Wie diese Geschichte begann...

Wie diese Geschichte begann...

Last prep - letzte Vorbereitungen

          
End of May - Early June 2020

This time I'll start in English because that's also how I got started with this whole documentation experience on my Insta channel. For the German version just scroll down a little!

Despite the Coronavirus and the fact that quite a lot of medical appointments and scheduled surgeries had been postponed until recently, I was told that my surgery would be happening on June 8

Preparing myself and also giving myself a treat, I shortened my hair (or rather had it done...) and hope they’re not shaving too much off for surgery - but rather a (visible) scar than a stroke, right?

On June 4 I had all kinds of pre-op exams (e.g. MRI, bloodwork and Corona-Test) and talks at the hospital including another brain scan, so you can see my little „gummybear“ which will hopefully be gone after Monday. Not exactly looking forward to the surgery but hopeful and optimistic about the outcome 🧠 See you next week - though I’m not sure I‘ll post a picture of myself after I heard that I‘ll most probably have a black eye for a while due to the procedure... But I will definitely try to keep you updated.

Universitätsklinikum Düsseldorf, ZOM II

Pre OP bloodwork

Hallo Gummibärchen

Ende Mai - Anfang Juni 2020

Trotz des Coronavirus und der Tatsache, daß eine ganze Menge von medizinischen Untersuchungen und bereits geplanter OPs verschoben worden waren, wurde mir gesagt, daß meine OP nun definitiv am 08. Juni stattfinden würde.

Um mich darauf vorzubereiten und mir zugleich auch noch selbst etwas zu gönnen, war ich kurz vorher nochmal beim Friseur und habe meine Haare kürzen lassen und auch frisch gefärbt (ich bin nämlich schon ziemlich grau für mein Alter). Und ich hoffe natürlich, daß bei der OP dann nicht zuviel Haar wegrasiert wird, aber lieber eine (sichtbare) Narbe als ein Schlaganfall! Wieviel ich dann direkt nach der OP von mir werde zeigen wollen, werdet Ihr sehen; mir wurde bereits angekündigt, daß ich vermutlich erstmal ein dickes, blaues Auge haben werde. Aber ich werde natürlich trotzdem Updates geben, so weit möglich!

Am 04. Juni liefen die Voruntersuchungen (MRT, Blutabnahme, Corona-Abstrich) und auch schon die eigentliche Aufnahme, obwohl ich dann erst am Sonntag wirklich zur stationären Aufnahme mußte. Unter anderem könnt Ihr hier auch noch ein „Foto“ meines Tumors sehen.


It's getting (more) serious...

November 2019 - January 2020

By November 2019 I already had my fourth control MRI and now there was a bit of growth visible - still gummy bear size though... But being much better informed and calm enough about it, I was ready to see a Neurosurgeon and get new advice.

In Germany there's a lot of advantages in our health care system, one of which I see in the amount of information you can get about the possibilities for treatment of certain diagnoses by comparison through not only patient to patient but insurance companies and their experiences and statistics on the number of surgeries performed. I had already decided for myself to see at least two different neurosurgeons to be able to compare and give my gut feeling a choice. Another big advantage of German health care: even without private insurance you don't necessarily have to pay extra if you want to consult different doctors on the same subject!

So I made an appointment at the university clinic in Düsseldorf first and then also went to see a neurosurgeon at the Helios clinic in Krefeld. I did not choose a particular doctor at either clinic as there are various neurosurgeons in both but simply asked for an appointment for neurosurgery on a meningioma.

In December 2019 I met Dr. Cornelius, a vascular neurosurgeon and also the deputy chief of neurosurgery at the university clinic in Düsseldorf. He was very patient with my concerns and questions, answering a lot of them before I had even asked and explained the location of my tumor in detail - I will get to this again later on... When I told him that I was going to get a second opinion in Krefeld before deciding on anything, he was very understanding and said, he would most probably do the very same and ask for more opinions when facing this sort of surgery. And, to my surprise, he even asked me to keep him informed on what else I may be told in Krefeld even if I decide to continue treatment there, so they could learn from other approaches for future patients - since I mentioned my gut feeling earlier on, I have to admit I was already pretty convinced at this point!

Still, in January 2020 (it had taken a bit longer to get an appointment there) I drove to Krefeld and although I can't remember the name of the neurosurgeon there, I also got really good advice, explanations and details on possible treatments and since I had a few more questions due to everything I had already learned in Düsseldorf I also got answers to those and yet again this doctor also thought nothing bad about me mentioning this consultation was already my second so that I could compare. As a result I was actually convinced by both hospitals and had to reconsider all details again in order to make a choice about how to go on.

Both doctors had agreed on advising me towards surgery rather before any symptoms appear and were also both sure, that the images seemed to show that the tumor was about to start ossifying (or calcifying) which makes it more difficult to remove and so a surgery should be done fairly soon. In Düsseldorf the date was suggested "within two or three months" whereas Krefeld advised for surgery "in half a year".

The crucial factor for my decision was the location of my tumor between the left optical nerve and a part of the main artery, the arteria cerebri media, and even without much medical background knowledge you can imagine how it could affect you - either problems / loss of your sight or a stroke and nobody's able to tell you for sure how long it may take til you get there. So I chose surgery. And based on my gut and the fact that Dr. Cornelius had already promised to do my surgery himself and the proximity of Düsseldorf to my hometown with the better promise of hospital visitors, I decided to have my operation in the university clinic.

Little did we know or expect the corona virus...🦠  And an appointment for surgery was made for beginning of June 2020.

Me in December 2019

Es wird ernst(er)

November 2019 - Januar 2020

Im November 2019 hatte ich meine inzwischen vierte MRT-Kontrolle und diesmal war das Meningeom tatsächlich ein bisschen gewachsen - allerdings immer noch Gummibärchen-Größe... Trotzdem war ich inzwischen aufgeklärt und ruhig genug, um den Weg zum Neurochirurgen doch mal anzutreten und mich beraten zu lassen. 

Ein großer Vorteil des deutschen Gesundheitssystems ist ja, dass es mittlerweile viele Möglichkeiten gibt, sich ohne reine Mund-zu-Mund-Propaganda darüber informieren zu können, wo bestimmte Krankheitsbilder besonders häufig behandelt werden und entsprechende Erfahrung vorhanden ist bzw. gute Bewertungen durch Patienten und auch Krankenkassen vorliegen. Ich hatte mir eh von vorne herein vorgenommen, mindestens zwei verschiedene Neurochirurgen aufzusuchen, um vergleichen zu können und letztlich auch meinem Bauchgefühl eine Auswahl zu geben.

Also habe ich zuerst in Düsseldorf einen Termin in der Uniklinik vereinbart und anschließend auch noch die Helios-Klinik in Krefeld besucht. Allerdings habe ich mich nicht schon vorher jeweils an einen speziellen Arzt dort gewendet sondern die neurochirurgische Ambulanz nur vorher natürlich zur Möglichkeit einer Meningeom-Entfernung befragt.

In Düsseldorf saß ich nun also zuerst im Dezember 2019 bei Herrn Dr. Cornelius, der vaskuläre Neurochirurgie als Fachgebiet bekleidet und auch stellvertretender Leiter der Neurochirurgie ist. 
Dr. Cornelius hat sich Zeit für ein Beratungsgespräch genommen, meine Fragen zum großen Teil schon beantwortet, bevor ich sie überhaupt gestellt habe und mir die Lage meines Tumors genau erklärt. Darauf werde ich später nochmal genauer eingehen... Auf meinen Hinweis, dass ich mich auch noch in Krefeld vorstellen werde, bevor ich eine Entscheidung treffe, reagierte er sehr verständnisvoll und meinte, bei dieser Art von OP würde er selbst wohl auch mehrere Meinungen einholen wollen und ich solle doch bitte, auch wenn ich mich gegen Düsseldorf entscheiden sollte, berichten, was mir ggf. zusätzlich oder anders in Krefeld gesagt würde, damit man dies dann vielleicht für zukünftige Patienten übernehmen könne - und da ich ja eben schon mein Bauchgefühl erwähnte: das hat mich eigentlich hier schon überzeugt!

Trotzdem bin ich dann im Januar 2020 (es hatte wesentlich länger gedauert, dort einen Termin zu bekommen) auch nach Krefeld gefahren und kann Euch zwar leider nicht mehr den Namen der Neurochirurgin nennen, die das Gespräch mit mir führte, aber auch dort ließ man sich Zeit für alle Erklärungen, Beschreibungen und war ebenfalls kein bisschen darüber überrascht, dass ich mich auch in Düsseldorf vorgestellt hatte. Und für mich gab es natürlich inzwischen auch noch ein paar neue Fragen, die sich durch die erste Beratung ergeben hatten. Anschließend war ich jedenfalls eigentlich von beiden Kliniken überzeugt und mußte nun doch genauer überlegen, wie und wo es weitergeht.

Völlig einig waren beide Chirurgen in dem Ratschlag, mich operieren zu lassen, bevor überhaupt Symptome auftreten und auch darin, dass die bisherigen Aufnahmen ein bisschen auf beginnende Verknöcherung des Meningeoms hindeuteten, weshalb man es nicht mehr zu lang hinauszögern sollte.
In Düsseldorf war der Vorschlag für die OP “in zwei bis drei Monaten” gewesen, in Krefeld sprach man von “einem halben Jahr”.

Für mich ausschlaggebend war letztlich tatsächlich, dass mein Tumor zwischen linkem Sehnerv und einem Anteil der Hauptschlagader, der Arteria cerebri media lag und man schon ohne viel medizinischem Fachwissen dadurch ableiten kann, letztlich läuft man also Gefahr, entweder Probleme mit dem Augenlicht zu bekommen oder einen Schlaganfall - nur kann einem eben leider auch keiner sagen, wie lange man dafür warten könnte. Das sprach also doch dafür den Eingriff nun bald vornehmen zu lassen. Und für Düsseldorf entschied ich mich dann wegen des besagten Bauchgefühls, weil Dr. Cornelius mir direkt zugesagt hatte, dass er selbst mich operieren würde und weil Düsseldorf näher an meiner Heimatstadt liegt und entsprechend auch für Besucher einfacher erreichbar sein würde.

Da wußten wir ja noch nix von Corona.... 🦠 Als Termin für die OP hatten wir jedenfalls Anfang Juni 2020 verabredet.

Dezember 2019

Langsames "Kennenlernen" des Meningeoms - slowly getting to know the meningioma


Juli 2017 - November 2017


Mein Hausarzt war dann übrigens wenige Tage später derjenige, der das viel besser hinbekam und mich total beruhigte, in dem er mir von einer anderen, wesentlich jüngeren Patientin mit einem Meningeom mit der Größe eines Tischtennisballs berichtete, das bei dieser ebenfalls per Zufallsbefund aufgetaucht war, also auch keine Symptome verursacht hatte und ohne anschließende Einschränkungen entfernt worden war. Außerdem meinte er, zum Besuch eines Neurochirurgen würde er erstmal nicht raten, ein Neurologe könnte ja erstmal sehen, ob es Grund zur Sorge gebe und ich vielleicht doch Symptome hätte, die einen Eingriff von Nöten machten.


Also ging ich zum Neurologen, der ein paar Tests und Untersuchungen mit mir machte, die alle gut bis perfekt abliefen und auf nichts hinwiesen, was man mit dem Meningeom in Verbindung bringen könnte. Auch er riet vom Besuch des Chirurgen ab und erklärte mir, daß diese Art von Tumor in der Regel sehr langsam wächst, so daß man zum Beispiel zum Zeitpunkt des Entdeckens auch gar nicht sagen kann, wie lang es schon dort sitzt bzw. ab wann es sich entwickelt hat und nun erstmal abwarten könne, was ein Kontrolltermin in einem halben Jahr zeigen werde. Bei einer Vergrößerung müsse man dann ggf. neu bewerten und wenn sich keine Veränderung zeigt, reiche eine jährliche Kontrolle aus. 


Klar war für mich ab diesem Zeitpunkt aber auch, daß eine Vergrößerung, also ein Wachstum natürlich auch mehr Raumforderung bedeutet, was gerade innerhalb des Schädelknochens schwieriger ist als in den Weichteilbereichen anderer Stellen des Körpers. Und außerdem muß man sich natürlich überlegen, welche Symptome bei mehr Raumforderung und dadurch entstehenden Druck auf das Gehirn auftauchen könnten, was wiederum von der Lage des Tumors abhängt. 


Der Begriff "Gehirntumor" ist übrigens auch verwirrend, denn technisch betrachtet, ist es ja kein Tumor des Gehirns selbst, sondern der Hirnhäute und wächst somit mehr oder weniger außerhalb des Gehirns.

Beim nächsten MRT wurde nun zwar etwas genauer hingesehen als beim ersten, da ja jetzt die zu beobachtende Stelle klar war und auch mit Kontrastmittel die umliegenden Gefäße genauer angesehen wurden, aber im Vergleich zur ersten Aufnahme hatte sich nichts verändert.


Da ich mit den Größenangaben des Tumors für mich selbst ein Vorstellungsproblem hatte, habe ich überlegt, welchen Lebensmitteln es vielleicht entsprechen könnte. Die Kidneybohne gefiel mir nicht, aber beim Gummibärchen blieb ich hängen 🧸

My brain looks like a sad dog, doesn't it?
Mein Hirn sieht aus wie ein trauriger Hund, oder? My brain looks like a sad dog, doesn't it?
(das Meningeom ist hier nicht zu sehen / the meningioma is not visible here)


🌍🌎🌏 And here's the English version (translation) for you:


My own doctor, a general practitioner managed it way better to calmly inform me about how to proceed a few days after the first news. He told me about another patient he had, who was much younger than me and had a meningioma sized like a table tennis ball, that was also found  by surprise, had also caused no symptoms yet and was removed without any trouble. He also said he would not recommend a neurosurgeon yet, but send me to a neurologist who could check whether there are really no other symptoms to make surgery reasonable.


So I went to see the neurologist who took a few tests and checked me thoroughly, everything was in order and seemed perfectly fine without any signs of malfunction due to the meningioma. He also said, that for the time being he saw no necessity to consult a surgeon, because normally meningioma grow fairly slowly, so it's actually not possible to know since when it's already been growing in your head when you first notice it and it's okay to wait until the first control MRI half a year later. And in case there's growth visible you can reevaluate the situation or if there's no change, a yearly control is sufficient.


It was clear to me though that growth of the mass within the cranium is more difficult to handle than in other, softer parts of the body. It's also not easy to tell, which symptoms may occur when the meningioma starts to pressurize the brain because that depends on the location of the tumor.


By the way, the term "brain tumor" is confusing, cause technically it's not a tumor of the brain itself but the surrounding tissue, so it actually grows more or less outside the brain.


With the following MRI it was checked a little more thoroughly because now they knew where to look and I was also given a contrast agent in order to show the surrounding vessels and the blood flow, but nothing much had changed compared to the first images.


Since I couldn't really relate to the size of my meningioma I tried to compare it to food - a kidney bean didn't sound right to me, but a gummy bear became my favorite choice for a description 🧸

How this meningioma story started...

November 2016 - July 2017

"A meningioma is a tumor that arises from the meninges — the membranes that surround your brain and spinal cord. Although not technically a brain tumor, it is included in this category because it may compress or squeeze the adjacent brain, nerves and vessels. Meningioma is the most common type of tumor that forms in the head." Mayo Clinic - Meningioma: Symptoms & Causes

Had the radiologist back when informing me about the result of my first MRI used these words, maybe I wouldn't have left the doctor's office shattered in tears and having to calm myself for rest of the day.

But let's go back a little further, shall we...
Back in November 2016 I suddenly suffered from acute hearing loss without any vertigo, fainting or a blast trauma, it simply appeared as a feeling of listening through a can and hearing less on my left ear. At my ear, nose and throat specialist I found out it was only two diminished bass frequencies and no fluid in my ear. Of course I had to call in sick for work for a few days and I was prescribed cortisone. So I stayed home and tried to relax, cause the doctor also assumed stress a a cause and after a while everything went back to normal, as fast as it had appeared it was gone again.

Unfortunately after only a few weeks I felt the same sensation, the same symptoms and like the first time they vanished after a few days - and like the first time, I didn't really have the feeling of being stressed out before.

In July 2017 I had already had 4 of these hearing losses, luckily there were no restrictions left as soon as they were gone again and by the third time I had already quit on taking medicine because it didn't seem to make a difference - I got better after a few days whether with medicine and staying home or without. With the help of my regular doctor, my dentist and the ear, nose and throat doctor I started getting physiotherapy for CMD (craniotomy-mandibular dysfunction) and massages, because I "bite and grind" during my sleep and should be using a bite splint that too often stayed in its case instead of putting it in and we figured there might be a correlation between my jaw and my hearing problems. And the ear, nose and throat specialist also ordered a MRI at a radiology practice in order to make sure there was no problem with my brain, especially in the area of the cerebellopontine angle.

Normally I try to prepare myself for these kinds of appointments so I have an idea of what might be found and had I done that, I'd probably have heard or read of an acoustic neuroma - which is also a tumor and could have been responsible for the hearing losses. But since I didn't even the word "TUMOR" was not in my head (no pun intended...) when doing the MRI.
So right after I was called into the office of the radiologist to be told about the results and what she said was: "Concerning the hearing losses we were not able to find a cause, but you have a meningioma, a tumor of the brain membrane, and I'd suggest you consult a neurosurgeon next."

Bam...!

That's it...!

Good-bye...!

Unfortunately I was so perplexed that I left the practice with a cd of the MRI without asking any further questions. As a trained physiotherapist (yes, I am, but it's been a long time since and I didn't really work as such for long) I have enough medical background to know that "tumor" does not mean cancer and malign right away but only swelling and enhancing mass, but right there for me, as for most other people I know, the word was linked with unnecessary horror. I also notice the same reaction when I tell my story to others, that's why I never fail to add benign and non-cancerous based on my own experience.
Anyway tears ran down my face after just a few meters from the office's door and it took a while to calm down enough to be able to think about everything I had just learned and to call my parents without sobbing. The mention of the neurosurgeon had added its part to my nervousness.
Dear radiologists, please let me tell you, don't do it like that. There's other ways to deliver news like that and even though you may need a certain empathy, it's not a question of more time - the choice of your words is what counts!
Ihr wollt dies lieber auf Deutsch lesen? Bitte, hier: https://meningeomundgummibaerchen.blogspot.com/2020/08/wie-diese-geschichte-begann.html