course and I don't have any addictions to fight... At my arrival I was re-tested for COVID-19, a necessary security measurement for the whole clinic of course, but it also meant, I had to spent the first 24hrs in quarantine 🧐 


So it took til Friday afternoon to get a negative result and the allowance to leave my room and of course NO therapy lessons yet, cause there’s none for the weekend either... But I spend most of yesterday checking the surroundings of the clinic and will tell you more once my actual rehab therapy starts. At the moment I still feel a little insecure about my sight, my left eye suffers from the swelling that seems to also be pressuring the eyeball from inside my head and I have difficulties opening the eye cause once I do, I see double pics - and that makes walking feel a little uncomfortable but I still do of course and just take it slower than usual.


21. Juni 2020

Bilder von meiner Rehaklinik gibt’s hier - auch wenn ich schon am Donnerstag angekommen bin, gab’s noch keine Therapie. Als erstes wurde ich nämlich (inzwischen zum zweiten Mal seit drei Wochen...) auf Covid-19 getestet und mußte dann natürlich bis zum Testergebnis auf dem Zimmer in Quarantäne bleiben 🧐 Und als ich dann nach 24 Stunden wieder raus durfte, gab’s natürlich pünktlich zum Wochenende keine Therapiesitzungen mehr!
Aber mein Plan für Montag ist schon ziemlich voll...


Narbenschau - Scar(cely) visible

17.06.2020

Am 9. Tag nach der OP gab‘s schon den Fädenzug und ein positives, nein, eigentlich negatives Laborergebnis. Die Tumormasse mußte ja auf Krebszellen untersucht werden, was ich zwar wußte, aber dennoch sehr unbesorgt war, da Meningeome i.d.R. gutartig sind - und so war es auch bei mir. Eine Einstufung nach WHO Grad 1 bedeutet jedenfalls, dass ich zwar weiterhin regelmäßig eine Kontrolle besuchen muss, aber die Wahrscheinlichkeit einer Rückkehr bzw. einer Neubildung nicht sonderlich hoch ist.
Dafür hier mal Bilder von der Narbe, die man „in echt“ gar nicht so gut sehen kann wie auf den Fotos, wo ich extra die Haare gelegt habe und den Kontrast etwas erhöht habe, damit Ihr mal sehen könnt, dass es kein so kleiner Eingriff war.

Ja, und apropos "Sehen": mein linkes Auge bereitet mir ein bißchen Probleme, da ich dank der Schwellung im Kopf vermutlich noch zuviel Druck auf dem Augapfel habe und deshalb Doppelbilder sehe, die mich auch bezüglich des Gleichgewichts belasten bzw. behindern. Morgen geht's erstmal in die Reha für drei Wochen!

9 Tage post OP

24 Tage post OP

ca. 8 Wochen post OP

June 17, 2020
Day 9 postOP and today the remaining stitches were removed - it takes a certain camera angle to be able to see the suture on my forehead. I was already released from hospital three days ago and met a few colleagues today - those who didn’t know I‘ve had surgery simply said hello without any strange looks at my face and those who were in the loop actually gave me stranger looks because they had been sure, I‘d have a different appearance if not to say a sicker one 😂 
I also got the lab results from the tumor material and even though I had not been afraid of them anyway, they were as good as I expected them to be: benign, not-invasive and most probably not to reproduce anytime soon!!! 👏🏻 
Right now I’m still having problems with my sight, especially from the left eye which is caused by the swelling inside my head that puts pressure on the eye socket (at least that’s the „mechanical“ explanation put together by the surgeons and me...) - so tomorrow I’ll start for a rehab for three weeks! 
I‘ll keep you posted!

Haare waschen ist... - Washing my hair

10.06.2020

Schon der dritte Tag postOP und ich durfte duschen UND sogar Haare waschen. Man glaubt ja gar nicht, wie sehr das dem allgemeinen Wohlbefinden hilft, auch wenn man natürlich gar nicht „dreckig“ war vom Herumliegen und faktisch noch fast gar nichts Tun. Aber ich fand’s super und habe mich auch gleich mit dem ersten „öffentlichen“ Bild bedankt.

June 10, 2020

Day 3 post-op and yes, now I dare to give you a picture of my whole face again. The swelling is turning down slowly but steadily, my eye-sight is not fully back cause my left eye still sees corners where the right eye won’t, but we‘re getting there!! And my surgeon said, they didn’t touch the eye nerve at all, so... Today‘s a holiday here in Northrhine-Westfalia and some other German states, Corpus Christi, and though I do not intend to make fun of the church in any way, it’s my personal „corpus of Christi(na) day“ too 😅 I was allowed to take a shower AND wash my hair. How amazingly good that felt is probably hard to understand for you guys out there, but for me it felt like success!! Only a little headache now from the bending down when drying my legs, but I took my meds and wait for breakfast now. Wishing you all a good day 😘



Geschafft - done

09.06.2020

Kaum zu glauben, aber wahr: diesen Eintrag (siehe Link zu IG) habe ich am Tag NACH der OP verfassen können. Schon wieder die ersten Schritte im Zimmer, auf dem Krankenhausflur und sogar eine Treppe im Treppenhaus geschafft... Nur mein Gesicht wollte ich nicht sofort zeigen, weil meine linke Gesichtshälfte doch zunächst sehr ordentlich angeschwollen war und ich lt. Freunden und Familie, die’s trotzdem sehen durften, eine gewisse Ähnlichkeit mit Rocky Balboa teilte.


June 9, 2020

First day post-op... I’m already able to stand up again, take a little walk round the patients floor and obviously write a message to you. Only bad thing is my looks - since part of my skin had to be pressed over my forehead and the temples it has swollen a lot and makes me look as if I‘d been in a proper fist fight. Well, you haven’t seen the others... But also I will NOT post a picture of my face here as long as it’s as bad as this. 

Yet, I‘m in a good mood, the headache is bearable so far and my left side will eventually look better again. And the doctor said the meningioma was completely removed!!