Wie diese Geschichte begann...

Wie diese Geschichte begann...

Autofahren... The only way is up!

28. September 2020

Nur noch ein paar Tage und ich werde endlich wieder Autofahren! 
Das habe ich wirklich vermisst. 

Warum ich nicht direkt in mein Auto steige und es ausprobiere? 
Tja, zunächst hatte ich ja mit der OP auch eine Art Auflage bekommen, für drei Monate nicht selbst zu fahren, um wegen der Gefahr von epileptischen Anfällen aufgrund der Schwellung des Gehirns nach dem Trauma der OP dabei nicht auch noch hinterm Steuer meines Wagens zu sitzen. Dann kamen die Doppelbilder als zusätzliche Komplikation hinzu und machten das Fahren ziemlich unvorstellbar. Also habe ich mein Auto nach der OP und noch bevor ich in die Reha fuhr an meine besten Freunde verliehen, weil es so zum einen nicht auf der Straße herumstand und wenigstens bewegt wurde und zum anderen mich gar nicht in Versuchung brachte, doch zu fahren.

Nachdem ich aber jetzt wesentlich häufiger als sonst auf das Busfahren und auch auf Zugfahrten angewiesen war, was mir mit den anhaltenden Corona-Bedingungen auch nicht so ganz geheuer ist, freue ich mich sehr, daß ich mein Auto nun demnächst wieder zurück bekomme - ich habe es meinen Freunden noch bis zum kommenden Wochenende überlassen...

September 28, 2020

Just a few more days and I will finally drive my car again - I truly missed that.

Why do I not get in my car right away and try? Well, first I was told by the doctors that due to the danger of epileptic seizures after the traumatic brain swelling from the surgery, I shouldn't be driving at all. Then the double vision really made the mere thought of driving unimaginable. So I lend my car to my best friends in order to not have it standing around and not be moved and also I didn't want to tempt myself to drive anyway. 

After all the bus driving and train taking during the last months while we're still threatened by the corona virus, I'm really looking forward to getting my car back soon. Told my friends to bring it back next weekend...


 

Aufwärts... When two lines start to become one again

Before


  
and after 


15. September 2020 
Hier sind die versprochenen Bilder - ich habe jeweils zwei Vorher und Nachher ausgesucht, die zwar nicht ganz genau dem jeweiligen Ausschnitt entsprechen, aber dennoch kann man ja sehen: erst ist “was” zu sehen und dann eben nicht mehr 😊

Und dann gibt’s tatsächlich noch eine Nachricht, die mich fast ein bisschen an meinem Geisteszustand zweifeln lässt: seit letzter Woche Dienstag, also einen Tag vor der Kontrolluntersuchung, habe ich endlich eine deutliche Verbesserung meiner Doppelbilder-Symptomatik bemerkt. Man könnte also glauben, es gab eine regelrechte psychische Blockade in meinem Kopf, die sich pünktlich mit dem Termin aufzulösen begann. 

Auch die Augenärztin konnte zwei Tage später bestätigen, dass keine Diplopie (mehr?) für sie messbar sei, ich also offiziell auch wieder Autofahren dürfe, aber dennoch meinem eigenen Gefühl trauen und, solange ich noch leichte Schwierigkeiten beim
Blick nach rechts wahrnehme, mich noch nicht hinters Steuer setzen solle. Daran werde ich mich halten, stelle aber weitere Verbesserung jeden Tag fest und freue mich sehr!

September 15, 2020 
Here’s the promised images before and after - probably you’ll see that I didn’t choose the exact same frame levels but still there’s “something” there before and after it’s gone 😊

And there’s more news, that made me doubt my own state of mind a little: since last Tuesday, one day before my checkup I’m finally noticing improvement on my crossvision. Seems as though there was some kind of psychological block in my head, that started to vanish right on time of the examination date.

Anyway, the eye doctor also said that she doesn’t find any(more?) signs of the diplopia, so officially I’d be allowed to drive again, but I should trust my feelings of remaining discomfort looking to the right and not sit behind a steering wheel before it’s completely gone.
I really miss driving my little red car, but I’ll be good for a little longer now!!!

Ein großer Kopf... A big head...

09. September 2020 

Heute war der erste Kontrolltermin mit MRT in der Neurochirurgie der Uniklinik Düsseldorf. Ich war ein bisschen nervös, obwohl es dafür eigentlich keinen Anlass gab. Und ich wollte natürlich ein “Vorher-Nachher-(MRT) Bild posten, aber leider habe ich erst zuhause gemerkt, daß mein Rechner die DVDs nur bedingt lesen kann, weil das verwendete Programm nur über Windows läuft und keine WebViewer-Dateien enthalten waren. Tja, jetzt müßt Ihr also mit meinem großen Babykopf vorliebnehmen. Ohne Meningeom - und das war auch das Ergebnis des heutigen MRTs, also passt das Bild ja trotzdem.

Ich habe heute von meinem Neurochirurgen, dem ich als erstes ein Dankeschön ausgesprochen habe, weil man das in der heutigen Zeit viel zu oft zu sagen vergißt und weil ich ja wirklich im Großen und Ganzen wenig Grund zum Klagen habe, die Lage und Größe des Knochendeckels, der ausgesägt und nach der Resektion wieder eingesetzt wurde, genauer erklärt bekommen. Da mich zuletzt die "Furche" auf meiner Stirn ein bißchen irritiert hatte, weiß ich jetzt, daß es sich dabei tatsächlich um einen Rand eben dieses Deckels handelt, der an drei Stellen mit einer sehr, sehr kleinen Klammer befestigt ist, die wiederum von zwei winzigen Schräubchen fixiert wird. Neben dieser Kante oder Fissur, die ich übrigens stärker fühle als man sie sehen kann, habe ich auch eins dieser Schräubchen unfreiwillig ertastet und kann natürlich jetzt kaum die Finger davon lassen. Sollte ich aber - an der Stelle ist die Haut einfach ziemlich dünn und ich werde natürlich den Teufel tun, dafür nochmal einen Eingriff zu riskieren, um die Schrauben entfernen zu lassen. Dazu riet mir der Arzt natürlich auch nicht... 

Dafür hat ihn die Beschreibung meiner Doppelbilder oder Diplopie wohl doch ein bißchen verwundert, das schien für ihn jedenfalls keine typische Folgesymptomatik dieses Eingriffs zu sein. Er hat mir daraufhin auch nochmal anhand der Aufnahmen gezeigt, daß zumindest der Trochlearis-Nerv eigentlich nicht lädiert sein kann, weil er von der OP-Stelle zu weit entfernt ist. Damit bestätigt sich für mich aber auch, daß ich mit viel Geduld wahrscheinlich diese Problematik wieder los werde; dank meiner neuen "Meningeom-Kontakte" in Finnland, Großbritannien und den USA, die ich dank Instagram inzwischen habe, die mir auch von Diplopien berichtet haben, die wieder weggegangen sind, bin ich zuversichtlich. Einzig die Aussage, daß Nerven manchmal bis zu 18 Monate zur Heilung benötigen, möchte ich einfach ganz schnell vergessen.

Meine nächste Kontrolle werde ich erst Ende kommenden Jahres haben!!! Und bzgl. der Doppelbilder guck ich jetzt nochmal gemeinsam mit der Augenärztin und dem Neurologen, ob wir da was verbessern können - den Neurochirurgen soll ich jedenfalls auf dem Laufenden halten und wer weiß, vielleicht kann ich ihm ja doch schon bald eine Mail mit "Entwarnung" schicken.


September 9, 2020

I had my first checkup with a MRI at the Neurosurgery of the University Clinic Düsseldorf today.

Instead of "Before-and-After-(MRI)Pics" you have to look at my big baby skull, cause I wasn't able to watch the real pictures due to the viewer software not running on a Mac - so no meningioma, but that's what you were supposed to see anyway.

First thing I did when seeing my neurosurgeon: said a few words of thanks and appreciation, cause nowadays I think we tend to forget and I actually am very thankful for hardly having any problems post-op. He explained the technique, position and size of the skull fragment that was removed for the surgery and repositioned and fixed right after. This explains why I have a not so visible but fairly palpable "crack" on my forehead - it's one side line of said fragment. And I can also feel one of the very tiny little screws that were used to keep the skull piece in place. Although I'm more susceptible to pain right there where the skin is very thin, I will not ask for the implants to be removed and risk another surgery. Of course the doctor didn't recommend it either...

He was a little surprised by my cross vision or diplopia; seems as if he's not seen that often with other patients. But he also showed the position of the Trochlearis nerve, which is probably responsible from some irritation, and since it's quite far away from the area that was compromised during my surgery, I was convinced that it can't have been touched. So I'm going to trust in my new "meningioma contacts" in Finland, Great Britain and the US found via Instagram, who also had experiences with double vision that vanished after some time. The only thing I didn't want to hear from my doc was that it sometimes takes up to 18 months for a nerve to heal - so I will try to forget about that again.

My next MRI and checkup will be end of next year!!! And until then I will check with my ophthalmologist and my neurologist how else we can proceed - my neurosurgeon wants me to update on any changes. Who knows, maybe I can email him very soon with an "all clear".

Masken und Cracks...

02. September 20 

Endlich mal ein kleines bisschen Urlaub, bevor ich nun schon bald wieder arbeiten werde.

Und direkt mit dem "Problem" konfrontiert, daß ich im Zug unterwegs bin, da ich noch nicht Autofahren darf (und dank des bestehenden Schiel-Problems wohl auch nicht kann) und dort wiederum natürlich Maske tragen muss und will, da es auf eher engem Raum auch voll wird.

Also habe ich mir mal je eine FFP2 / N95 - Maske besorgt für die Hin- und Rückfahrt, die ich dann auch brav ununterbrochen für 6 1/2 Stunden tragen musste und ich gestehe, nach ein paar Stunden begann sie doch ein bißchen zu schmerzen... 
Keine Probleme mit der Atmung, aber die Ohren... Diese Gummibänder waren wirklich ziemlich eng 😅 
Aber abgenommen habe ich meine Maske natürlich trotzdem nicht vor der endgültigen Ankunft am Ziel!!!

Und ich bin auch all den Leuten dankbar, die ebenfalls ihre Maske ordentlich über Mund UND Nase trugen und sie NICHT zum Telefonieren abnahmen... Schlimm genug, daß man's überhaupt erwähnen muß...

Auch wenn ich auf dem Foto vor allem ernst und müde aussehe, gibt es noch einen anderen Grund, warum ich dieses gewählt habe: seht Ihr diese komische Kante auf meiner Stirn links? Jetzt, wo die Schwellung nach der OP weitestgehend abgeklungen ist, sieht es so aus, als habe my Frontalknochen einen interessanten "Knacks"?!

Dazu werde ich wohl definitiv den Neurochirurgen nächste Woche beim ersten Kontrolltermin befragen.

September 2, 2020

𝚃𝚑𝚘𝚞𝚐𝚑𝚝𝚜 𝚘𝚗 𝚖𝚊𝚜𝚔𝚜 𝚊𝚗𝚍 𝚊 𝚗𝚎𝚠 𝚙𝚘𝚜𝚝o𝚙 𝚒𝚜𝚜𝚞𝚎... 
𝙳𝚞𝚎 𝚝𝚘 𝚖𝚢 𝚑𝚘𝚕𝚒𝚍𝚊𝚢 𝚝𝚛𝚊𝚟𝚎𝚕𝚜 𝚊𝚗𝚍 𝚝𝚑𝚎 𝚏𝚊𝚌𝚝 𝚝𝚑𝚊𝚝 𝙸'𝚖 𝚗𝚘𝚝 𝚊𝚕𝚕𝚘𝚠𝚎𝚍 𝚝𝚘 𝚍𝚛𝚒𝚟𝚎 𝚊 𝚌𝚊𝚛 𝚢𝚎𝚝 (𝚊𝚗𝚍 𝚌𝚘𝚞𝚕𝚍'𝚗𝚝 𝚠𝚒𝚝𝚑 𝚝𝚑𝚎 𝚙𝚎𝚛𝚜𝚒𝚜𝚝𝚎𝚗𝚝 𝚌𝚛𝚘𝚜𝚜 𝚟𝚒𝚜𝚒𝚘𝚗), 𝙸 𝚝𝚘𝚘𝚔 𝚝𝚑𝚎 𝚝𝚛𝚊𝚒𝚗 𝚝𝚘 𝚐𝚎𝚝 𝚏𝚛𝚘𝚖 𝙽𝚎𝚞𝚜𝚜 𝚝𝚘 𝚃𝚞𝚝𝚣𝚒𝚗𝚐 𝚊𝚗𝚍 𝚑𝚊𝚍 𝚝𝚘 𝚠𝚎𝚊𝚛 𝚊 𝚖𝚊𝚜𝚔 𝚏𝚘𝚛 𝚜𝚒𝚡 𝚊𝚗𝚍 𝚊 𝚑𝚊𝚕𝚏 𝚑𝚘𝚞𝚛𝚜 𝚙𝚎𝚛𝚖𝚊𝚗𝚎𝚗𝚝𝚕𝚢. 𝙰𝚜 𝚊𝚗 𝚎𝚡𝚝𝚛𝚊 𝚙𝚛𝚎𝚌𝚊𝚞𝚝𝚒𝚘𝚗 𝚏𝚘𝚛 𝚝𝚑𝚎 𝚏𝚎𝚊𝚛 𝚘𝚏 𝚌𝚛𝚘𝚠𝚍𝚎𝚍 𝚝𝚛𝚊𝚒𝚗𝚜 𝙸 𝚐𝚘𝚝 𝚖𝚢𝚜𝚎𝚕𝚏 𝙵𝙵𝙿2/𝙽95 𝚖𝚊𝚜𝚔𝚜 𝚏𝚘𝚛 𝚝𝚑𝚎 𝚝𝚛𝚊𝚟𝚎𝚕 𝚍𝚊𝚢𝚜 𝚒𝚗𝚜𝚝𝚎𝚊𝚍 𝚘𝚏 𝚖𝚢 𝚞𝚜𝚞𝚊𝚕 𝚝𝚎𝚡𝚝𝚒𝚕𝚎 𝚘𝚗𝚎𝚜. 
𝚆𝚎𝚕𝚕, 𝚊𝚍𝚖𝚒𝚝𝚝𝚎𝚍𝚕𝚢, 𝚊𝚏𝚝𝚎𝚛 𝚊𝚋𝚘𝚞𝚝 𝚏𝚘𝚞𝚛 𝚑𝚘𝚞𝚛𝚜, 𝚒𝚝 𝚜𝚝𝚊𝚛𝚝𝚎𝚍 𝚝𝚘 𝚑𝚞𝚛𝚝 𝚊 𝚕𝚒𝚝𝚝𝚕𝚎 😬 𝙽𝚘 𝚙𝚛𝚘𝚋𝚕𝚎𝚖𝚜 𝚋𝚛𝚎𝚊𝚝𝚑𝚒𝚗𝚐 𝚗𝚘𝚛𝚖𝚊𝚕𝚕𝚢, 𝚋𝚞𝚝 𝚖𝚢 𝚎𝚊𝚛𝚜... 𝚃𝚑𝚘𝚜𝚎 𝚍𝚊𝚖𝚗 𝚛𝚞𝚋𝚋𝚎𝚛 𝚜𝚝𝚛𝚊𝚙𝚜 𝚠𝚎𝚛𝚎 𝚝𝚒𝚐𝚑𝚝 😅 
𝙸 𝚑𝚘𝚙𝚎 𝚢𝚘𝚞 𝚛𝚎𝚊𝚕𝚒𝚣𝚎, 𝙸 𝚜𝚝𝚒𝚕𝚕 𝚍𝚒𝚍 𝙽𝙾𝚃 𝚝𝚊𝚔𝚎 𝚝𝚑𝚎 𝚖𝚊𝚜𝚔 𝚘𝚏f 𝚋𝚎𝚏𝚘𝚛𝚎 𝚊𝚛𝚛𝚒𝚟𝚒𝚗𝚐 𝚊𝚝 𝚖𝚢 𝚏𝚒𝚗𝚊𝚕 𝚍𝚎𝚜𝚝𝚒𝚗𝚊𝚝𝚒𝚘𝚗!!! 

𝙰𝚗𝚍 𝙸'𝚖 𝚛𝚎𝚊𝚕𝚕𝚢 𝚝𝚑𝚊𝚗𝚔𝚏𝚞𝚕 𝚏𝚘𝚛 𝚊𝚕𝚕 𝚝𝚑𝚎 𝚙𝚎𝚘𝚙𝚕𝚎 𝚊𝚛𝚘𝚞𝚗𝚍 𝚖𝚎 𝚠𝚑𝚘 𝚠𝚎𝚛𝚎 𝚊𝚕𝚜𝚘 𝚠𝚎𝚊𝚛𝚒𝚗𝚐 𝚝𝚑𝚎𝚒𝚛𝚜 𝚙𝚛𝚘𝚙𝚎𝚛𝚕𝚢 𝚘𝚗 𝚖𝚘𝚞𝚝𝚑 𝙰𝙽𝙳 𝚗𝚘𝚜𝚎 𝚊𝚗𝚍 𝚍𝚒𝚍 𝙽𝙾𝚃 𝚝𝚊𝚔𝚎 𝚝𝚑𝚎𝚖 𝚘𝚏f 𝚏𝚘𝚛 𝚊 𝚙𝚑𝚘𝚗𝚎 𝚝𝚊𝚕𝚔... 𝚂𝚝𝚞𝚙𝚒𝚍 𝚎𝚗𝚘𝚞𝚐𝚑 𝚝𝚑𝚎𝚜𝚎 𝚎𝚡𝚊𝚖𝚙𝚕𝚎𝚜 𝚗𝚎𝚎𝚍 𝚝𝚘 𝚋𝚎 𝚖𝚎𝚗𝚝𝚒𝚘𝚗𝚎𝚍...

𝙰𝚗𝚍 𝚝𝚑𝚘𝚞𝚐𝚑 𝙸 𝚖𝚊𝚢 𝚕𝚘𝚘𝚔 𝚝𝚒𝚛𝚎𝚍 𝚊𝚗𝚍 𝚜𝚎𝚛𝚒𝚘𝚞𝚜 𝚘𝚗 𝚝𝚑𝚎 𝚙𝚒𝚌, 𝚝𝚑𝚎𝚛𝚎'𝚜 𝚊𝚗𝚘𝚝𝚑𝚎𝚛 𝚛𝚎𝚊𝚜𝚘𝚗 𝚠𝚑𝚢 𝙸 𝚌𝚑𝚘𝚜𝚎 𝚝𝚑𝚒𝚜 𝚘𝚗𝚎: 𝚌𝚊𝚗 𝚢𝚘𝚞 𝚜𝚎𝚎 𝚝𝚑𝚎 "𝚋𝚞𝚖𝚙" 𝚘𝚗 𝚖𝚢 𝚕𝚎𝚏𝚝 𝚏𝚘𝚛𝚎𝚑𝚎𝚊𝚍? 𝙽𝚘𝚠 𝚝𝚑𝚊𝚝 𝚖𝚘𝚜𝚝 𝚘𝚏 𝚝𝚑𝚎 𝚜𝚠𝚎𝚕𝚕𝚒𝚗𝚐 𝚒𝚜 𝚐𝚘𝚗𝚎, 𝚒𝚝 𝚜𝚎𝚎𝚖𝚜 𝚖𝚢 𝚏𝚛𝚘𝚗𝚝𝚊𝚕 𝚋𝚘𝚗𝚎 𝚑𝚊𝚜 𝚍𝚎𝚟𝚎𝚕𝚘𝚙𝚎𝚍 𝚊𝚗 𝚒𝚗𝚝𝚎𝚛𝚎𝚜𝚝𝚒𝚗𝚐 𝚌𝚛𝚊𝚌𝚔?! 
𝚂𝚞𝚛𝚎𝚕𝚢 𝚜ome𝚝𝚑ing 𝙸 𝚠𝚒𝚕𝚕 𝚊𝚜𝚔 𝚝𝚑𝚎 𝚜𝚞𝚛𝚐𝚎𝚘𝚗 𝚊𝚋𝚘𝚞𝚝 𝚠𝚑𝚎𝚗 𝙸 𝚑𝚊𝚟𝚎 𝚖𝚢 𝚏𝚘𝚕𝚕𝚘𝚠-𝚞𝚙 𝚗𝚎𝚡𝚝 𝚠𝚎𝚎𝚔!

Friseurbesuch als Wellnessbehandlung

06.08.2020

Ausnahmsweise kann ich hier mal eins zu eins die “Übersetzung von Instagram” einfügen, weil sie nur ein kleines bisschen gestelzt klingt im Gegensatz zu meinen bisherigen Beiträgen 😂🤣😂

“Acht Wochen plus nach der OP...
Obwohl ich noch keine Haarfarbe auf der Narbe verwenden wollte, aber trotzdem Lust hatte, für ein bisschen Wellness in den Salon zu gehen, habe ich mir eine richtige Behandlung von meiner Lieblingsfriseurin Nadine bei
TOPTEN Hairtrends
besorgt. 💖 Und sie hat es geschafft, die Farbe frisch zu machen, ohne die Narbe zu berühren und sehr sanft und fürsorglich zu sein. Danke - made my day!“
Wie gesagt: dies ist die automatische Übersetzung meines englischen Texts bei Instagram - und die sind manchmal noch viel lustiger, aber ich glaube, Ihr wisst auch so, was ich sagen wollte.


Hairsalon as a wellness treatment

August 6, 2020
 
8 weeks plus after surgery...

Although I didn’t want to use hair color on the scar yet but still felt like going to the salon for a little bit of wellness, I got myself a proper treatment by my favorite hairstylist Nadine💖 

And she managed to freshen up the color without touching the scar and being very gentle and caring. Thank you - made my day!!



Ich bleibe ein Pirat - wenigstens ab und zu (Pirate life - occasionally)

30.07.2020

War heute beim Augenarzt: Augeninnendruck, objektive Refraktion, Perimetrie, optische Kohärenztomographie, alles prima. Doppelbilder trotzdem noch da... Naja... Aber ich soll den Prismafilter jetzt doch mal wieder weglassen, sonst gewöhnt sich das linke Auge daran, obwohl es das vermutlich gar nicht muss!Und mit der Piraten-Augenklappe darf ich trotzdem noch ab und zu herumalbern - zur eigenen Unterhaltung (und der Euren vielleicht) 

Da es mir aber ansonsten wirklich schon wieder so gut geht, möchte ich hier auch mal dem/den Chirurg*innen, den Pflegekräften, den Ärzt*innen und Therapeut*innen danken, die an meiner bisherigen “Gummibärchen-Geschichte” beteiligt waren.  

Also allen voran Danke an das Universitätsklinikum Düsseldorf & Celenus Klinik für Neurologie Hilchenbach und meinen Hausarzt Dr. Pater 💙
Went to see an ophthalmologist today to have another checkup for my eyes: all‘s fine - intraocular pressure, perimetry, optical coherence tomography, refraction... Still remaining double vision though and now I’m not supposed to use the prismfilter anymore... Or else my left eye may want to stick to it when it doesn’t need to... I’m still allowed to playfully joke around with my pirate eyepatch - at least for my own entertainment (and yours maybe 😎)!
But above all I’m truly fine and couldn’t be more thankful for the whole treatment by the surgeons and nurses, the doctors, the therapists and everyone involved in my “gummy bear”-story so far ❤️ First of all: University Clinic Düsseldorf - and elsewhere of course 😉