9 Monate - no, I‘m not pregnant...

It’s been 9 months (yesterday actually) and I feel fine. It’s funny how time seems to fly, depending on how you look at it. Due to the pandemic there’s also the feeling of being stuck in time.... But I still remember vividly, even though I had actually had very few worries about the procedure in general, how scary and weird my thoughts got in the hour before it started. One of these was, I might lose my ability to talk or sing or speak English 😅 And only after these thoughts I considered the possible loss of movement... Crazy, where my focus was, but luckily I found myself being able to do everything just fine only hours later and back in my hospital room that same evening (instead of the ICU). 

Es ist 9 Monate her (gestern eigentlich) und ich fühle mich prima. Ist doch komisch, daß die Zeit zu fliegen scheint, je nachdem wie man es betrachtet. Wegen der anhaltenden Corona-Lage fühlt man sich auch manchmal, als stecke man in einer Zeitschleife... Aber ich erinnere mich ziemlich lebhaft daran, obwohl ich tatsächlich generell wenig Sorgen bzgl des Eingriffs hatte, wie beängstigend und schräg meine Gedanken etwa eine Stunde vor der OP waren. So dachte ich zum Beispiel, daß ich entweder die Fähigkeit zu reden, zu singen oder Englisch zu sprechen verlieren könnte 😅 Und erst danach, daß ich natürlich auch in meinen Bewegungen eingeschränkt sein oder gar gelähmt sein könnte...

Verrückt, wo mein Fokus also lag, aber glücklicherweise war ich schon wenige Stunden später in der Lage, alles zu können, worüber ich vorher nachgedacht hatte und mich auch am selben Abend schon wieder in meinem Krankenhauszimmer zu befinden anstatt, wie angekündigt, auf der Intensivstation.

Halbjahresbilanz... It's been six months.

No picture for you today and just a little note but I can hardly believe it myself: it's already been half a year since I had my craniotomy and the meningioma removed. 

Are there any side effects left? My head itches a little every now and then and my upper eye-lid still feels a little numb - something I mainly notice when applying make up or drawing my eyebrow with a pencil. 

Apart from that? I still have a high blood pressure and on a light medication to keep it down, but since these problems started a few weeks after the surgery I'm really not sure whether it has to do with it at all. 

Due to the Corona pandemic I'm also less "in action" than I was before, haven't been swimming in months, not really riding my bike but walk a bit more and admittedly I spend a lot of my time on the couch. 

So my New Year's resolution will probably be: quit being lazy 😇

Most importantly though because I didn't even mention it properly before:

NO MORE DIFFICULTIES WITH MY EYES - AT ALL 👓

Heute gibt's kein Foto und auch nur eine kleine Notiz, aber zum einen habe ich ja schon eine ganze Weile keinen Eintrag mehr vorgenommen und zum anderen kann ich selbst kaum glauben, daß seit meiner Kraniotomie und der Meningeom-Entfernung schon sechs Monate rum sind. 

Sind noch irgendwelche Nebenwirkungen oder besser Nachwirkungen geblieben? Naja, mein Kopf juckt ab und zu und mein Oberlid ist noch immer ein bißchen taub, was ich vor allem beim Schminken merke. 

Aber sonst? Ich habe noch immer einen hohen Blutdruck, der medikamentös ganz gut im Griff gehalten werden kann, aber da diese Hypertension erst einige Wochen nach der OP entdeckt wurde, bin ich gar nicht so sicher, ob das überhaupt als Ursache betrachtet werden kann. 

Ob der Sars CoV 2 - Pandemie bin ich auch weitaus weniger "in Action" als vorher, war seit Monaten nicht mehr Schwimmen, fahre kaum Fahrrad, laufe dafür ein bisschen mehr zu Fuß, aber ich gebe auch zu, daß ich leider ziemlich viel Zeit auf meiner Couch verbringe.

Mein Vorsatz fürs Neue Jahr wird also vermutlich sein: nicht mehr so faul sein!!!

Am wichtigsten aber, vor allem weil ich es vorher gar nicht explizit erwähnt habe:

DIE DOPPELBILDER SIND WEG - und das tatsächlich schon lang. Ich habe mir deshalb just heute Nachmittag ne neue Brille gegönnt 😀👓

Autofahren... The only way is up!

28. September 2020

Nur noch ein paar Tage und ich werde endlich wieder Autofahren! 

Das habe ich wirklich vermisst. 

Warum ich nicht direkt in mein Auto steige und es ausprobiere? 

Tja, zunächst hatte ich ja mit der OP auch eine Art Auflage bekommen, für drei Monate nicht selbst zu fahren, um wegen der Gefahr von epileptischen Anfällen aufgrund der Schwellung des Gehirns nach dem Trauma der OP dabei nicht auch noch hinterm Steuer meines Wagens zu sitzen. Dann kamen die Doppelbilder als zusätzliche Komplikation hinzu und machten das Fahren ziemlich unvorstellbar. Also habe ich mein Auto nach der OP und noch bevor ich in die Reha fuhr an meine besten Freunde verliehen, weil es so zum einen nicht auf der Straße herumstand und wenigstens bewegt wurde und zum anderen mich gar nicht in Versuchung brachte, doch zu fahren.

Nachdem ich aber jetzt wesentlich häufiger als sonst auf das Busfahren und auch auf Zugfahrten angewiesen war, was mir mit den anhaltenden Corona-Bedingungen auch nicht so ganz geheuer ist, freue ich mich sehr, daß ich mein Auto nun demnächst wieder zurück bekomme - ich habe es meinen Freunden noch bis zum kommenden Wochenende überlassen...

September 28, 2020

Just a few more days and I will finally drive my car again - I truly missed that.

Why do I not get in my car right away and try? Well, first I was told by the doctors that due to the danger of epileptic seizures after the traumatic brain swelling from the surgery, I shouldn't be driving at all. Then the double vision really made the mere thought of driving unimaginable. So I lend my car to my best friends in order to not have it standing around and not be moved and also I didn't want to tempt myself to drive anyway. 

After all the bus driving and train taking during the last months while we're still threatened by the corona virus, I'm really looking forward to getting my car back soon. Told my friends to bring it back next weekend...

 

Aufwärts... When two lines start to become one again

Before

  

and after 

15. September 2020 

Hier sind die versprochenen Bilder - ich habe jeweils zwei Vorher und Nachher ausgesucht, die zwar nicht ganz genau dem jeweiligen Ausschnitt entsprechen, aber dennoch kann man ja sehen: erst ist “was” zu sehen und dann eben nicht mehr 😊

Und dann gibt’s tatsächlich noch eine Nachricht, die mich fast ein bisschen an meinem Geisteszustand zweifeln lässt: seit letzter Woche Dienstag, also einen Tag vor der Kontrolluntersuchung, habe ich endlich eine deutliche Verbesserung meiner Doppelbilder-Symptomatik bemerkt. Man könnte also glauben, es gab eine regelrechte psychische Blockade in meinem Kopf, die sich pünktlich mit dem Termin aufzulösen begann. 

Auch die Augenärztin konnte zwei Tage später bestätigen, dass keine Diplopie (mehr?) für sie messbar sei, ich also offiziell auch wieder Autofahren dürfe, aber dennoch meinem eigenen Gefühl trauen und, solange ich noch leichte Schwierigkeiten beim

Blick nach rechts wahrnehme, mich noch nicht hinters Steuer setzen solle. Daran werde ich mich halten, stelle aber weitere Verbesserung jeden Tag fest und freue mich sehr!

September 15, 2020 

Here’s the promised images before and after - probably you’ll see that I didn’t choose the exact same frame levels but still there’s “something” there before and after it’s gone 😊

And there’s more news, that made me doubt my own state of mind a little: since last Tuesday, one day before my checkup I’m finally noticing improvement on my crossvision. Seems as though there was some kind of psychological block in my head, that started to vanish right on time of the examination date.

Anyway, the eye doctor also said that she doesn’t find any(more?) signs of the diplopia, so officially I’d be allowed to drive again, but I should trust my feelings of remaining discomfort looking to the right and not sit behind a steering wheel before it’s completely gone.

I really miss driving my little red car, but I’ll be good for a little longer now!!!

Ein großer Kopf... A big head...

09. September 2020 

Heute war der erste Kontrolltermin mit MRT in der Neurochirurgie der Uniklinik Düsseldorf. Ich war ein bisschen nervös, obwohl es dafür eigentlich keinen Anlass gab. Und ich wollte natürlich ein “Vorher-Nachher-(MRT) Bild posten, aber leider habe ich erst zuhause gemerkt, daß mein Rechner die DVDs nur bedingt lesen kann, weil das verwendete Programm nur über Windows läuft und keine WebViewer-Dateien enthalten waren. Tja, jetzt müßt Ihr also mit meinem großen Babykopf vorliebnehmen. Ohne Meningeom - und das war auch das Ergebnis des heutigen MRTs, also passt das Bild ja trotzdem.

Ich habe heute von meinem Neurochirurgen, dem ich als erstes ein Dankeschön ausgesprochen habe, weil man das in der heutigen Zeit viel zu oft zu sagen vergißt und weil ich ja wirklich im Großen und Ganzen wenig Grund zum Klagen habe, die Lage und Größe des Knochendeckels, der ausgesägt und nach der Resektion wieder eingesetzt wurde, genauer erklärt bekommen. Da mich zuletzt die "Furche" auf meiner Stirn ein bißchen irritiert hatte, weiß ich jetzt, daß es sich dabei tatsächlich um einen Rand eben dieses Deckels handelt, der an drei Stellen mit einer sehr, sehr kleinen Klammer befestigt ist, die wiederum von zwei winzigen Schräubchen fixiert wird. Neben dieser Kante oder Fissur, die ich übrigens stärker fühle als man sie sehen kann, habe ich auch eins dieser Schräubchen unfreiwillig ertastet und kann natürlich jetzt kaum die Finger davon lassen. Sollte ich aber - an der Stelle ist die Haut einfach ziemlich dünn und ich werde natürlich den Teufel tun, dafür nochmal einen Eingriff zu riskieren, um die Schrauben entfernen zu lassen. Dazu riet mir der Arzt natürlich auch nicht... 

Dafür hat ihn die Beschreibung meiner Doppelbilder oder Diplopie wohl doch ein bißchen verwundert, das schien für ihn jedenfalls keine typische Folgesymptomatik dieses Eingriffs zu sein. Er hat mir daraufhin auch nochmal anhand der Aufnahmen gezeigt, daß zumindest der Trochlearis-Nerv eigentlich nicht lädiert sein kann, weil er von der OP-Stelle zu weit entfernt ist. Damit bestätigt sich für mich aber auch, daß ich mit viel Geduld wahrscheinlich diese Problematik wieder los werde; dank meiner neuen "Meningeom-Kontakte" in Finnland, Großbritannien und den USA, die ich dank Instagram inzwischen habe, die mir auch von Diplopien berichtet haben, die wieder weggegangen sind, bin ich zuversichtlich. Einzig die Aussage, daß Nerven manchmal bis zu 18 Monate zur Heilung benötigen, möchte ich einfach ganz schnell vergessen.

Meine nächste Kontrolle werde ich erst Ende kommenden Jahres haben!!! Und bzgl. der Doppelbilder guck ich jetzt nochmal gemeinsam mit der Augenärztin und dem Neurologen, ob wir da was verbessern können - den Neurochirurgen soll ich jedenfalls auf dem Laufenden halten und wer weiß, vielleicht kann ich ihm ja doch schon bald eine Mail mit "Entwarnung" schicken.

September 9, 2020

I had my first checkup with a MRI at the Neurosurgery of the University Clinic Düsseldorf today.

Instead of "Before-and-After-(MRI)Pics" you have to look at my big baby skull, cause I wasn't able to watch the real pictures due to the viewer software not running on a Mac - so no meningioma, but that's what you were supposed to see anyway.

First thing I did when seeing my neurosurgeon: said a few words of thanks and appreciation, cause nowadays I think we tend to forget and I actually am very thankful for hardly having any problems post-op. He explained the technique, position and size of the skull fragment that was removed for the surgery and repositioned and fixed right after. This explains why I have a not so visible but fairly palpable "crack" on my forehead - it's one side line of said fragment. And I can also feel one of the very tiny little screws that were used to keep the skull piece in place. Although I'm more susceptible to pain right there where the skin is very thin, I will not ask for the implants to be removed and risk another surgery. Of course the doctor didn't recommend it either...

He was a little surprised by my cross vision or diplopia; seems as if he's not seen that often with other patients. But he also showed the position of the Trochlearis nerve, which is probably responsible from some irritation, and since it's quite far away from the area that was compromised during my surgery, I was convinced that it can't have been touched. So I'm going to trust in my new "meningioma contacts" in Finland, Great Britain and the US found via Instagram, who also had experiences with double vision that vanished after some time. The only thing I didn't want to hear from my doc was that it sometimes takes up to 18 months for a nerve to heal - so I will try to forget about that again.

My next MRI and checkup will be end of next year!!! And until then I will check with my ophthalmologist and my neurologist how else we can proceed - my neurosurgeon wants me to update on any changes. Who knows, maybe I can email him very soon with an "all clear".