Wie diese Geschichte begann...

Wie diese Geschichte begann...

Sports and motivating myself - Steine im Weg

July 25, 2020

47days postOP and still a rocky road ahead.

Sounds a little more serious than my recovery story so far, but I have to be honest with myself: I'm still experiencing some problems that I didn't expect before agreeing to the whole procedure. Don't get me wrong, it was not really a question of surgery or not but at which point. And the doctors convinced me that surgery BEFORE developing any symptoms due to the tumor would be better than after, especially since nobody knows which symptoms could have come first.

But from not having symptoms to the current state of continuous double vision, neck pain caused by the poor posture I'm using to countervail my sight and a newly spiking blood pressure (between 90/65 to 140/100) makes me more uncomfortable than I like to admit.

So I got myself a few toys for home workouts - hoping to distract myself and do some good for my body. Now it's a question of motivating myself to keep going. I'm a bit lazy, I have to admit and even though I know that only I can help myself as a personal trainer, I'm also happy that I still see physiotherapists once or twice a week for some physical training, massages and lymphatic drainage. And so far, so good, I can manage to do my own workouts for twenty minutes every other day at home!

25. Juli 2020
Nach 47 Tagen post-OP habe ich trotzdem noch einen steinigen Weg vor mir.

Das mag ernster klingen als ich bisher von meinen Fortschritten berichtet habe, aber leider muss ich auch ehrlich mit mir selbst sein und eingestehen, dass ich wirklich noch nicht so fit bin, wie ich’s gerne hätte und vorallem wie es sich zunächst anfühlte.

Immerhin hatte ich ja VOR dem Eingriff keine Symptome und auch wenn es keine echte Frage war, ob ich mich operieren lasse, sondern vielmehr wann und die Ärzte mich sehr gut überzeugen konnten, dass es besser ist, dies eben ohne Symptome zu tun, da man auch nicht absehen kann, welche sonst zuerst auftauchen und wie ausgeprägt sie dann ggf. sofort sind (zur Erinnerung: der Tumor saß zwischen Carotis, also Schlagader und Sehnerv...), ist es natürlich jetzt ein sehr unbefriedigendes Gefühl, gegen die bestehenden Doppelbilder, Nackenprobleme, bedingt durch eine blöde Ausgleichshaltung wegen der Augen und einem momentan ziemlich durcheinandergeratenen Blutdruck (mit Werten zwischen 90/60 und 140/100 - keine Messfehler!!!) zu kämpfen 😣 - also lauter Symptome, die ich vorher NICHT hatte.

Geduld gehört nicht zu meinen Stärken, was mir vorher übrigens auch nicht bewusst war 🤯

Also habe ich mir zur Ablenkung jetzt „Spielzeug“ bestellt, um an andere Dinge zu denken und etwas für meinen Körper zu tun.
Hilft ja nicht, zu jammern!

P.S.: Da ich ja auch bei Instagram meine kleine "Recovery-Story" teile, habe ich dort auch per PN viel Zuspruch von "Leidensgenoss*innen" bekommen, die u.a. dieselben Nachwirkungen aber auch andere haben oder hatten und stelle fest: a) ich bin wirklich noch viel zu früh dran mit Beschweren und b) alles wird gut (auf die eine oder andere Art) 
 – hier: Neuss.

Nebenwirkungen einer großen OP - side effects can be more positive than expected


Die gute Nachricht zuerst: ich bin wieder zuhause und freue mich sehr, endlich wieder in meinem eigenen Bett schlafen zu dürfen!!! Die schlechte(ren) Nachricht(en): meine Doppelbilder sind noch da und ich habe, auch wenn ich das hier bisher noch gar nicht erwähnt habe, seit der OP einen zu hohen Blutdruck, der medikamentös behandelt wird und mich zugleich in dem bestärkt, was ich kurz vor dem Eingriff begonnen habe, ohne groß darüber nachzudenken:

🥁 Trommelwirbel bitte 🥁-
ICH RAUCHE NICHT MEHR!!!

Und das nach 28 Jahren und durchschnittlich 20 Zigaretten täglich 
(allein, was ich jetzt finanziell spare... 🤪).

Eigentlich hatte ich mir einen Tag vor der Aufnahme ins Krankenhaus nur gedacht, ich könne ja vermutlich in den folgenden Tagen eh nicht rauchen, also würde schon an diesem Tag eine einzige Zigarette ausreichen. Dann hatte ich zwar auch kurz die Frage im Kopf, ob nicht die Nebenwirkungen der Narkose zusätzlich zu Entzugserscheinungen ne blöde Kombination bei so einem Eingriff sein könnten, also hatte ich „sicherheitshalber“ trotzdem meine Zigaretten in der Handtasche auch in der Klinik dabei, aber ich habe sie tatsächlich nicht benötigt 

Und erst nach 4 Wochen zum ersten Mal ein bisschen Entzug verspürt, als ich den Rauch anderer eingeatmet habe... Aber da ich ziemlich stolz darauf bin, dass das Aufhören so viel leichter war, als ich vorher dachte, werde ich das jetzt durchziehen!!!

Vielleicht geht der Blutdruck ja auch wieder runter - zumindest hatte ich vor der OP noch keine Probleme damit...


July 18, 2020

Good news first: I’m back home and very happy to be sleeping in my own bed 😅 Bad news: still no change concerning my diplopia (the double vision) and, even though I didn’t mention it before, my blood pressure is still a little to high and I’m on a medication to get it down. 

Interestingly enough did I NOT have a high blood pressure before surgery and yet it’s just another reason to proudly continue following the path I have chosen without really thinking about it: 
- 🥁 drumrolls please 🥁 - 
I QUIT SMOKING!!! 

Just one day before going to the hospital I thought to myself, I will probably not be able to smoke for the next few days anyway, so today it will just be one cigarette instead of the usual 20... And though I also thought, maybe it will be extra hard to suffer not only from the side effects of anaesthesia but also from nicotine withdrawal, I didn’t notice either of those afterwards. Once I realized that, I said to myself, I might as well quit for good now, right?

Funny enough after four weeks I did notice a little bit of withdrawal symptoms and still do here and there - the smell of smoke from other people makes me a little nervous... But I take enough pride in my accomplishment to quit after 28 yrs to be determined now!!! 

Selbst ist die Frau - DIY surgical skills

14. Juli 2020

Meine OP ist mittlerweile 36 Tage her und die Reha schon fast beendet.
Das “Narbenfoto” ist schon ein paar Tage alt, zeigt aber, dass sie noch nicht ganz verheilt ist. Hier in der Klinik gehe ich jeden Morgen zu den Pflegekräften zum Desinfizieren und an einem Morgen letzte Woche sagte eine Pflegekraft, sie glaube, da seien noch Reste der Naht / des Fadens in der Narbe. Das scheint wohl häufiger vorzukommen, ist aber insofern ungünstig, weil die Naht dann nicht verheilt, da sich der hier benutzte Faden nicht von alleine auflöst.
Naja, jedenfalls meint die Schwester: “wir zeigen das morgen der Ärztin” und was mache ich? Zieh’s einfach selbst raus! 😬 Zwei Fädchen immerhin... (siehe Foto 2)
Dann guckte die Ärztin am nächsten Tag auch nochmal drauf und bestätigte bloß, dass da noch weitere Fadenreste drin sind und inzwischen haben die Pflegekräfte noch weitere gezogen. Wir sind nicht ganz sicher, ob wir jetzt endlich alles erwischt haben (die Pflegekräfte und ich), aber ich denke, mein Hausarzt wird auch nochmal genauer hinsehen.
Und in zwei Tagen geht’s nach Hause 🧳


July 14, 2020

I’m almost done with my rehab and today it’s been 36 days since my surgery. 

The first picture is already a few days older but shows that the scar hasn’t yet healed fully. Here at the clinic I go to the nurses every morning for disinfection and one morning last week the nurse said she thinks there’s surgical thread parts left. Apparently that’s quite common but it also means, it can’t really heal because this particular thread doesn’t dissolve itself. 
Anyway, the nurse said: “we’ll show it to the doctor tomorrow” And what did I do? Pluck it out myself 😬 At least two pieces... (second picture) Then the doctor looked at it the following day, didn’t really do much but confirm that there’s still some left and now the nurses have removed some more. We’re not really sure we got it all by now (the nurses and I), but I’m sure, my doctor at home will take another close look. And I’m going home in two days 🧳 

This is an exercise, honestly! - Dies ist (k)eine Übung...

July 6, 2020

A few days ago my doctors at the rehab clinic sent me to an optician for a medical consil concerning my diplopia. My still remaining problem post-op is that I have double vision cause my left eye is somehow a little more tired than the other. 
Now I’m using a prism foil with my glasses cause it helps a little although not all day. And on this picture you can see my daily “workout” as suggested by the optician: squint a little purposely. 🤓 
So, no, I’m not cross-eyed permanently now but I’m training my eye muscles!! 

But actually I did have a squint as a child and wore glasses and an eye patch for a little more than a year right when I started school - and you can imagine how nicely I was treated by some of the other kids back then because of the eye patch... 

Survived that, overcame the squinting back then, will now, I’m confident!



6. Juli 2020

Keine Sorge: so sehe ich zur Zeit nicht etwa dauerhaft aus, aber ich übe das Schielen absichtlich, um meine Augenmuskulatur zu stärken.
Vor ein paar Tagen haben mich die Ärzte hier in der Reha nämlich zum Optiker für ein Konsil wegen der Doppelbilder geschickt. Der hat die Augen vermessen, festgestellt, dass sie einzeln so gut sehen wie zuvor, aber das Zusammenspiel eben nicht gut klappt, was vermutlich daran liegt, dass die Muskeln links im Gesicht ein bisschen schlapp sind oder noch von der inneren Schwellung behindert werden (wobei die immer weniger wird).
Und jetzt habe ich eine Prismenfolie, die im linken Brillenglas klebt (und auch herausgenommen und wieder eingesetzt werden kann) und die Doppelbilder zwischendurch reduziert, aber da das nicht konstant hilft, muss ich auch ein bisschen trainieren - und unter anderem Schielen 🤓
Wusstest Ihr übrigens, dass ich als Kind ne Zeit lang geschielt habe und mit Brille UND Augenpflaster eingeschult wurde? Ihr ahnt vielleicht, dass einige Mitschüler*innen besonders freundliche Kommentare auf Lager hatten...
Naja, ich habe es überlebt, das Schielen damals überstanden und bin zuversichtlich, dass ich das auch diesmal schaffe!

Diiiiiplooooopiiiiiaaaa - is not a song...

30. Juni 2020 

Seit meiner OP sind mittlerweile schon 22 Tage vergangen und wenn man die Blicke und teilweise neugierigen Fragen meiner Mitpatienten hier in der Reha-Klinik bedenkt, sehe ich wohl nicht mehr wie der typische Patient aus. Die Schwellung meines Gesichts ist jedenfalls sehr zurückgegangen und fast verschwunden und selbst die Pflegekraft, die morgens noch meine Narbe desinfiziert, merkte erst, wie groß die eigentlich ist, als ich sie fragte, warum sie denn nur ein Drittel der ganzen Narbe behandle. Was mache ich also noch hier? Momentan kämpfe ich ein bisschen mit meiner Geduld, denn während ich ja zunächst so große Fortschritte gemacht hatte, verbessert sich mein Auge bzw. mein räumliches Sehen mit beiden Augen nur sehr langsam. Gestern z.B. sollte ich für das Gleichgewichtstraining über eine Gymnastik-Bank laufen und kam nur ganz vorsichtig voran, ohne runterzufallen... Ihr könnt Euch vorstellen, dass mich das ein bisschen frustriert. Andererseits waren es ja auch erst drei Wochen!!!


June 30, 2020

It’s been 22 days since my meningioma surgery and judging by the looks and curious questions from some of my co-patients here in the rehab clinic, I don’t seem to look like a typical patient anymore. As you may notice on this new picture, the swelling of my face has almost vanished and even one of the nurses didn’t see the full size of my scar when disinfecting it daily until I asked her why she’s only doing it on a third of the whole scar. So, what am I still doing here? I’m getting a little impatient at the moment with not making much progress with my eye sight yet: yesterday I had to walk on a simple gym bench and couldn’t believe how difficult this actually still feels. My stereoscopic vision is disturbed and I have problems checking how deep a step on the stairs is - and that’s a little frustrating as you may guess... 🙄 But on the other side I’m convinced that this will come back. After all, it’s just been three weeks yet!